罕見病男嬰 一出生雙腳畸型及脊柱側彎 盡受手術折磨 未言棄盡顯頑強生命力
撰文：Ruby |圖片：受訪者提供
母子首見面 罕見病徵嚇得媽媽心知不妙
喜得孩子，爸媽當然開心。剛開刀生產3日後，媽媽一張開眼睛，都想看見健康的孩子。可惜，這位母親張開眼睛，迷糊間看見的卻是一雙畸形、內彎的雙腳。自母子的首次見面，謙謙和爸媽將開展了漫長的復康之路。
謙謙媽媽看見孩子的狀況不理想，也把原本在月子中心休養的計劃改成在家休養，也讓謙謙繼續留院。如是者，正在休養的媽媽每天11點就打電話去醫院問狀況，心裏總是掛着：「你會越來越好的~我相信。」開始一同面對往後的復康挑戰。
罕見病纏身 3星期終甦醒
自出生，謙謙一直處於睡眠狀態，喝奶無力，需靠鼻胃管吸收。同時呼吸困難，以氧氣筒維生。此時媽媽也只以為謙謙只是比一般新生兒比較晚發育。更一直安慰「沒事的，媽媽等你！」但謙謙一睡就睡了3星期，比一般小孩遲了很多。謙謙甦醒了，但一家人也未能鬆懈，往後，還有很多疾病、情況需要努力捱過。首先，一家人就要從幫謙謙復健學起，也要學習鼻胃管餵食，抽痰、怎樣戴復健用具等，開始從數月，甚至數年的復康之路。
兩個月大首次打石膏 進行雙腳矯正
又一場長久戰開始了，謙謙近2個月大時，首次打石膏，以矯正雙腳。在未來幾個月中，這個小男孩需要忍受痛苦，進行約6次的矯型。罕見病的出現，可能為謙謙帶來了異於一般孩子的勇氣和耐力。在打石膏時，一般小孩都會痛得哇哇大叫，哭過不停。唯謙謙瞓在手術床時，在沒打麻醉下進行，縱使血氧試過不穩定，但他比誰都勇敢，只是眉頭一鄒也沒有大哭大鬧地面對。終於經過多次的打、拆石膏後，他的腳底板已經可以往上伸了。加上打了四次石膏，一次鬆筋手術，再配合接下來24小時穿矯正鞋，但為了雙腳不會再內翻，謙謙就算雙腳刷破皮，也一直堅持。
更多問題湧現 基因測試也找不出問題
本以為只是骨酪上出問題，怎料一個又一個問題接踵而來。每當謙謙飲奶，奶就如噴泉一樣四噴，連帶胃消化也出現問題。更曾經呼吸很弱，需以呼吸器呼吸。但謙謙仍然未有改棄，又開展了另一個復健關卡，由完全依賴呼吸機，到試著拿掉機器，再練習自主呼吸。不久，他由完全依賴到可以1小時沒戴，漸漸呼吸變得順暢很多，連帶活動力也變得比較好，進步神速。
謙謙的雙腳矯型有顯著的成果，自主呼吸情況也進步了。但未來仍有另一個挑戰，其脊椎側彎情況蠻嚴重的，甚至壓迫到肺的擴張，未來需靠手術矯正。至於等了近3個月的基因測試，從染色體中也找不到罕見病的原因。不過關關難過，關關過。相信謙謙頑強的生命力，在不久的將來能像一般小孩一樣健康成長。
家人努力付出一路陪伴
數月的抗病之路，除了謙謙努力拼盡每一口氣，家人也一直陪伴在側。爸媽一時要申請補助，一時要申請身心障礙，三不五時又要帶謙謙回診，還要照顧哥哥。爸媽一直不想只把重心都放在謙謙身上，不想忽略了2歲哥哥的成長過程。有時間也要帶哥哥上公園跑跑彈彈，一起玩。在家，又要不停上網找謙謙罕見病的資料，但仍然沒有放棄。謙謙的故事，正是一家人愛的體現！
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