髓母細胞瘤｜Sheldon昨早在媽媽懷中離世 悼念最勇敢的神母小戰士

離世前病情急惡化

Sheldon媽媽上月發文表示兒子開始病情急轉直下「鼻竇和腮骨的腫瘤在短短幾天突然急劇變大，在左邊臉隆起」腫瘤令到他的五官和面型扭曲「持續地眼皮紅腫、浣熊眼、流眼水、鼻血、面部腫痛，甚至上下顎牙齒也鬆脫和發炎。」Sheldon離世前病情急轉直下，臉上的腫瘤急速生長，影響他的視力、呼吸和進食」而在進行了電療後仍然沒有效果，腫瘤不但沒有縮小，甚至出現大量流鼻血的的情況。而醫生也提醒「我們隨時有過度出血的情況，血液會倒流口腔，令呼吸困難，甚至引致窒息。」最後的離世時間，Sheldon要靠鎮靜劑入睡，「面上的腫瘤令他的牙齒傾倒、上下顎牙肉互相磨擦，不能正常地進食和說話。」「四肢瘦得如火柴一樣」。

當時醫生回覆媽媽詢問Sheldon還能活多久時表示「不如我們當每一天也是賺回來的」，而家人也希望「即使天父沒有把小戰士奇蹟地醫治好，但我仍然盼望主能繼續保守他，讓他賺回來的每一天也過得平安快樂，不再痛苦。」

曾赴西班牙尋求治療

Sheldon曾在眾籌幫助下，抵達西班牙，希望嘗試正在實驗的免疫治療藥物，希望可以博一博。Sheldon媽媽細數兒子需要接受的治療項目，發現足足有16項。當時Sheldon計劃在西班牙的治療順利的話，回到香港依舊需要接受後續的治療，包括MIBG放射性治療 、半雙合骨髓移植、還有免疫治療。可惜最後Sheldon在西班牙尋求不到有效治療。

Sheldon開啟第二輪免疫治療 止痛藥未散 迷糊承諾會做乖小孩

在2022年開端，Sheldon開始接受第二輪的Naxitamab免疫治療，上藥期間他曾經出現低血壓及嘔吐的情況，幸好很快便回覆正常。在1月7日，Sheldon完成了第二天的Naxitamab治療。

當止痛藥還未散去時，迷糊之間，Sheldon 向媽媽承諾自己會日日都乖，他還提到自己的好朋友Owen。原來一次Sheldon和Owen一起到池塘餵魚，Sheldon看見Owen已餵完手上的麵包，就將自己剩餘的麵包分給他，讓大人們也忍不住上前稱讚，成為Sheldon內心深處的美好回憶。在藥效過後，Sheldon真的有遵守承諾，幫忙媽媽折疊衣服，晾衣服，媽媽對於Sheldon就算生病，也可以在情況許可的情況下開心玩樂，甚至主動幫忙做家務，而感到感恩：「這幾天Sheldon也感覺到手、背、肚和腳痛，要是他止了痛，又繼續開心地玩樂，甚至主動幫忙做家務。試問他的病況，又怎會期望他有這樣正面的心理質素呢？雖然不知道可以維持多久，但還是要感恩和珍惜每一天。」

4歲的Sheldon 需要接受16項治療

Sheldon媽媽之前在網誌上細數兒子需要接受的治療項目，發現足足有16項。原來Sheldon在西班牙的治療順利的話，回到香港依舊需要接受後續的治療，包括MIBG放射性治療 、半雙合骨髓移植、還有免疫治療。

對於只得四歲的Shelodn來說，治療路程無疑十分漫長、煎熬，媽媽提出倘若治療中途復發，而Sheldon的身體狀況能夠承受下，便需要從頭再來；若果狀況不好，便要放棄治療。因此每次治療後的檢查，Sheldon的父母都擔驚受怕。

在12月26日，Sheldon媽媽告訴網民們，Sheldon的術後發燒情況已經改善，體溫回復正常，而且不再嘔吐。因此聖誕節過後，Sheldon會繼續免疫治療，開始「拮大髀」。

Sheldon媽媽一直和其他病童的家人共勉，不過早前有兩名相熟的戰友孩子逝世，讓Sheldon媽媽大受打擊：「短短一個月要接受雙重打擊，先後有兩位神母戰友離開了，心真的很痛、很不捨得…，甚至打擊了我對Sheldon能醫好的信心。」

Sheldon到達西班牙 因發現脊椎腫瘤 未能立刻試新藥

Sheldon和媽媽一心打算來西班牙做免疫治療，從來沒想到會波折重重，未能立即落美國新藥Omburtamab。

在得知Sheldon的骨髓再次受到感染後，MIBG掃描報告又顯示Sheldon脊椎最尾段還有一個腫瘤（後來發現原來是3個腫瘤），需要做切除手術。媽媽表示自己沒有勇氣告訴Sheldon他又要做手術：「Sheldon身上已經有多處疤痕，很痛心短時間內又要再來一次。」面對一個又一個的壞消息，Sheldon媽媽只能迎難而上：「一切非預料之內，更要面對太多未知數，真的很難撐下去，但既然小戰士不怕，我更加不能怕！」

