鍾麗淇苦等12年首帶患罕見病大女遊布吉圓一家坐飛機夢：我們做到了！

Aug 1 2023

現年46歲的鍾麗淇（Margaret）近日首度帶患有罕見病「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome）的大女出埠旅遊，她直言苦等12年終於圓夢，雖然要做好多準備功夫，不過見到一家人的笑容，都令她覺得十分值得。

鍾麗淇罕見病鍾麗淇鍾麗淇早前都有分享同大女一齊出遊的照片，並感嘆女兒大得好快，唔只已經生得好高，仲開始唔鍾意痴住阿媽！ — 鍾麗淇早前都有分享同大女一齊出遊的照片，並感嘆女兒大得好快，唔只已經生得好高，仲開始唔鍾意痴住阿媽！（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇一家四口開心遊布吉

鍾麗淇早在06年已轉行做瑜伽導師，2010年嫁給了中意混血老公Nardone Ruggero，並先後誕下兩女，但大女Isabella在6個月大時，便確診罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」，一度被診斷活不過兩歲，但兩夫妻並無氣餒，一直用心照顧女兒，成功創造奇跡，現在Isabella已12歲大，繼去過澳門和迪士尼Staycation後，近日鍾麗淇終於挑戰帶女兒出埠旅遊。

鍾麗淇罕見病鍾麗淇鍾麗淇重溫7年前一家四口去澳門旅遊的靚相，感嘆由澳門到布吉，已經過咗7年嘅時間。 — 鍾麗淇重溫7年前一家四口去澳門旅遊的靚相，感嘆由澳門到布吉，已經過咗7年嘅時間。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇罕見病鍾麗淇鍾麗淇直言為今次出埠去旅行做咗好多準備。 — 鍾麗淇直言為今次出埠去旅行做咗好多準備。（圖片來源：IG@yogachung）

女兒的快樂給了她十倍的回報

鍾麗淇近日在社交網連環出po，開心分享她一家四口飛往布吉旅遊的靚相，並發長文興奮表示：「我們做到了！我們一家人首次搭飛機度假了！」她坦言要準備今次出遊並不容易，但兩個女兒的快樂和笑容給了她十倍的回報，又笑指Isabella每晚都睡得很好，也食得很好，在泳池中遊玩時，臉上總是充滿笑容。

鍾麗淇罕見病鍾麗淇鍾麗淇同兩名女兒玩得非常開心。 — 鍾麗淇同兩名女兒玩得非常開心。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇罕見病鍾麗淇 12歲大女Isabella在沙灘上全程都笑得好燦爛。 — 12歲大女Isabella在沙灘上全程都笑得好燦爛。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇罕見病鍾麗淇 7歲細女Michela除咗游水之外仲玩埋執貝殼。 — 7歲細女Michela除咗游水之外仲玩埋執貝殼。（圖片來源：IG@yogachung）

情緒猶如經歷瘋狂的過山車

鍾麗淇又透露旅途她的情緒猶如經歷瘋狂的過山車，同時充滿著喜悅和擔憂，和Isabella一齊起飛時，她焦慮到屏住了呼吸，連她原本空白的護照被蓋上了印章，也令她感到快樂，她說即使花了12年的時間，但這些都是Isabella值得擁有的：「她值得去探索和體驗這個世界的美麗！」

鍾麗淇罕見病鍾麗淇鍾麗淇同細女一齊喺泳池玩騎膊馬。 — 鍾麗淇同細女一齊喺泳池玩騎膊馬。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇罕見病鍾麗淇細女Michela在水中暢泳。 — 細女Michela在水中暢泳。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇罕見病鍾麗淇大女Isabella亦有喺泳池中玩水玩得好開心。 — 大女Isabella亦有喺泳池中玩水玩得好開心。（圖片來源：細女Michela）

