糖尿病纏上六歲女兒

糖尿病
此病是身體的新陳代謝失調，致血液中製造的葡萄糖流失並排出體外，即使血液內含有大量葡萄糖，身體也會失去能量。糖尿病一般可分為一及二型，前者是人體的免疫系統錯誤地破壞胰島素供應，無法處理由食物轉化而成的血糖，令身體血糖不穩，病因不明，會發生在小孩身上。二型則常出現於年長、癡肥、欠缺運動者。資料來源：兒童糖尿協會

慢性疾病侵蝕大小朋友

十分之一，易過中獎。現時全港約有七十萬名糖尿病患者，即每十人就有一人有糖尿病，數字更有上升趨勢。韓紫璇父母從沒想過女兒竟然是其中一人，女兒發病時只有三歲半，家族史上沒有糖尿病患者，如同大部分人，韓爸媽一直覺得只有年長、肥胖者才容易患有糖尿病。甚麼一型、二型？小孩也會患上之？統統不知道。
韓爸媽在2008年來港，在大學從事科技研究工作，自此在港生活，育有兩女兒，一家四口本來過着安穩生活，可是糖尿病無情地纏上大女紫璇，打亂生活計劃。「2013年5月，紫璇只有三歲半，突然發覺她飲很多水，差不多一天飲達兩至三公升水，起初沒在意，覺得小朋友喝多水是好事，持續兩三天，加上經常上廁所，又像吃不飽，開始覺得不對勁，便帶她看醫生，起初測不出是甚麼問題，驗尿及測血糖後，才發現很危急，須留院。輾轉十多日間，確診她有一型糖尿病。」韓爸爸記憶猶新，清晰記得事件發生的日子與過程。

茫然無助不敢想將來

「當時心情很複雜，感到無助，忽然覺得女兒沒有將來。她會否因為此病而失去很多機會？別人的孩子可以經歷很多，她可以嗎？可以嘗試不同活動嗎？可以如常上學、健康成長嗎？別人又會用甚麼眼光看她？」韓爸媽回想當刻百感交集，非常擔憂。二人問過從事醫科的朋友，均告知女兒的病屬慢性疾病，現時沒有根治的方法。
可知道，一型糖尿病只能透過注射胰島素及控制攝取碳水化合物及熱量，來穩定病情。若果長期高血糖，有機會引起心臟病、失明、腎病及截肢等嚴重併發症；若果血糖過低，則有機會造成胰島素休克，可能危及生命。故此，紫璇必須一天定時拮手指唧出一滴血驗血糖。「每日三餐，餐前都要驗血糖，用餐兩小時後又測，加上臨睡前再測一次，一天至少拮手指驗血糖七次，有時候運動前後，保險計也會額外再測血糖。」媽媽細數着。知道血糖指數後，須配合注射胰島素和進食來維持血糖指數，現時紫璇用胰島素筆，在肚皮上注射胰島素，視乎情況，通常每天注射胰島素兩至四次。數着數着，一天大約「打針」十次，看着女兒年紀小就要捱針，爸媽坦言希望自己代替女兒得病。

時刻監測血糖指數

問紫璇會否因為長期打針、戒口而哭鬧扭計？在公園玩耍的她笑嘻嘻，一面輕鬆自在，跑着去玩耍。媽媽代答：「她沒有因而發脾氣，她知道自己有病，認為會有康復的一天，加上她個性樂天，年紀小不會想太多。幸好，她不太嘴饞，沒有經常要求吃糖果、朱古力，戒口不太難。我們大人覺得很苦的事，其實在她眼中可能不覺得是一回事。」自從大女得病，爸爸繼續擔起家中經濟支柱，媽媽決定放棄事業，全力照顧她，細心安排膳食、監測健康狀況。
家中存有一大堆文件，詳細記載女兒每天的生活習慣及身體狀況，除了血糖指數、注射胰島素的分量及時間外，還有每日吃過甚麼、食物分量、運動等等。「最大問題是家長如何調適心態，醫生及護士教我們要好好紀錄女兒的習慣及健康狀況，最重要是『控制』，我們會將資料給他們查看，加上朋友支持，以及有糖尿病童的家長分享經驗，讓我們覺得不是孤單地對抗女兒的病。」

