大腦麻痺女生 艱苦求進慰慈母

大腦麻痺

因腦部受損所導致，每1,000名嬰兒中，約有2至2.5名患有此症。患者發展緩慢，會出現肌肉張力異常，身體各部分變得僵硬或無力，或有不正常的反射動作，甚至出現肌肉攣縮，即肌肉長期痙攣或欠缺活動，導致肌肉生長緩慢，追不上骨骼生長，以及身體自主困難、吞嚥困難、智障、表達理解或發音困難等問題。

資料來源：衞生署兒童體能智力測驗服務

用眼神及表情溝通

「我鍾意上學，最鍾意科目及最叻是數學，平時鍾意望同學打波，因為我不可以自由郁動打波。我取到進步獎很開心，有跟媽咪一齊食壽司刺身慶祝，而近期報名參加活動可以去台灣，第一次去旅行、第一次坐飛機，非常期待，媽咪講笑沒空閒陪我去，沒得去旅行，雖然明知媽咪講笑，但我非常傷心。我喜歡媽咪，不過，有時候她說我壞話，我就不開心。多謝你們訪問我，再見！」不能用言語的文斯，跟媽媽、老師及言語治療師一起參與訪問，以上是她在整個訪問中所表達出來的，筆者配合了文斯媽媽及老師的補充，並觀察文斯的表情，加以詮釋出來。

文斯的輪椅前有一塊輔助溝通器材工具，有三十二格圖像配文字，例如「開心」、「傷心」、「我很好」、「打電腦」等等，每格都有小紅燈，紅燈會不斷循環亮起，當紅燈到達文斯想表達的圖像時，她郁動頭部拍向右邊的單拍掣，就會播放出相關文字，由於局限於三十二個早預備的字詞，加上需要等待電腦紅燈掃描差不多整個板面，才能選取指定項目，可想而知，文斯表達所想多耗心力及時間。

母女心連心相依

文斯媽媽十五年來一直伴着女兒身邊，不用器材工具，單看女兒的眼神及表情已知道女兒正想甚麼，看她們互動，可能只是一個笑容、一下撅嘴，旁人已感到非常窩心。母女間的默契是媽媽用了很多淚水與心血換來的。「文斯在內地出生，醫生沒有明確說她有甚麼問題，只叮囑我小心照顧她，加上沒有太多金錢讓她留醫，很快接她回家照顧，一歲前不太難湊，好像幼兒BB長不大，當時除了看醫生，也試過土法偏方食藥等等，雖然心裏一直希望女兒康復，至今有時也這樣想，但當然沒有效。」文斯媽媽説。

為了女兒以及考慮種種因素下，文斯一家定居香港，一歲多的文斯在港接受治療，才確診有大腦麻痺，需要接受物理、職業、言語多方面治療。女兒缺乏自理能力，起居飲食、洗澡如廁等等大小事統統由媽媽照顧，日漸長大到學習適齡階段，擔心事愈來愈多。近年，文斯爸爸拋妻棄女，不再探望女兒，現時兩母女相依為命，加上擔心女兒健康惡化、自己健康問題，媽媽承受壓力不輕，看着女兒，回想這一切，淚水不禁在眼框轉。

共同承擔壓力

「記得之前老師竟然要她帶一隻生雞蛋回校，溝通很久我才知道，當時覺得是整蠱我嗎？最後成功帶回校，老師都覺厲害。之前文斯讀書，我跟她一齊學，好像打九方輸入法，文斯打一個字隨時花十分鐘，有時改以我給她幾個選擇，問哪個拆字方法才對，她用眼神告知我，一起合力做功課，其實，我自己都不懂九方，跟女兒一起學。」文斯自己不受身體局限，非常投入學習，回家立即做功課，亦很愛上課及跟同學玩耍，媽媽看在眼內，再苦也跟女兒一起學習。

媽媽的壓力來自女兒學習外，更多來自健康問題。「我要經常替她拉筋，要避免攣縮、肌肉繃緊，由於她身體不受控，不懂借力，替她拉筋時，我非常花體力、需要整個人壓着她，加上需要抱她上床坐輪椅等等，持續這樣多年，我現時關節肌肉疼痛，須經常看醫生，真擔心女兒健康，又擔心自己健康差照顧不到她……」文斯媽媽慨嘆。

努力不懈 毅力驚人

雖然文斯有輕度智障、不能言語，但她把媽媽的無私付出看在眼裏，以努力學習回饋媽媽，用行動證明自己的潛能與價值，老師與治療師對她有很高的評價。前班主任結貞老師說：「文斯學習過程很困難，需要很專注控制四肢動作，別人試幾次，她可能需要嘗試百次才可以做得精準，科技進步，配合努力學習不同工具，三年間，她已經可以打字、上網查資料、看影片等等，沒有受自己限制影響，很厲害，同時她鼓舞我們教育工作者，堅持教育理念。」

言語治療師何姑娘表示：「文斯用單拍掣，控制頭部，考慮到為免加劇頸部勞損，加上豐富表達力，現時文斯上課時學習用另一部機器，以眼球瞳孔控制電腦輸入指令，由要郁動改成不准動，對她來說是大挑戰，不過，她成功做到。」學習態度良好、成績出眾，加上待人有禮，早前，學校推薦黎文斯參加「蜆殼/港島青商展能學童獎學金」，成功獲得最佳進步獎。

蜆殼/港島青商展能學童獎學金
1981年成立，目的是獎勵克服身體障礙的有特殊教育需要學生，鼓勵他們認識教育的重要及發揮潛能來服務香港社會，展示共融社會，獎學金設有「傑出展能學童獎」、「最佳進步獎」、「最佳融合教育學生獎」和「關懷融合學生獎」。

開心果可人兒

文斯是個開心果及窩心的孩子，老師們一致評價她學習出色外，更高度欣賞她的品行。結貞老師表示文斯待人有禮，每次見到教職員都會展示親切及燦爛的笑容，當她察覺到老師或姑娘不適，雖然不能有實際行動幫忙，但展現關懷的表情，讓人暖在心頭。另外，她很得同學喜愛，打破言語的限制，結識很多好朋友。媽媽在旁細聽着老師對女兒的讚賞，不禁覺得欣慰。媽媽笑言：「是這樣嗎？有那麼叻？我覺得她學習很辛苦呢！」文斯撅嘴像在投訴媽媽低估自己，不久，她忍不住笑起來，像開心大家在讚賞她、認同她的努力。她的堅毅與努力，相信是用來感謝媽媽一直在她身邊。多年辛苦照顧女兒的媽媽，現時看見女兒獲獎、備受老師及同學喜愛，總叫感到安慰。

香港紅十字會特殊教育及復康服務
始於1954年為病童提供教育服務的醫院學校，其後開辦香港紅十字會雅麗珊郡主學校、香港紅十字會甘迺迪中心及香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校，專為腦部受損或由其他原因導致身體殘障、不能適應一般學校環境及設施的兒童而設，提供復康、主流課程及特殊課程等教育服務。

後記：母女在一起
訪問一星期後，媽媽跟文斯一起到台灣去。是次活動由社工、老師陪同下，帶領一些身體殘障的學生外遊，希望他們能放眼世界。文斯表示非常期待，而媽媽表示這也是她第一次外遊，同樣期待。兩母女即管暫時放下憂慮，享受一下。生活總要過，何不笑着過？

●撰文：Esther Ngan
●攝影：黃大立（部分相片由受訪者提供）