鍾麗淇罕見病鍾麗淇由同爸爸一齊去睇魚。 — 由同爸爸一齊去睇魚。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇罕見病鍾麗淇爸爸除咗負責推車，仲要負責影相。 — 爸爸除咗負責推車，仲要負責影相。（圖片來源：IG@yogachung）

搭飛機9成時間𥄫實Isabella

鍾麗淇在分享她旅行前所列的準備清單，字數多到放不入IG，只能Cap圖分享，最後她又上載了自己和大女Isabella一同搭飛機時，她緊張地𥄫實女兒的照片，笑指在飛機上90%的時間，她都是用這樣嚴肅的表情緊盯著Isabella，直到現在終於由布吉順利返到香港，她笑言：「是的，我現在放鬆好多啦！」

鍾麗淇罕見病鍾麗淇 Isabella喺飛機上坐窗邊位望風景。 — Isabella喺飛機上坐窗邊位望風景。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇罕見病鍾麗淇首次搭飛機全程好淡定。 — 首次搭飛機全程好淡定。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇罕見病鍾麗淇反而媽媽變成緊張大師，全程𥄫實囡囡。 — 反而媽媽變成緊張大師，全程𥄫實囡囡。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇罕見病鍾麗淇 Isabella同Michela兩姊妹感情好好！ — Isabella同Michela兩姊妹感情好好！（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇詳列的旅行前準備：

專訪重溫：鍾麗淇為母則強-照顧先天疾病女兒走過難關

鍾麗淇（Margaret）育有2名女兒，大女一出生便患有罕見病，不時會出現抽筋、癲癇，而且發育遲緩。當年醫生斷言女兒可能撐不過2歲，然而一家沒有被壞消息打倒，反而積極樂觀面對，陪伴女兒走過一個又一個鬼門關。她表示，如果可以改變都不願改變，「女兒就是女兒，我勁愛現在的她，是她讓我們變成更善良的人」。

鍾麗淇罕見病鍾麗淇初生大女抽筋1小時不斷，最終確診患「四號染色體缺損綜合症」Wolf-Hirschhorn Syndrome）。 — 初生大女抽筋1小時不斷，最終確診患「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome）。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇初生女兒抽筋1小時不斷終確診患罕見基因病

鍾麗淇在懷孕期間，BB一直都沒有異樣，超聲波及結構都沒有出現問題。直到懷孕後期，醫生發現胎兒長得慢並比同期胎兒小，建議媽媽剖腹生產讓BB早點出世。Isabella出世後，沒法「埋身」吃母乳，後來才知道這是疾病的其中症狀—上顎比平常人高，較難自行吃母乳。

鍾麗淇罕見病鍾麗淇鍾麗淇於11年誕下愛女Isabella，出世時，Isabella與其他BB一樣可愛趣緻。 — 鍾麗淇於2010年誕下大女Isabella，再於2015年誕下細女Michela，不少人問她是否擔心二女亦會出現基因缺陷，她曾直言：「我唔怕，就算孩子生落來，都係有特殊照顧需要，呢個係我嘅命運，會堅強面對。有BB就儘量讓佢生存，唔可以中止佢嘅生命。」（圖片來源：IG@yogachung）

「四號染色體缺損綜合症」患者會發育遲緩、抽筋、癲癇等

Isabella六個月大的時候，因發燒抽筋入院，經診治後醫生認為BB打針後發燒是很平常便讓她回家。然而她隔了數天還未退燒，而抽筋愈發嚴重。鍾麗淇和家人趕急把BB送到瑪麗醫院ICU並留院觀察，留院期間她抽筋每次近1小時，用了藥控制又再抽，經腦科、基因科等醫生斷症，確診患「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome）。此症狀因四號染色體缺損，患者會發育遲緩、抽筋、癲癇等。

鍾麗淇罕見病鍾麗淇患上「四號染色體缺損綜合症」的小孩全球僅約1,600宗，曾有研究指出，患上該病的人大多過不了兩歲。 — 患上「四號染色體缺損綜合症」（又名：沃夫-賀許宏氏症）的小孩全球僅約1,600宗，曾有研究指出，患上該病的人大多過不了兩歲。（圖片來源：IG@yogachung）

