多發性硬化症警號:眼力衰退手腳麻痺
撰文:李如虹|編輯:Sunday Kiss|圖片:新傳媒資料庫
多發性硬化症是由於患者的自身免疫系統,錯誤攻擊身體内神經髓鞘,令腦部神經訊息傳遞變慢,影響身體運作。一旦髓鞘受損,便會出現脫失及結疤的「硬化」跡象。硬化會出現在身體不同位置,並有復發機會,故稱爲多發性硬化症。
醫生表示,多發性硬化症並非常見疾病,但是一種十分嚴重的疾病。「患者腦部神經系統未能傳遞訊息至四肢,導致肢體活動及認知能力出現退化情況。」由於多發性硬化症有不同病發位置,故患者會出現不同的病徵,例如視力模糊、失明、肢體乏力、四肢癱瘓、失去平衡感、肌肉痙攣、說話發音模糊、失禁及判斷力出現問題等,甚至有機會永久傷殘。
嚴重可致永久傷殘
「當髓鞘造成永久損害時,病情會愈來愈嚴重,最終演變成永久傷殘。一旦確診患上多發性硬化症,病情只會惡化,不能逆轉康復。」不過,多發性硬化症患者不多,目前全港有超過330名患者,醫學界仍未釐清免疫系統錯誤攻擊髓鞘的原因。「估計主要受後天因素影響,或跟病毒入侵體内、少曬太陽有關,反而跟先天性因素關係不大。」
據香港大學一項研究報告估計,現時本港的多發性硬化症患者,當中以女性患者較多;平均發病年齡僅26歲,大部分屬年輕及壯年人士;病發率則每十萬人中約有五人。
若患者在26歲時病發,48歲便會惡化至殘疾階段,當中一半患者未能做全職工作,大部分需依靠家人過活或入住療養院。多發性硬化症會破壞身體多個功能,影響病人的生活質素、工作能力及判斷力等。
做腦掃描確診病症
雖然病發後,患者可短暫復原,而病徵亦會暫時消失,但其後仍會病發。「隨著復發次數愈趨頻密,患者的肢體活動及認知能力退化,最終惡化至永久傷殘。」由於多發性硬化症在本港並不常見,本港部分非資深醫生未必能診斷到。
據統計數字顯示,本港患者由病發至傷殘,約歷時22年,較美國及加拿大患者,分别早兩年及六年。「原因可能是外國患者一旦出現視力衰退及手腳麻痺等情況時,便立即做健康檢查,因此能及早找出病因醫治,殘障期因而較遲出現。反觀本港患者惡化速度較快,病人確診時,病情或已達中、晚期。」
醫生建議,一旦懷疑視力有衰退跡象,可先找眼科醫生找出原因;四肢麻痺則可先向骨科求診。「若專科醫生找不出病因,不妨做腦掃描,對確診多發性硬化症有一定幫助。」目前,並沒有根治多發性硬化症的方法。醫生會針對病情,提供兩類藥物,分别爲第一線治療藥物干擾素,以及在出現肌肉發炎時,以類固醇控制病情。
貴藥納「名冊」 病人或毋須付費
港府於2012-2013的財政年度,向醫管局額外撥款2.37億元,令部分藥物,由以往病人要自費或須透過撒瑪利亞基金資助,轉到醫院管理局藥物名冊内,日後病人毋須付費,或以較平的價格買貴藥。醫院管理局公布擴大藥物名冊範圍,新增四項專用藥物,包括治療多發性硬化症的「干擾素」、治療胰臟癌及結直腸癌的「奧沙利鉑」(Oxaliplatin)及膀胱癌的「吉西他濱」(Gemcitabine)。
平買專科藥
雖然醫管局把干擾素納入藥物名冊,可減輕病人的經濟負擔,以治療多發性硬化症的一線藥物干擾素爲例,病人每週須使用三支干擾素作皮下注射劑,每年藥物開支高達80,000元。目前,一般專用藥物或皮下注射藥物,較難在社區藥房找到,但病人可在公立醫院藥房購買到相關藥物。
不過,多發性硬化症病人申請使用干擾素時,須接受「可步行100步受助資格」的評估,有組織期望當局可降低門檻。有多發性硬化症關注組織則指出,現時本港適用干擾素治療的患者近170名,但名額只有90個,促港府考慮擴大資助名額。
多發性硬化症八大徵兆
目前,醫學界仍未釐清免疫統錯誤攻擊髓鞘的原因。不過,若出現以下疑似病徵,醫生建議應及早求診。
- 視力模糊;
- 失明;
- 四肢乏力,步履失去平衡;
- 四肢癱瘓;
- 肌肉痙攣;
- 說話發音模糊;
- 大、小便同時出現失禁的情況;
- 大腦神經被破壞,記憶力或判斷力受影響。
個案一:三度發病 出現全失禁
Danny:病齡七年
年逾40歲的Danny,於2005年5月中首度病發。初期,Danny的頭痛情況十分嚴重,因此向家庭醫生求診。「醫生表示,我只是患上感冒,開咗藥俾我之後,便叫我返屋企休息。」翌日,Danny 頭痛情況持續,雙腳更「發軟蹄」,於是到政府醫院睇急症。醫生爲他做電腦掃描後,要他即時吊鹽水及使用類固醇藥物控制病情。
肌肉退化機能漸差
「第一次病發入院後,便開始行動不便,並感覺到肌肉正在退化,而身體各項機能亦愈來愈差,亦令我無咗份工,當時心情真係好沮喪,甚至有輕生念頭。」Danny 表示,由於干擾素太貴,病發初期,除非病人願意自費,否則公立醫院醫生只會在危急情況下,才會處方類固醇爲病人續命。Danny過去病發了三次,雖然較其他患者的病發次數少,然而,Danny 在第二次病發後,便需要依賴輪椅;2011年7月第三次病發後,眼睛開始出現斜視,並出現全失禁的情況。
目前,醫管局已把干擾素納入藥物名冊内。Danny 表示,雖然他的病情已踏入中晚期階段,已錯失使用干擾素的最佳時機,但仍然歡迎醫管局的做法。「我自費買輪椅都已經用咗40,000元,再計埋醫院覆診嘅交通、醫療用品使費,每年開支達50,000元。醫生話一旦有咗呢個病,已經無得返轉頭,平日想執起一張紙或煲水都無力,要家人照顧。希望患者喺發病初期盡快用藥,可以減少日後嘅醫療開支。」
個案二:早用干擾素 阻病情惡化
林太:病齡十二年
年逾30歲的林太,受多發性硬化症困擾超過12年。由於這個病的病徵容易被忽視,林太由首次病發,到確診患上多發性硬化症,足足經歷四年時間。
僅可應付兼職工作
林太憶述,於2008年她曾一年内三度病發,雙腳活動能力及視力大受影響,醫生建議及早使用干擾素。「藥費開支每年約需80,000元,但如果拖延多一日,病情就會惡化多一日,現在只靠丈夫嘅收入支付藥費。」用藥超過一年,由於藥費開支大,面對重大財政壓力下,林太指惟有申請撒瑪利亞基金。不過,由於申請門檻高,並要進行嚴格的資産審查,但最終成功獲資助七成藥費。使用干擾素逾兩年,林太沒有再病發,病情亦未有進一步惡化,活動能力及視力明顯改善。「依家唔需要坐輪椅,並可應付一個月上班三至四日的兼職工作,全因我及早使用一線藥物,成功阻止病情惡化。」
參考資料:衛生處網頁