撰文：SK｜資訊來源：assel_kamila＠IG

白化病姊妹突破遺傳病限

14歲姊姊Asel Kalaganova和2歲的妹妹Kamila， 天生患上白化病，擁有長白髮、眉毛雪白、皮膚白皙。但8歲的弟弟Aldiyar卻沒有患上，遺傳了父母黝黑的膚色。因為當時白化病不普及，姊姊出生時，醫生懷疑她是俄羅斯人，更質疑她的父母是俄羅斯裔。其後，確診她患上白化病，並發現白化病的帶隱性基因。

白化病的患者，外出防曬功夫做足準備，帽子、太陽眼鏡、防曬手袖經常隨身，他們天生欠缺黑色素的保護致無法隔離光線，皮膚及眼睛易曬傷。

Asel一開始就讀特殊學校，因為成績理想，轉入主流學校。然而，一身特別的膚色，為她帶來別人奇異目光，同時受到歧視和欺凌，令她非常痛苦。她機緣巧合下轉到模特兒學校，同時得到不少人關注。

其後，妹妹出生後，她們一同拍下一系列的照片，呼籲大家關注白化病患者，同時活出真我！她的IG已有超過6萬名粉絲，成為當地最受歡迎的模特兒。

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白化症月亮少女 不做宅女

皮膚白皙曬不黑，不少女生羨慕之，皆因多少有「一白遮三醜」 的傳統想法。鄧麗銘外出防曬功夫做足，帽子、太陽眼鏡、防曬手袖經常隨身，她這樣做不是出於愛美，而是有 白化症 ，天生欠缺黑色素的保護致無法隔離光線，皮膚及眼睛易曬傷。有人認為「見光死」的麗銘，照理應該宅在家中，不過， 這位月亮少女偏偏活潑好動，愛跟陽光玩遊戲，不怕展露於人前。

白化症致視障

17歲的鄧麗銘一頭長白髮、皮膚白皙，有人以為她是外國人，實情她是土生土長香港人。在家族中，只有她患有白化症，除了怕曬及外表不同，視力因而受影響致只有中至低度，現時她可以看得見近距離身邊人的外貌輪廓，但巴士號碼、黑板上字看不到，只能靠放大鏡、電腦、IPad及手機等輔助。

「我的父母與哥哥沒有白化症，只有我有，小時候會感好奇及奇怪，曾有覺得不公平何以是我，不過很快沒這樣想，因為家人很正面及積極看待，覺得白化症不是問題，很幸運家人很支持我，讓我做想做的事，鼓勵我拍照、進行視覺藝術等。」現時的麗銘如此豁達，她直言是從低谷慢慢走過來。

白化症成因

白化症一般是隱性基因遺傳，患者體內掌管黑色素生成的基因出現缺陷， 令皮膚及毛髮呈白色，曬不黑，頭髮有機會變成淺黃色，而眼珠呈紅色，有畏光、視力差等症狀，發生率約為二萬分之一；患者有「 月亮的孩子 」之稱。

常被誤為外國人

「 小時候未懂事，很多同學不了解白化症，會改花名，亦有幾歲小朋友指著我說『 怪物 』，曾有因而不開心。此外，我曾跟視障朋友一起外出乘車，可能我們動作慢，司機顯得不耐煩，說『 盲嘅就唔好出街，出嚟獻世咩！』當下不開心。」聽到別人的冷嘲熱諷固然嬲！不過，麗銘過後冷靜下來，決心讓更多人認識不同的傷健殘 障者，不會收起自己，自己亦調適心態去面對。

「 長大後，自己心態轉變，常遭人誤認是外國人，跟我說英語我起初感到愕然，曾嘗試解釋，有很多人認為我是外國人問路，即管將錯就錯，跟他們說英語，咦，原來整個問路過程不察覺我非外國人，幾有趣及有好處，我迫自己決心學好英語，這也是推動力。」 問她英語如何，她一本正經回答：「 仍在學習中，仍需努力！」

易灼傷卻愛運動

白化症患者的皮膚容易曬傷，出現紅腫、甩皮等情況，一般人在戶外可能曬黑，他們就會灼傷。麗銘曾試過皮膚曬傷。「雖然知道家人不太放心，試過很多次曬傷，大大小小輕微嚴重均有，我記得小時候有次端午節到海灘玩曬得很厲害，甩皮太疼痛，要一星期長時間貼著兩張退熱貼紓緩。」不過，愈是限制， 反效、好奇心就愈大，麗銘其實是運動健將。

