小予恩膽紅素升新高 有機會要換肝

撰文：K | 圖片：小予恩關懷禱告組@fb

小予恩膽紅素升新高 有機會要換肝

小予恩家人於「小予恩關懷禱告組」中透露，由於膽管仍然阻塞，無法排出淤積的膽汁，以致膽紅素升至250新高。現時開始一系列換肝前的檢查，能用的抗生素、藥物都用上，如膽紅素持續上升，下一步就需要換肝才能維持生命。

而腦康復治療方面，小予恩重新開始針灸，雖然身體有點退步，但醫師很有信心能短期內恢復轉身和坐下能力；另外有到心光盲人學校接受訓練，發覺她能追看顏色紙和鏡子；聽覺比較敏銳，能辨別媽媽聲音及指令。

小予恩情況變差 中央導管感染細菌需拔除

小予恩早前連續多日發冷再發高燒，及後發現裝在身體內已9個月的中央導管感染細菌，需要拔除。由於中央導管是用作方便抽血及注射藥物，拔除後需每次在手腳不同地方找血管打「豆」。家人透露，幸好有人出借照血管機，方便醫生找到血管，小予恩難因此免受額外皮肉之苦。

小予恩家人亦透露，最近胃管經常出現問題，曾經無緣無故阻塞，試過小予恩自己把胃管扯出來、試過嘔吐時連胃管也嘔出來，而每一次重插小予恩都會痛苦慘叫。

能辨別媽媽聲音

小予恩家人昨天透露，小予恩情況有好轉，意識和體力都有所增加，雖然依然眼睛看不到，但能夠分辨媽媽的聲音，聽見媽媽唱歌更會開心。但其家人亦透露，「因部份膽管阻塞或纖維化，無法完全排出膽汁，膽紅素仍然高企，膽汁淤積令肝臟持續受損。膽管問題比肝臟棘手，肝移植是最終方案，此期間只能觀察等待。」

膽紅素肝酵素皆回落

小予恩經過一個半月的治療，身體狀況終於出現好轉，膽紅素降到189、肝酵素也有回落，肚仔無之前咁脹。早前小予恩做了聽力測試，左耳正常、右耳較弱；視覺仍未恢復；呑口水比之前多了；肌張力仍然大。雖然情況有所好轉，但進展並不大，小予恩眼睛依然看不見，對外界沒反應。

指數趨勢必須向下

膽紅素回落對小予恩來說是個好消息，而其指數趨勢必須繼續向下，否則半年至1年內要進行換肝。

治療訓練非常痛苦

小予恩年僅一歲，卻被長期留院治療。因為肌張力仍強，每次做治療和訓練時她都會痛到瓜瓜大哭，令人心痛。

訓練一年才能回復吞嚥

小予恩吞嚥有進步，間中自己呑幾下口水，但是頸部無力，因此需要努力訓練佢能坐直吞嚥，醫生說一般要1年才能回復正常。

需要2-3個月 回復視力

月初，腦科醫生為小予恩評估，認為她在意識恢復上有進步。主要是會大哭、偶爾自己發出聲；眼睛開始有神，估計視覺能最快回復，但起碼要2-3個月！

小予恩肝臟手術病危

小予恩家人在Facebook專頁「小予恩關懷禱告組」分享女兒狀況，他們指小予恩在兩個月大時確診膽管閉塞，後來接受了一次肝腸吻合手術，8個月以來康復良好。可惜小予恩於十月因膽指數升高而再度入院，住院一個半月後因病情未有改善而轉至瑪麗醫院。當時醫生建議進行第二次肝腸吻合手術，如果成功就能安排出院。手術於本月8日成功完成，但麻醉師並沒有照原定計劃把小予恩送至深切治療部，她只被送到外科普通病房。

小予恩家人在Facebook專頁撰文指當時護理人員都覺得奇怪，「約6:30到達外科普通病房, 7:12 左右護士在她喉管打了一些液體, 她突然面部通紅, 然後發黑, 咀唇發紫, 護士說沒事這是正常反應, 然後叫媽媽讓她坐起來, 她那時已經垂頭沒知覺, 她才叫一當值醫生過來, 但只是看數據沒馬上急救, 而連接她腳的呼吸數據機沒有數據沒響聲, 護士以為壞了, 換了第二台, 都沒反應, 到另一助理拿第三台來, 摸她胸口, 發覺沒心跳, 才馬上叫人急救, 做心外壓, 整個過程大約6分鐘, 她回復心跳但已經是昏迷狀態」。

失去意識恐變植物人

小予恩家人懷疑院方監察不足令搶救延誤。家人指小予恩數天持續發燒，亦有腦腫脹問題，失去意識。雖然能張開眼睛,，但眼睛無定向，亦不能認人。小予恩的手腳不能動，呈植物狀態。 醫生將會在下星期為她做MRI 磁力共振，希望能在一兩星期內恢復意識甦醒，不然小予恩很大機會成為植物人。