3歲小鐵漢康復理想 回家慶祝父親節

撰文：TLY|攝影：曹生|部分圖片：受訪者提供

3歲小鐵漢需開刀換人工心瓣

小鐵漢爸爸Jayco及媽媽Doris收到醫院通知，小鐵漢需要進行多一次換心瓣手術。媽媽在Facebook專頁「小鐵漢媽媽」表示，心裡有預算，但沒有想過這麼快到。她立即跟小鐵漢說：「你真的大個仔了，爸媽唔係身邊，你要加油呀！不用怕的，好番就番屋企，你好叻㗎！」

而爸爸都有在Facebook群組為兒子集氣，「我真係好驚好驚好驚，但我對我仔仔有信心，之前咁多次手術都撐得過，今次都一定得！」

5月27日爸爸在Facebook發佈消息，指小鐵漢手術順利完成，「令大家鬆一口氣，醫生仲話心瓣夠用到小鐵漢大個仔，但目前要留院再觀察下先。」爸爸媽媽亦好多謝過萬集氣支持小鐵漢嘅網民，小鐵漢真係好叻仔！

6月1日爸爸Jayco收到醫院來電，小鐵漢心率不正情況變得更嚴重，要緊急進行心臟起搏器植入手術。「啱而家醫生趕緊返去幫小鐵漢做心臟起搏器植入手術(原本唔緊急，聽日做)，千祈唔好有事呀爸爸衝緊過嚟」

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小鐵漢手術首露笑容

日前（9日）Doris在Facebook專頁「小鐵漢媽媽」發文分享好消息，小鐵漢已由深切治療部（ICU）轉至普通病房，爸爸媽媽總於可以探病，「手術後在醫院脾氣差就一定了，今天終於氹到小鐵漢笑」。

同時透露小鐵漢的情況：「小鐵漢未適應體內的起博器，坐下起身會有感覺，所以不願動。物理治療師今天幫助他企和行，說這個情況是正常的，大人都會不舒服呢！但習慣了便可如常活動。

康復過程需遂（逐）步來…以小鐵漢現時的胃口，算是很叻叻！手術後的確比過往吃得多了，吃完大碗飯，還飲奶奶。（我）相信他出院時，只有爸媽會減磅。」

網民紛紛送上祝福，「好勇敢的小鐵漢，呢個笑容一定比爸爸媽媽最好的定心丸」；「很喜歡佢嘅笑容，很甜很可愛！ 快啲好番，快啲出院！」；「見到呢個小朋既笑容, 真係溶化晒！」

小鐵漢慢慢適應心臟起搏器步行

Doris（12日）發帖文，更分享兒子情況，兒子慢慢適應心臟起搏器，更首次成功不用扶步行。Doris：「本來很抗拒自己行和企的小鐵漢，鼓氣勇氣嘗試跟「新拍檔（心臟起搏器）」共處，慢行，自己企。物理治療哥哥溫柔的對他說：「唔洗怕，好似超人咁，企直，行幾步，你覺得攰我就抱住你，唔會跌。」

哥哥耐心的鼓勵，令小鐵漢有更多信心，小鐵漢行完幾步，說要「話俾爸爸聽」，事後不忘拍張「醒神照」給爸爸看。小鐵漢很多時，每做到成功的事都吩咐我：「話俾爸爸聽」，媽媽倒是明白了！

因爸爸已經買定一堆騎士龍戰隊，每天有進步，便送一個作獎勵。小鐵漢你要快點回家喔！這樣爸爸才肯收手⋯⋯」

小鐵漢有望兩日內回家

3日後（15），Doris再次更新，「小鐵漢可以自己走動，不用扶，慢慢行了。另外，因初食薄血藥要不斷調藥至INR合格，醫生說現在指數ok，睇多一兩日應該可以回家了！」

小鐵漢回家過父親節

日前，Doris在facebook帶來好消息，因為小鐵漢的情況逐漸穩定，但INR指數未達理想標準，食簿血藥要監測血液凝固狀態，醫院只能准計以「度假」形式回家，讓小鐵漢可以回家陪伴爸爸過父親節。
相片中，兩人同睡在床上，「爸爸最先響起鼻鼾聲，很耐沒見口罩下的爸爸，小鐵漢一直摸著他的臉，畫面溫馨甜蜜，不久也睡了！休息足夠，吃得豐富，小鐵漢今早起來精神奕奕，第一時間拿起公主出去看騎士龍，相信今天爸爸不需要特別慶祝，有小鐵漢陪伴在身邊，已經心滿意足！」

