小予恩2歲生日仍等待換肝網民祝福下年健健康康開生日會

Dec 9 2018

小予恩16年年尾於瑪麗醫院進行肝臟手術，家屬質疑手術後女嬰沒有被即時送至深切治療部作監測，數小時後女嬰突然窒息，心跳暫停，並且腦部缺氧數分鐘。小予恩一直堅強面對各種治療，今日（9／12）小予恩2歲生日，網民紛紛送上祝福，希望她下年可以健健康康開生日會。

撰文：Kamen| 圖片：小予恩關懷禱告組@fb

小予恩2歲生日

今日（9／12）是小予恩2歲生日，經歷2年時間，小予恩面對種種難關，堅強面對治療。小予恩媽媽在其專頁中表示「希望新一年肝膽病得到醫治，腦傷恢復有重大進展。明年生日時可以健健康康開生日Party」，並表示小予恩的肝膽指數仍算平穩，但未確定肝移植手術日期。

小予恩準備肝移植手術

小予恩家人日前於「小予恩關懷禱告組」中透露，小予恩最近忙於做肝移植前的檢查準備，雖然媽媽肝功能指數超標無法捐肝，但幸得有朋友願意捐肝，也通過肝功能測試，如能通過其他身體檢查，就能確定成為捐贈者。小予恩的肝膽指數仍然穩定，但除非病情有大逆轉，膽管回復暢通，不然早晚需要肝移植，醫生會在合適時機安排手術。

腦受損部分比當初減少

小予恩家人表示「最近做了腦MRI 檢查，腦受損部份比當初減少了。現在定期接受心光學校訓練和針灸治療，視覺有明顯進步，對新奇玩具會特別感興趣追望。而針灸增強了意識和身體力量，躺床時經常想動身起來，但頸部力量仍低也是最難恢復的，所以仍無法自主翻身、坐立。」

另外，小予恩的肝膽情況穩定，不用扎針打豆注射抗生素，改為口服，免除很多皮肉之苦。

小予恩膽紅素回落

小予恩家人9月尾時於「小予恩關懷禱告組」中透露，小予恩情況有好轉，膽紅素回落到175，其他指數穩定，腹水退去，暫時沒有迫切移植需要。

而小予恩的意識恢復比醫生預期好，對外界反應和互動增多，視覺也有進步；腰和腿力增強，在媽媽扶著下能自己撐起身，但頸部和背脊力量仍很弱、而吞嚥仍需更長時間恢復。

如果小予恩膽紅素能繼續降下，小予恩便可以隔一兩星期才抽血，不用長期打「豆」注射抗生素。插在手上的「豆」一般能用一星期，但小予恩可以堅持三星期才換。胃管也能堅持到一個月才換，偶然被手撥出亦能及時發現阻止。

小予恩膽紅素升新高有機會要換肝

小予恩家人9月初於「小予恩關懷禱告組」中透露，由於膽管仍然阻塞，無法排出淤積的膽汁，以致膽紅素升至250新高。現時開始一系列換肝前的檢查，能用的抗生素、藥物都用上，如膽紅素持續上升，下一步就需要換肝才能維持生命。

而腦康復治療方面，小予恩重新開始針灸，雖然身體有點退步，但醫師很有信心能短期內恢復轉身和坐下能力；另外有到心光盲人學校接受訓練，發覺她能追看顏色紙和鏡子；聽覺比較敏銳，能辨別媽媽聲音及指令。

中央導管感染細菌需拔除

小予恩8月時連續多日發冷再發高燒，及後發現裝在身體內已9個月的中央導管感染細菌，需要拔除。由於中央導管是用作方便抽血及注射藥物，拔除後需每次在手腳不同地方找血管打「豆」。家人透露，幸好有人出借照血管機，方便醫生找到血管，小予恩難因此免受額外皮肉之苦。

小予恩家人亦透露，最近胃管經常出現問題，曾經無緣無故阻塞，試過小予恩自己把胃管扯出來、試過嘔吐時連胃管也嘔出來，而每一次重插小予恩都會痛苦慘叫。

能辨別媽媽聲音

小予恩家人7月透露，小予恩情況有好轉，意識和體力都有所增加，雖然依然眼睛看不到，但能夠分辨媽媽的聲音，聽見媽媽唱歌更會開心。但其家人亦透露，「因部份膽管阻塞或纖維化，無法完全排出膽汁，膽紅素仍然高企，膽汁淤積令肝臟持續受損。膽管問題比肝臟棘手，肝移植是最終方案，此期間只能觀察等待。」

膽紅素肝酵素皆回落

小予恩經過一個半月的治療，身體狀況終於出現好轉，膽紅素降到189、肝酵素也有回落，肚仔無之前咁脹。早前小予恩做了聽力測試，左耳正常、右耳較弱；視覺仍未恢復；呑口水比之前多了；肌張力仍然大。雖然情況有所好轉，但進展並不大，小予恩眼睛依然看不見，對外界沒反應。

指數趨勢必須向下

膽紅素回落對小予恩來說是個好消息，而其指數趨勢必須繼續向下，否則半年至1年內要進行換肝。

治療訓練非常痛苦

小予恩年僅一歲，卻被長期留院治療。因為肌張力仍強，每次做治療和訓練時她都會痛到瓜瓜大哭，令人心痛。

訓練一年才能回復吞嚥

小予恩吞嚥有進步，間中自己呑幾下口水，但是頸部無力，因此需要努力訓練佢能坐直吞嚥，醫生說一般要1年才能回復正常。

需要2-3個月回復視力

月初，腦科醫生為小予恩評估，認為她在意識恢復上有進步。主要是會大哭、偶爾自己發出聲；眼睛開始有神，估計視覺能最快回復，但起碼要2-3個月！

小予恩肝臟手術病危

小予恩家人在Facebook專頁「小予恩關懷禱告組」分享女兒狀況，他們指小予恩在兩個月大時確診膽管閉塞，後來接受了一次肝腸吻合手術，8個月以來康復良好。可惜小予恩於十月因膽指數升高而再度入院，住院一個半月後因病情未有改善而轉至瑪麗醫院。當時醫生建議進行第二次肝腸吻合手術，如果成功就能安排出院。手術於本月8日成功完成，但麻醉師並沒有照原定計劃把小予恩送至深切治療部，她只被送到外科普通病房。

小予恩家人在Facebook專頁撰文指當時護理人員都覺得奇怪，「約6:30到達外科普通病房, 7:12 左右護士在她喉管打了一些液體, 她突然面部通紅, 然後發黑, 咀唇發紫, 護士說沒事這是正常反應, 然後叫媽媽讓她坐起來, 她那時已經垂頭沒知覺, 她才叫一當值醫生過來, 但只是看數據沒馬上急救, 而連接她腳的呼吸數據機沒有數據沒響聲, 護士以為壞了, 換了第二台, 都沒反應, 到另一助理拿第三台來, 摸她胸口, 發覺沒心跳, 才馬上叫人急救, 做心外壓, 整個過程大約6分鐘, 她回復心跳但已經是昏迷狀態」。