4歲童如玻璃人 求骨髓保命

孟子曰：「天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身，行拂亂其所為，所以動心忍性，增益其所不能。」
小女孩歐婕妤年紀小小，就面對如孟子所言的挑戰，患有「再生障礙性貧血」，一個小傷口可流血不止，危及性命。她的使命未免過於沉重，大家怎會忍心小人兒經歷連串苦楚？歐爸媽在旁扶持的同時，你我也可以出一分力登記捐骨髓，助妤妤跨過艱苦，讓她有機會健康成長，成為全人。

瘀青有血點是徵兆

十月廿六日生日的歐婕妤（妤妤）快四歲，她的生日願望可能只是去公園瀡滑梯或到商場逛街，這些對於許多小朋友來說平凡不過的活動，談不上是生日禮物。然而，對於患有「再生障礙性貧血」的妤妤來說，到外四處玩非常難得，因為萬一有小碰撞小傷口，會流血不止而掉命。
自小活潑好動的妤妤甚少病痛，不常傷風感冒，生長線屬於後段班，在100範圍之中屬於90，屬於「大隻妹」的她健康一直無恙，直至兩歲半。歐爸爸回想：「去年五月，當時女兒上兩歲班，發現她小腿位置有紅點及瘀青，初時懷疑小朋友四處跑跌倒，亦有想過是否小朋友間有推撞，致電予學校了解，駐校護士建議我們帶女兒看醫生。我們非常熟悉家庭醫生，持續看了十多年，平日醫生總是一副氣定神閒的樣子，看病後總笑着說『無事的，很快康復！』不過，那次他看過妤妤後，神情嚴肅，叮囑我們帶女兒看專科醫生，那刻，我跟太太才意識到女兒的瘀青不是那麼簡單。」其後，女兒看兒科專科，立即轉至急症室，並到伊利沙伯醫院留院，由首兩日住在普通病房，至第三日須轉至隔離病房。

持續輸血保命

「貧血」不稀奇，不過，加上「再生障礙性」字眼，叫歐父非常擔憂。「從來沒聽過『再生障礙性貧血』，家族史不曾有人患上，醫生告知我們屬於原發性，未能查明起因。」此病令妤妤體內的血小板、白血球和紅血球的指數處於低水平，可知道正常人的血小板指數為150、血色素為12、白血球是3.8以上，以上星期為例，妤妤的血小板指數僅得2、血色素為7、白血球是1.2。輸血及血小板後，或會稍微上升，不過有關指數依然處於低水平。
根據資料所指，患者的血小板指數低於20屬於嚴重個案，血小板不足有機會導致皮下出血、流鼻血、腸胃道出血、視網膜出血等等，而嚴重者甚至腦出血，不止血就會沒命。若果白血球過低，容易感染細菌，小毛病也容易演變嚴重病患。「上年，妤妤連續住院六個月，之後斷斷續續回家休息及到醫院覆診或留院，病發至今十七個月，有十二個月待在醫院，大約每三星期就要輸血、每一星期輸血小板，輸血就要花四小時，還未計驗血、配血、輸血後等一小時觀察情況。更試過女兒流血情況嚴重，一星期甚至須輸血三次。」

再生障礙性貧血
罕見的貧血病，每二十萬人有一人得病，本港每年約有五至十宗相關的兒童病例。患者的骨髓無法製造足夠或新的血液細胞，令體內的血小板、白血球和紅血球的指數低於正常水平，導致造血衰竭及全血細胞減少，一旦有厲害的感染及出血，會有性命危險，可用藥物治療，而較徹底方法是接受骨髓移植。

爸爸辭教職 照顧女兒

愛女患病，父母寧願代為承受。任職中學教師的爸媽盡所能與妤妤一起面對難關。女兒患病初期，媽媽停薪留職一年，全力照顧女兒，曾陪她留院過夜。今年九月，爸爸接棒，校方未能安排停薪留職，為了女兒，他決定辭去教職。「想過繼續由太太照顧女兒，不過，衡量過後，決定由我辭職，接力照顧妤妤。照顧起居飲食方面，我不及太太，確實女兒較黐媽媽，但我會學習好好照顧她。除了西醫外，亦有帶女兒看中醫嘗試食療，會煲補血氣的湯水，例如材料有紅棗、杞子、黨參、牛鰍魚等等，雖然她飲後，指數沒有上升，但她又不抗拒，飲湯水好像睡得較好、面色轉好，我會持續煲湯。」歐父努力學習各式中藥外，亦為女兒特意購買有機蔬果、無激素的雞肉等等，他自言不及擔任家政科老師的太太處理家務那麼綽綽有餘，準備餸菜簡單些，例如主要是蒸排骨、女兒愛吃的雞翼、煲清補涼等等。不過，他會努力學習當「全職爸爸」。