在此之前，Shledon也一直在進行高劑量的電療，導致紅血球、白血球、血小板太少，需要輸血。輸血的時候，Sheldon依舊活力滿滿，溫暖的笑容支持著媽媽陪他走下這條漫長的治療之路。

現在Sheldon已經完成順利腫瘤切除手術，正在接受第二輪的免疫治療。

媽媽感愧疚未能照顧妹妹

因為要照顧患病的哥哥Sheldon，媽媽在香港的時候一直無瑕帶妹妹外出遊玩，現在更身在海外，不能陪伴在妹妹身側，對此Sheldon媽媽感到十分遺憾。

最近她發布Sheldon妹妹在香港親友照顧下，首次乘搭地鐵，和第一次前往遊戲天地遊玩的照片。貼文中，媽媽大訴心聲：「一直很少提及女兒，因為每次想起也感到很遺憾。哥哥患病時妹妹只得一歲半，未能盡母親責任去照顧她，現在連陪在她身邊的時候也沒有。感恩在離港後，家人和好友們帶她外出遊玩，更發相片給我，看見她開心的樣子，總算令我安心下來。可是卻讓我發現差不多近三歲的她，原來從未乘搭過地鐵，我亦未曾帶她到任何遊戲天地。哥哥的病對於我是長期戰爭，不知道妹妹要犧牲多久和多少，這對她公平嗎？我真的很內疚，她年紀這麼小，會明白和體諒我嗎…」

有網友鼓勵媽媽不要灰心，要多和妹妹Facetime聊天，不過媽媽仍然十分擔心：「我們每天也有FaceTime ，但她好像開始不望我。」

髓母細胞瘤的成因與病徵

有些惡性腦腫瘤在兒童身上特別常見，神經外科專科黃海東醫生解釋髓母細胞瘤的成因、病徵、以及常見的治療方法。黃海東醫生表示髓母細胞瘤，是小腦中的原始細胞基因突變而成的惡性腫瘤。原始細胞指胚胎發育早期的神經細胞，這些細胞在人出生後仍殘留在神經系統，因此最常見於兒童。約1/3兒童 惡性 腦腫瘤個案屬於髓母細胞瘤，通常於3-9歲病發，而其餘的患者通常在20-30歲左右病發。

由於髓母细胞瘤於小腦中線形成，而小腦負責控制平衡力，因此髓母细胞瘤的常見初期病徵為走路平衡出現問題，例如走路的時候經常傾斜向一側，或者左搖右擺，但不會影響智力。許多時候，初期的病徵易被忽略而延誤求醫，導致患者的髓母细胞瘤擴散到大腦，導致腦積水。當腦壓過大，患者會出現嘔吐、頭痛問題。不少患者誤以為自己患腸胃炎，但病情反復發作仍沒有好轉，看了幾遍家庭醫生後才轉介到專科，透過CT檢查發現腦腫瘤。一般來說，惡性腫瘤擴散一般會隨著腦脊液，去到大腦各個腦室及脊髓。

髓母细胞瘤的遺傳性不高，與患者家屬的病歷關係不大，通常都是原發性，因此較難預料。如果孩子出現平衡力問題，建議家長盡快帶孩子求醫，有必要的時候會考慮進行磁力共振檢查。當然除了髓母细胞瘤，孩子也有可能是 其他病變。

部分人士若想爲病童Sheldon出一分力，可留意以下捐款資料：
Name: Tam Chi Keung
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5年生存率提升到7成半 3類情況較高危

髓母细胞瘤在最近10年先進的醫療科技發展下，5年生存率已經提升到7成半，不過有3類患者的5年生存率會比較低，包括：

• 發病時，髓母细胞瘤已經擴散的患者
• 發病年齡少於3歲
• 腫瘤黏連神經、 侵入 腦幹，手術難以完全移除腦腫瘤

另外，髓母细胞瘤也可以細分成不同 分類，由不同的突變基因造成，因而影響治療效果。部分基因特變對藥物的抵抗性比較高，治療前醫生一般會先分析基因，評估不同治療方法的成效。

髓母細胞瘤治療方法

髓母細胞瘤一般有兩種治療方法，第一個是透過手術，盡力移除腦腫瘤，畢竟像上述一樣，腦部含有神經線，腫瘤的位置會影響醫生能夠移除多少腫瘤，加上患者的年齡，也會影響醫生考慮患者是否可以接受手術的失血程度。

其次，單靠手術的話，髓母細胞瘤患者有機會復發，因此會配合化療或電療，治療髓母細胞瘤。電療，又稱放射性治療，如果患者的髓母細胞瘤擴散到去脊髓，電療除了針對病發源頭的小腦，也會治療脊椎。

電療，又稱放射性治療，如果患者的髓母細胞瘤擴散到去脊椎，電療除了病發源頭的小腦，也會治療脊椎。

常見問題

髓母細胞瘤前期有什麼症狀？

髓母细胞瘤的常見初期病徵為走路平衡出現問題，例如走路的時候經常傾斜向一側，或者左搖右擺，但不會影響智力。

髓母細胞瘤一般會如何治療？

髓母細胞瘤一般會透過手術，盡力移除腦腫瘤，並配合化療或電療，減低復發機會。

參考資料：衛生處網頁