營養飲食小心監控

與糖尿病搏鬥是長期抗爭，飲食着手，做好把關很重要。女兒年紀還小，由媽媽代為留意食物營養標籤。「每三個月見醫生、護士及營養師，學習如何控制飲食，除了選低糖、低鹽小食之外，盡量少吃粥，因為升糖指數高，血糖會因而上升得快，造成血糖指數波動大，改吃糙米、意粉。水果方面也很講究，西瓜不宜多吃，橙、蘋果、奇異果一類低升糖指數食物則可吃，因為它們轉化葡萄糖的速度較慢，餐後血糖的升幅相對較少，能有效控制血糖，降低併發症的風險。」紫璇喜歡吃雪糕，媽媽也會購買小杯雪糕予她，一個月吃一次，免得嚴格控制飲食造成壓力。可知道，壓力也有機會使身體受到自我攻擊，令一型糖尿病者的病情惡化。

「感謝學校體諒女兒患病，上幼稚園時，會特別安排小食餐單及分量，現時上小學，老師都了解她的情況，知道女兒書包有能量棒、低糖餅，萬一血糖低時可食用。由於她須要餐前測血糖，校方還安排醫務室，讓我到學校去，以便餐前用針管將胰島素注射入女兒體內，控制每餐攝取的養分。」媽媽非常感謝很多老師關顧女兒。

做運動有危機？

運動會影響身體對胰島素的敏感度，糖尿病患者於運動後易低血糖，或會因而暈倒不適。紫璇活潑好動，要她靜下來不易。爸爸說：「之前很擔心女兒健康，經醫生講解，了解過後，知道女兒甚麼都可以做，只需做多一點工夫，如運動前後檢測血糖水平，以及調節胰島素分量，並隨身帶備小食等等。加上，女兒得要保持健康的體魄長期對抗病魔，做運動是上策。她愛溜冰、游泳，最近更挑戰行山，參加了兒童糖尿協會舉辦的行山籌款活動，第一次練習順利完成十三公里，同行有醫護人員及義工，一點也不擔心，看見她原來有能耐完成，覺得她很厲害。」

對醫療科技有信心

「上天關了一扇門，必定會再為你打開另一扇窗。女兒健康雖然有缺失，但這些經歷總會對她的人生有反響，在別的地方可以有所啟示。」韓爸媽現時已經豁然接受女兒的病患，從事化學科研的韓父近數年來引證科技發展進步，對醫療科技發展抱有樂觀態度。「小女出生時，我們也擔心她會有一型糖尿病，特意保留她的臍帶血，以防萬一，她或大女兒有需要時，可以運用當中的細胞。現刻沒有醫學方法，但不排除日後醫療發展有新方法。即使短期內未能根治好糖尿病，但至少可以讓女兒無痛地檢測血糖。」確實，現時糖尿病患者已可以安裝胰島素泵，不用在肚皮上捱針。等紫璇年紀稍長，可以裝上電動胰島素泵，並自行拮手指測血糖，像普通孩子一樣生活。

後記:病患磨練出智慧
筆者過往接觸過一型糖尿病童，記得那位女生十二歲，起初知道她終生須捱針，為她感到苦，訪問後，發現她比同齡孩子堅強，覺得因病得福也未定。紫璇年紀更小得多，問她會怕痛嗎？她顯得非常樂觀，不覺得自己是病人，可以說她不懂世事，亦可以說她年紀小已有大智慧。無視病痛，才可以活得自在，珍惜每一次吃雪糕之時，珍惜可以上天下海行山游泳，珍惜父母對她無微不至的照顧。眼前的韓紫璇有着那位十二歲女生的影子。

兒童糖尿協會
註冊慈善機構，服務對象是全港糖尿病患兒童、青少年及其家庭，與多間醫院、醫療團隊及糖尿病支援小組保持聯繫，務求讓病患兒童及其家長得到支援，能夠良好控制此病。

www.yda.org.hk

●撰文：Esther Ngan
●攝影：黃大立（部分相片由受訪者提供）

※如欲率先接收資訊，請讚好我們的FB專頁並於「已讚好/Liked」選單設定「搶先看/See First」，多謝支持。