何雁詩揭2歲子密集學習日程 74歲外公扮1角色幫孫仔 附天使綜合症病徵
首次公開兒子罕見病症
何雁詩坦言,在成為母親之前本對未來充滿了各種期待,如親子活動、BB將來會讀哪間學校等等。可是Asher的發展與同齡孩子存在差異,她強調父母對孩子的期望畢竟只是主觀假定,關鍵是要調整心態,了解孩子的實際情況,為小朋友規劃最合適的生活方式。
何雁詩親述Asher每天密集訓練日程
得知Asher患病後,何雁詩最擔心的是將來他們年老時,兒子將如何獨立生活。因此她認為現在要更加努力工作,為未來做好準備。期間她又分享了Asher每星期的學習日程,包括參與物理治療、Playgroup和Messy Play等活動,全都是為了刺激Asher的五感。回到家中,他們會教導仔仔行路,並在互動時故意令聲音和表情變得誇張,以吸引他的注意力。
至於何雁詩的74歲父親, 他會化身兒童節目主持一樣幫助和陪伴Asher,「慢慢助他學習群體生活,感受不同的事物。」
網民大稱讚「係父母典範」
Asher每天都要進行密集的訓練,幸好有鄭俊弘、何雁詩及其家人的陪伴和幫助, 不少網民都希望Asher能快樂平安地成長,同時也稱讚鄭氏夫婦是父母典範,「估唔到這兩位新手爸爸媽媽只是短短兩年多,心態這樣好,已接受狀況和充滿接納,生活上、知識上都非常配合去照顧和關愛有特殊需要的兒子,亦與其他同路人連繫,真是好好的模範,非常敬佩!」、「佢兩個選擇接受、面對、積極幫個仔、互相合作,仲能夠勇敢公開,EQ係好過好多好多人」、「Asher 是天上給你們的寶貝,他真的很幸福得到Fred 和Steph 兩個正面嘅父母照顧呢!加油加油」、「之前對他們印像麻麻。但看見小朋友出世後,他們真心付出照顧已改觀。估不到他們發生不幸事,仍堅強樂觀面對,好勇敢及欣賞他們,加油」、「每個小朋友都是上天賜予給我們的禮物他的狀況或許不如你們所期待,但千萬不要灰心失望,只要你們用心陪伴他成長他一樣可以活得比任何人幸福開心快樂,原主保守你們一家人心裏充滿平安與喜樂」
兒子遺傳父母藝術天賦
在這段充滿挑戰的育兒過程中,Stephanie意外發現Asher似乎遺傳了父母的藝術基因,對音樂甚為有興趣。只要播放音樂,Asher就會安靜地坐好,他特別喜歡節奏感強烈的歌曲,「他喜歡Upbeat的歌,第一首最愛的歌是《We Will Rock You》。」
此外,她帶Asher到琴行, 比去迪士尼還要開心。對於玩具不甚感興趣的他,唯獨對電子琴情有獨鍾,每當看到琴鍵就非常興奮。Stephanie和Fred計劃在仔仔稍為長大,帶他學習鋼琴和鼓,或者在家中自行教授。
「最重要是兒子開心健全」
對於兒子的未來,夫婦二人保持平常心,他們尋找各種方法來支持他的學習和成長,「到這一刻擔心也無咩用,我希望可以一個開心正面的心態陪他成長。我分享的原意是與同路人互相支持,最重要是兒子開心健全,我們每天與他一起學習。」
本港僅只有60名確診患者
「天使綜合症」屬罕見的遺傳性疾病,也可能是偶發性或是隱性遺傳(3至5%),此病是由15條染色體的UBE3A 基因缺失或基因表達異常引起,發病率約每1萬至2萬人中的其中一人。根據香港天使綜合症基金會資料,本港大約有60名確診患者,但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。
「天使綜合症」12大病徵及影響
根據香港罕見病疾病聯盟的資料顯示,「天使綜合症」主要有以下病徵及影響:
- 嚴重發展遲緩
- 學習障礙
- 嚴重說話障礙
- 不能協調自主活動
- 身體顫抖
- 手腳痙攣
- 獨特的快樂性格
- 突然大笑和微笑
- 容易興奮
- 過度活躍
- 睡眠障礙
- 進食困難活躍