衣不解帶照顧女兒

女兒確診後，鍾麗淇不斷找方法幫女兒，更衣不解帶地照顧她。當時家庭中籠罩著不少壓力，醫生說女兒可能撐不過2歲。然而，一家人盡力積極樂觀面對，照顧女兒生活所需，陪伴她到處治療。她表示：「不能停下來，人生總是運轉著，那段時間非常辛苦，但我沒有時間，無法選擇停下來。」

鍾麗淇罕見病鍾麗淇 Isabella由爺爺扶著前行，慢步向前，臉上展露露微笑。 — 本來Isabella被指不能走路，但鍾麗淇指女兒能由爺爺扶著前行，慢步向前，臉上展露露微笑。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇罕見病鍾麗淇鍾麗淇一家一直以積極樂觀的態度去照顧女兒。 — 鍾麗淇一家一直以積極樂觀的態度去照顧女兒。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇戴上盔甲處理所有事忘了最重要的母女情

一家人的努力下，陪伴Isabella成功越過2歲的大關，大家都鬆下一口氣。然而女兒的治療、訓練接踵而來，鍾麗淇形容當時自己彷佛「穿起打仗的盔甲處理事情」，其後一件事讓她發現，過去2年都與被憂心困擾，忽略女兒的感受，未有好好享受母女相處的時光，未有真正愛女兒。

鍾麗淇罕見病鍾麗淇成立「BEYOND兒童特殊需要基金」幫助病童和家庭 — 一家人的努力下，陪伴Isabella成功越過2歲的大關，大家都鬆下一口氣。（圖片來源：IG@yogachung）

從自責中走了出來讓Isabella長大和體驗她的人生

當年鍾麗淇參加為教授特殊需要孩子的瑜伽導師課程，第一課老師分享與孩子接觸第一件事要問他們「你好嗎？」當刻她突然覺醒來，從來都沒有簡單地問過女兒「你好嗎？」自己對女兒的愛好像是一種「照顧病人」的照料，處處為她擔心，「抱著她都擔心其他事」。

其後她從自責走了出來，感受Isabella所想，就算她不懂說話，從她的情緒和行為了解她，建立心靈互通的母女關係。同時，她表示「我學懂放下，放下做治癒師的衣服；做姑娘的衣服及想扮醫生的衣服。」讓Isabella長大和體驗她的人生。

鍾麗淇罕見病前鍾麗淇還帶女兒到馬術學校，讓囡囡嘗試騎馬的滋味 — 鍾麗淇曾帶女兒到馬術學校，讓囡囡嘗試騎馬的滋味（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇罕見病鍾麗淇鍾麗淇多年致力為本港有特殊需要兒童及家庭發聲，鼓勵社會多點仁愛和同理心，不要對有需要人任帶有色眼鏡，「子女患先天疾病非因報應，不是家長做錯事，不是媽咪食錯東西。」 — 鍾麗淇多年致力為本港有特殊需要兒童及家庭發聲，鼓勵社會多點仁愛和同理心，不要對有需要人任帶有色眼鏡，「子女患先天疾病非因報應，不是家長做錯事，不是媽咪食錯東西。」（圖片來源：IG@yogachung）

9歲確診脊柱側彎一個星期做兩次脊椎護理

養育特殊需要的孩子，是一生的守護，同時挑戰從未停止。Isabella憑堅強意志學習走路，6歲時可以扶著鐵架一步一步慢慢走。9歲Isabella確診脊柱側彎，因為肌力不足，加上入青春期，令情況更嚴重，需要用支架輔助，每天需要加強肌肉鍛煉，另外會一個星期做兩次脊椎護理、游水等，全家亦陪伴在Isabella身邊，繼續堅強面對。