侏儒 症兒 潛能比天高

撰文：Esther Ngan
攝影：Simpson Chiu （部分相片由受訪者、香港中華煤氣提供）

六歲童看似三歲

現時六歲的Nathan身高約90cm，拼在同齡小朋友旁，身高距離差了約一個多個頭，查看生長圖表，六歲男孩平均身高中位數約115cm，即他們之間差了25cm。有路人看見Nathan，以為他只有兩、三歲而已。其實Nathan患有矮小症，即俗稱「侏儒症」，一般成年患者的身高只有1.3至1.4米。
媽媽Serene表示兒子兩個月大時在母嬰健康院進行常規檢查時，醫生發現他的頭圍跟身高的比例異常，頭圍比較大，身長短，懷疑他有矮小症，進一步驗血檢查確診Nathan患有軟骨發育不全症。「早上帶兒子到健康院，告知有懷疑，我之後工作時整天不安樂，感到非常突然，家族沒有病例，對此病亦不認識，感到很徬徨。雖然說是懷疑的階段，但當下感到Nathan大機會患有矮小症，始終健康院醫生接觸很多小朋友，經驗多，我跟丈夫叫自己有心理準備兒子患病。」待兩個月後，進行了驗血及照了一連串X光，在Nathan四個月大時確診了患有軟骨發育不全症。

發展緩慢 智力如常

確診後，父母最大的擔憂是能否醫治，可惜此病屬沒藥物可醫，其次，憂慮兒子日後的生活。「究竟Nathan可否如同正常人般生活呢？會有獨立照顧自己的能力嗎？」Serene回想當時腦海充滿很多問號，可幸翻查資料，發現矮小症患者可以有自理力及過有意義的人生，而大部分矮小症患者的智力如常，只是少數病症才影響智力，這樣叫媽媽舒了一口氣。
「基本上，Nathan的成長發展比同齡小朋友慢，大小肌發展慢，肢體控制不太好，影響他學行慢一點，平衡力亦會差，上下樓梯感困難及欠缺安全感，而跑步易跌倒，他一歲半後才可自己行。Nathan一直從小有進行物理治療及職業治療，而他言語發展遲緩，我們不確定是否此病而影響口肌引致的，他也進行言語治療。」

多間幼稚園拒收

現時Nathan就讀英基小學一年級，屬國際學校，課程不易，而Nathan的成績不俗，愛看書及砌LEGO。不過，之前適齡入學找幼稚園時有很多波折。Serene回想：「當時折騰了很久，找學校的過程，我們很坦白告知校方兒子的狀況，可能校長擔心未能照顧他、顧慮其他家長看法等等。有數間幼稚園用不同的理由『婉拒』了我們，例如有一間幼稚園表示學位已滿，其實是仍有學額，因上playgroup人數遠少於學額；另一間幼稚園已收了Nathan，但事後說要給雙倍學費來聘請助教跟着他，我跟丈夫感到失望，兒子不是要人跟着他，最後放棄此校。」九月正式開學，至五月才確定兒子入讀哪間幼稚園。

找學校過程中，筆者直問Serene可會感到歧視，她回應：「我不會用『歧視』去形容社會對兒子的看法，因為大眾未必是有心刻意拒絕他，可能是源於不了解，始終矮小症、侏儒症是罕見病，較小機會及渠道去接觸和認識。」

入讀英基 愉快學習

英基屬於一條龍學校，幼稚園學生直升上小學，加上校方樂意跟父母溝通，配合Nathan學習的進程，兒子入讀此校，Serene感到安慰。「學校在周會讓Nathan講故事，讓同學認識他、認識矮小症，我亦有機會跟其他家長講解兒子的情況，得到支持。如Nathan說話慢一點，校方設有支援小組，又如他正訓練自行上洗手間，我們跟校方提及，校方讓嬸嬸幫忙。此外，學校為他設有個人計劃、半年目標等等。」
Nathan亦能好好跟同學相處。「同班同學很愛錫他、照顧他，有一班男生好朋友知道Nathan患病，處處幫忙，例如幫忙拿取高處物件、玩攀爬繩網時拉他一把等等。而大哥哥大姐姐不熟悉他，就會對他感好奇，我教了Nathan可以跟人解說自己的病。」

自有生存方式

Nathan可會因自己較朋友仔矮而感自卑及不開心，或怕他長大走出社會承受很多標籤、被笑說「矮仔」、「侏儒仔」？Serene說：「從小到大，我們都坦白跟他說有矮小症，讓他知道原因，別人問起他，可以跟人解釋，這是很重要的。他現時仍然小，希望他在成長路找到自己長處、能力，從而建立自信心，希望日後面對社會上對他的意見，可克服得到。」
確實，大家不要看輕矮小症患者的能力，在Nathan身上可以發現很多可能。「曾經擔心他可否應付生活？簡單如坐梳化，原本他會助跑跳上梳化、高處拿東西時會爬上去，而到外餐廳，他知道自己不是BB，不會坐嬰兒椅，習慣跪着。他自會做到想做的事，控制不到他，局限不到他。」Serene在家居設計着手協助兒子，燈掣、門鉸刻意調低高度，洗手間放置小椅子，方便他洗面、刷牙，基本上兒子能照顧自己。「雖然父母難免會擔心矮小症小朋友，但不用過於擔憂，成長上給他適當的支援就行，這些小朋友有自己的生存能力。」

集合同路人

Serene注意兒子的飲食及運動。「不少人都提出多讓Nathan做運動及吃某些食物，希望助他長高些，其實這樣對矮小症患者沒有太大關係。我們會注意他的飲食，是因為怕體重過重令關節負荷大，他現時呈弓形腿，需日後做手術矯正，否則膝蓋韌帶拉鬆致走路疼痛。而做運動出於健康，Nathan有游泳、玩滑板車、打功夫、玩體操等等。」如果兒子能因而長高些是bonus，可以生活更便利，日後可以自行乘車、按電梯、使用提款機等等。
自兒子確診後，Serene有感香港有關矮小症的資料及支援太少，當時「小而同」構想慢慢在她心中萌芽。「至2013年，有一個偶然機會與香港大學醫生、教授傾談，加上有朋友表示樂意當義工，初期組織了三個患者家庭。」開始了平台，慢慢愈發愈大，現時匯聚了約五十位患者，可讓矮小症兒童及家長跟長大了的患者接觸，發現不用擔心將來，長大成就可以很高，同樣可以貢獻社會。

後記：放下標籤

許多人難免會受第一印象影響，以貌取人，透過是次訪問，希望大眾可以放下標籤。可知道外國有矮小症患者擔任醫生、藝術家、從事I.T、做生意等等，不說外國，只說香港，訪問當天的活動，筆者就遇上從事社工、倉務員、羽毛球運動員的矮小症患者。

侏儒症
「侏儒症」是俗稱，即是「矮小症」（學名是「骨骼發育異常」），即泛指骨骼生長不正常所引致的疾病，往往會導致患者身材矮小，一般指成人擁有身高4呎10吋或以下者，大多數患者智商正常。侏儒症種類超過200種，每一萬名出生嬰孩中，有大約一至三名嬰孩得病，當中最常見的是軟骨發育不全症。
資料來源：小而同罕有骨骼疾病基金會

小而同罕有骨骼疾病基金會
2013年12月創會，協助患罕有骨骼疾病的人士克服身體殘障帶來的挑戰，包括建立病人及其家人支援小組、提供醫學資訊、加強社會大眾對患者的接納，以及改善患者生活質素等。 www.lphk.org