Jayco亦分享心情，「（小鐵漢）之後都唔使留醫院過夜喇，不過每一日都要返去抽血檢驗，直至INR(凝血)指數合格同穩定先可以真正出院，呀仔，父親節快樂，多謝您成就咗我嘅父愛！」

1000個BB就有1個患先天性心臟病

小鐵漢還在媽媽的肚中，便得了一千個嬰兒中，就有一個患先天性心臟病的疾病。媽媽回想懷孕5個月照結構時，發現BB心臟出現問題，左心大於右心，肺動脈狹窄，血液無法流通。一下子晴天霹靂，徬徨失措「當時都很怕，怕他會突然心臟衰竭離我而去」，回到家不斷的哭。然後他們轉介到瑪麗醫院醫生再次檢查，醫生隱晦的問「還要堅持嗎？」父母想也沒有想，便答當然要堅持，作為父母都應給他機會去生存。在那時媽媽感受到他強烈的胎動，彷彿向媽媽表達「我想生存」。

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作早產入院 打豆禁食保胎兒

小鐵漢家的難關一個接一個，媽媽懷孕到33周時，突然作早產入院，宮縮不斷，很快便推入照聲波房見醫生。醫生表示，BB心臟已比平常人弱，為了BB身體著想，要撐到34周，而媽媽心中祈求，「小鐵漢不要早出來，大得一日得一日，媽媽會為你堅持」。在醫院難熬了4日3夜，打豆、禁食禁喝、吊鹽水，吃抗宮縮藥、打強肺針、量血壓工序不斷，加上病房半夜傳來陣陣的慘叫聲，心情更加不安，更要承受抗宮縮藥及強肺針，心跳加速、面紅的副作用，真的好不容易。最後，宮縮情況逐漸穩定，可以回家卧牀休息。

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出世情況更惡劣 生存機會近乎零

小鐵漢出生前，父母沒有時間或心情思考孩子的名字，直到他準備出生時，爸爸覺得無論生死，人都要有名有姓，所以為他改成「亦辰」，寄喻希望之意。他們心情忐忑的度過6周，BB最終足月出世，重6.3磅。不幸的消息是，他情況比想像中惡劣，肺動脈狹窄，心臟無法供養血液。醫生馬上安排了一個手術，但手術無法改善任何狀況，而醫生都無藥可施，處於「等死」階段。爸爸問醫生「若不做手術會怎樣，醫生回答他半年內慢慢心臟衰竭，自己離去。」

第二次大手術 小鐵漢僅10%機會爭取成功

等待另一個治療期間，小鐵漢一直住院，滿身插著一條又一條輸藥喉、胃喉。媽媽每次帶著泵好的奶探病，看到他都心如刀割的痛。好不容易過了4個月，醫生最終建議了「搭橋手術」治療方案，但當時另一位醫生不建議做，「因為成功率很低，未試過有小朋友，年齡這麼少、瘦弱時，做這個手術是成功，無謂要他受多刀才離開。」爸爸表示，「當時我們很生氣，一直都沒有機會出現，機會出現時就叫我不去爭取，人是求生不是求死，小鐵漢沒有辦法告訴我他的意願，作為父母都應給他機會去表達。他可以在手術過程中自己選擇放棄，或努力爭取10%機會。」

爸爸回想「手術當日，入手術室前，父母從未看過小鐵漢如此精神，眼睛張得大大的，手腳不斷踢動，我確信這次手術一定會成功。」最後小鐵漢、父母和醫護人員做了一個奇蹟，小鐵漢用手術告訴大家，他想求生。

父為孩子在心口紋上手術疤痕

手術後小鐵漢還要留院觀察，爸爸每晚上下班後都會到醫院。其後，爸爸「身教」告訴小鐵漢正面面對自己的病，在相同的位置紋上手術疤痕，「我想去鼓勵他勇敢去面對自己的病，亦都是去警惕我自己，要記得自己紋身時，要用什麼心態對自己小朋友，永遠不可以因任何野而放棄他，你要去陪住走之後的路。」