活像個玻璃人

「本來準備女兒兩歲讀PN班、三歲入讀國際幼稚園、四歲學彈鋼琴，再學游泳、踏單車，做一些一般小朋友經歷的事……現時不想那麼多，最重要是健康。我們是基督徒，女兒都相信主，我們當作妤妤的經歷是種試煉，會對人生有得着。她年紀還小，知道自己病，輸血時，我們不在場會哭，但大部分時間很堅強，回到家會跟妹妹打架玩耍。」
女兒的抵抗力差，不可碰撞，生活一些小事也得非常小心，爸媽代為把關及守護，可是，也有失策之時。「她外出一定戴口罩，喜歡逛公園、書局、商場，如果附近有人咳嗽，立即彈開，每次帶她出街前一定要講好規矩，而我們拖女兒也要小心用力。有次帶她到公園瀡滑梯，玩了兩次，膠滑梯而已，發現她的屁股瘀青，醫院姑娘責罵她不可再瀡滑梯。如果下次再玩，那她坐在我身上一起玩吧！她有一次逛商場後發燒，之後盡量避免去人多地方。初期，我幫她刷牙，刷損牙肉，流血不止，三日後嘴巴依然滲血，不得不回醫院，我很難受。」現時，女兒牙肉腫脹，爸媽不敢再替女兒刷牙，轉而要她勤漱口，而牙籤、叉子也須避免使用。

化療藥物未見成效

指數持續地低，血小板不足，令妤妤眼睛不時出現微絲血管爆裂，清晰看到眼白有血絲，有時候半夜她會流鼻血、流牙血，父母需要時刻小心檢查她的狀況，一有問題，立即回醫院。現時她靠輸血及血小板，不過，歐父表示有時情況很被動，因為難以有合適的血小板，據知捐血小板比捐血花多一陪時間，捐者不多。「再生障礙性貧血」可接受「免疫系統治療」用藥物，可是，妤妤接受過兩次均未見成效，更帶來胃口差、牙肉腫脹、身體長出多毛髮等副作用，體重由十七多公斤跌到十六公斤左右，父母大感心痛。「有很多有心人主動接觸我們，告知用中藥醫好此病，我們都會嘗試，也使用精油輕力按摩、點香薰等等方法，希望有助改善女兒健康。」走到最後一着就是考慮女兒接受骨髓移植。

未有脗合骨髓續命

訪問時，妤妤到醫院進行覆診及輸血，她面色蒼白，但精神佳，獨自玩着玩具，怕生不太理睬人。現階段，她須維持定期輸血及血小板，同步，正在找脗合的骨髓移植，可惜父母的骨髓均不脗合，在現時十萬人登記的本港骨髓庫也沒有合適的，歐父希望大眾可以到紅十字會驗血並登記捐骨髓，匯聚多人的力量，給女兒希望。他指出院方表示海外有三十多個局部脗合的骨髓，來自美、日、韓等地，須覆驗才能確認。望大家可以一起幫忙，送歐婕妤一份珍貴的生日禮物——脗合的骨髓，讓她重拾健康，新生過活。

你捐咗未？
有人誤會須同血型的骨髓才有機會適用，根據紅十字會網頁的資料，指出捐髓者與病人的白血球組織型（HLA）是否脗合是骨髓移植成功的關鍵，不一定同血型者的骨髓才與同血型患者脗合。如果大家有意捐贈骨髓，18歲至60歲而健康及沒有已知傳染病，可到紅十字會捐血站，進行驗血手續，登記捐骨髓，被抽取少量血液樣本後，經配對血型認為脗合，便會有專人聯絡捐骨髓者。

●撰文：Esther Ngan
●攝影：溫俊鏘（部分相片由受訪者提供）