「我比較貪玩，愛跟朋友到戶外跑步、踩單車，現時自己盡量穿長袖、塗防曬霜保護，為了出去玩，穿長袖熱一點也要作出 犧牲吧！而很幸運我最喜歡的保齡球是室內運動，現時一星期要練習三次保齡球，目標希望可以入港隊。」問她何以不當宅女，她答覆：「我都喜歡宅，歎冷氣很舒服，但外出做運動我又鍾意。」麗銘果然是充滿活力的年輕人！

思想成熟 認識自己

麗銘不只是一味貪玩好動，她有自己想法及目標，從自身的經歷體會很多。她現時在主流學校中華基督教會銘基書院讀中六，因心光學校課程至中三，她在中二轉至主流學校。她回想：「當時我擔心了一段時間，怕適應不來、跟同學相處不來，可幸，老師及同學很好，加上我貪玩樂觀，很快跟同學一起玩。現時回想發覺一切的擔心只要你願意嘗試，一切也會迎刃而解，可能只是自己在意，調適自己的心態就可，看成一個機會讓人去認識自己。」

展才能 望改變大眾觀念

訪問時，她正綵排棟篤笑，參加《 藝無疆：新晉展能藝術家 大匯演2017 》，正好一邊玩一邊讓人認識她。如此勇於嘗試，她是受他人影響。「 在心光升上中學時有很多外出表演交流的機 會，有感不單止白化症，有很多視障的同學仔原來很厲害，很多事可以做得到。」她希望從不同途徑，讓社會接受更多不同 人，從而慢慢改變大家的價值觀。

香港展能藝術會是推廣「 藝術同參與・傷健共展能 」的慈善團體，早前舉行了《 藝無疆：新晉展能藝術家大匯演2017》，鄧麗銘是其中的參賽者。她以棟篤笑形式表演《白髮魔女傳》，從自嘲至諷刺社會時弊為題材，獲得個人特別獎及最佳創意獎。詳情請見於：www.adahk.org.hk

勾起痛處自嘲

麗銘參加匯演是源於心光學校復康主任方天大(Ben Sir)邀請。「往年坐在台下當觀眾，看見表演者不禁『 嘩一聲 』，所以聽到『 藝無疆 』這三個字『 𦧲飯應 』，不過，說起藝術一般都會想起音樂、跳舞這一類，我心想自己又無一技之長，死喇怎麼辦？Ben Sir就提議棟篤笑，雖然我是首次嘗試棟篤笑，但覺得很革新，可以一試。本身我個人多口水，鍾意開心及笑，一向都很正面。」

一人在台上說話棟篤笑考驗表演者的功力，內容要引起觀眾共鳴、反思及有深度不易。麗銘明白難處，她跟Ben Sir商討內容，認為從自身故事出發較駕輕就熟，有感染力。「想用自嘲形式，跟大家介紹白化症，有此症者在日常生活遇到的大小事。有些位真的是我不快的經歷，我覺得不緊要，作為一個表演拎出來自嘲，希望讓大家見到我也不介意，其他人也不要用介懷的目光看我們。」演出中就提及被說是「白髮魔女」、「盲就不要出街 」、「 戴黑超Cap帽扮型」、「女生羨慕皮膚白」等等。

不一樣的幸福

家人默默支持麗銘，沒有過於保護她。「 一路上家人沒有太大支持我去做甚麼，其實，不反對是最大的支持，只要我兼顧到學業就可以，我現時興趣的保齡球、藝術表演等等，很放心我去做。希望是次表演，加強他們對我的信心及放心。」問她有何目標，她表示日後發展運動員路很不錯。不過，舞台表演叫她非常陶醉，希望考完DSE後，可以跟朋友同學一起表演音樂劇。「另外，我喜歡數字，希望將來從事金融相關行業，協助社企處理帳目，有更多資源營運。」

「 我覺得我是比較幸福，不想他人標籤我，我不敢說自己跟常人沒分別，但我可以高興地跟大家說：每個人其實都不一 樣，自己比較獨特也是一件可喜的事，就是彼此有不一樣，才構成社會最美的地方。」希望大家，包括年輕人也細味這句說話，不要人云亦云，做回自己。

後記：不知變無知

看麗銘的演出，印象深刻的一句是「不知變無知，全城變白癡 」，除了套用在勿標籤特殊需要、不一樣者外，亦適用於很多事，保持獨立的批判思考很可貴。麗銘的故事不單止讓人認識白化症，更叫人反思，希望日後有機會再看到在舞台上、運動場上的她。