撰文：Sunday Kiss|圖片：Shutterstock、Emily Facebook|資料來源：Daily Mail

Darcy的罕見病

Darcy出生時前臂和拇指沒有骨骼、心臟有雜音、肛門直腸異常等問題，在6年時間內進行了大大小小的20次手術及5次開胸手術。然而，在去年年底情況惡化，媽媽告訴她將會有一個妹妹誕生，這令她十分期待。最後媽媽早產，妹妹Beatrice於2019年1月19日誕生。兩姊妹終相見，但出生後媽媽與妹妹需在醫院休養兩天後才可回家，最終Darcy與妹妹在北約克郡馬爾頓的家中度過了一個難忘的日子後，才被送進同一家醫院。爸爸Kristian D’Rosario說:「Darcy非常保護她，想成為唯一照顧她的人。」然而，她只是成為妹妹一天的受護者。

只能成為妹妹一天的守護者

她們於那天拍下了很多照片，Darcy即使多疲累，也盡量表現精神的樣子。在妹妹出生5日後，Darcy最後亦不敵疾病纏生而離世。子女離世，父母怎能容易釋懷？媽媽表示家中到處都是他們的合照，這令她感覺仍與Darcy之間有所聯繫。「如果你在Bea（Beatrice的簡稱）面前放一張Darcy的照片，她的笑容就像她知道相中人是誰。」爸爸D’Rosario說：「我們決定讓Bea長大成人後也會知道姐姐Darcy是有多愛她。」

罕見病「多重器官畸形」

Darcy患上一個名為「多重器官畸形」（VACTERL association）的先天疾病，這是描述一種特殊、多重性先天性缺陷的情況。你會發現VACTERL全是大寫字母組成，根據一個醫院的醫學知識指出，原因是指包含 6 種症狀，醫學上若發現病人出現3至5種與VACTERL 有關的先天性異常症狀，便會歸類在此，內容包括：

「V」：脊柱或血管系統異常（Vertebral or vessel）

「A」 ：無肛症或其他肛門直腸畸形（Anal）

「C」：心臟缺陷（Cardiac）

「TE」：氣管食道廔管及食道閉鎖異常（Tracheo-esophageal）

「R」：橈骨和腎臟系統異常（Radius or Renal）

「L」：肢端異常（Limb）

因此，病者的外觀、排泄及呼吸功能或會因此而受影響，家屬作為照顧者也是不易，因為所需的照護技能也較為複雜及困難。

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全職媽媽Kiwi初為人母，開始明白媽媽唔易做，並漸漸感受到社會內人與人之間的比較，無論是孩子的樣貌、成績等。因此，她希望能還原基本，因為需要很大的福份才可與BB相遇及擁有一個健康的BB。給女兒的信，除了是提醒自己，記起初心外，在日後的成長路上，不要逼子女太緊，因而弄巧反拙。

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參考資料：衛生處網頁