剩 一成視力 看得見的美麗
不少人認為蔣琪欣(Ruby)的世界是灰濛濛,她卻身體力行去反駁,即使有視障,僅餘 一成視力 ,也能活出多采。她在自己身上塗滿顏色,畫上珊瑚橙唇彩、掃上啡調眼影、打上淺粉紅胭脂、穿上藍白橙連身裙外,更為生命一筆一筆繪畫各種色調,望每天都過得美麗又璀璨。
撰文:Esther Ngan
視網膜色素及黃斑病變
視網膜色素病變引致感光細胞逐步退化,令患者逐漸喪失視覺,症狀包括夜盲、周邊視覺受損、喪失辨色能力等等。黃斑病變是指黃斑點退化,引致中央視覺受損,中央影像變形如變成波浪型、出現斷裂,或模糊甚至空缺。
資料來源:香港視網膜病變協會
靠觸摸遊走衣櫥間
來到灣仔的二手時裝店Green Ladies,陳列衣架掛滿女裝,同一色調衣裙歸納在一起,另一邊的層架放滿手袋,旁邊的矮桌排列着摺疊好的褲子及頸鏈飾物,Ruby穿梭其中,像個普通愛妝扮購物的女生。旁人看在眼內,可能有感她是三心兩意、有選擇困難症的女生,她不停翻摸衣服及配飾,不時問身邊人,仔細觀察,才會發現她有視力問題。
Ruby先後拿起兩個手袋:「我現時大約有 一成視力 ,眼睛中間視力麻麻,外圍亦收窄,直望不到事物,需要側眼看,大概知道形狀,但就朦朧一片,難以分辨藍綠黑紫這些顏色,過於深色或淺色亦看不清楚。我會知道這個是黃色袋,不過,看不到亮面漆皮及點點壓花,須要用手觸摸才大概知道圓形壓紋,而這個紫色袋摸到繡花紋,但就要問售貨員或朋友,由他人來告知我細節位。」
弱視無阻扮靚
有視障不等於要放棄生活,Ruby告知你我視障者也有能力,也會追求生活,也能活出自我。「女生總愛漂亮,我鍾意逛街,揀衫會留意細節位,例如選牛仔褲時,自己摸質料外,亦會問售貨員牛仔褲有無洗水。我中學時視力比現在好,經常看時裝雜誌,對衣服有基本概念,加上之前曾經做時裝店售貨員,對時裝有了解。而我認識有視障朋友從小已完全看不見,不過,她一樣愛美懂得襯衫,上課時會學到顏色概念,例如粉紅色很女孩子夢幻、白色純樸、黑色莊重突顯優雅,她在T-shirt嘜頭釘上鈕或標記方便自己辨認。」或會有人覺得弱視者或盲人基於看不見的局限,穿衣美學大抵會亂七八糟,其實並不然。
「今天我身上的one piece裙有幾何圖案,購買時,我跟售貨員說『唔好意思,可唔可以話我知裙上圖案及顏色?』售貨員意會到我視力不好,解說有藍色橙色,我就知道正好配襯到藍色外套。」
11歲病發 瞞天過海
回想十四年前,Ruby記憶猶新。「有天,我突然看不到電視字幕,捽眼過了數天,情況依然沒變,就去看醫生,檢查出我有黃斑病變遺傳,視力剩三成。由於事出突然,小學老師不相信,而我考試成績沒大影響,順利升上Band 1中學。當時,家人怕我受歧視,出於保護我,決定不告知中學校方,初期,老師不知道我視力有問題,可能剛好坐前排位置看到黑板。不過,其實我看東西會吃力、對立體感很差,溫書很花時間,記得上體育課總是『食餅波』,難以掌握距離感,反應不來,同學都以為我運動細胞差勁。當時我刻意要扮看得見,很不開心、感難受。」
紙包不住火,難以再瞞天過海,結果,有次Ruby考試只完成了三分一,老師察覺到不妥,她就將實況告知老師,像如釋重負,例如考試會加時,有相應的協助。Ruby沒有擔心社會的異常眼光,反倒將自己情況告訴別人,學會接納自己,讓別人認識自己。
中五輟學 投入社會
視力出問題,對於當時在學的Ruby來說,最大影響是校園生活,她的弱視沒法佩戴眼鏡或進行手術去糾正,須要利用放大鏡溫習,而跟初相識的人相處時,或會造成誤會,以為她沒有禮貌,其實只是中央視力看不到,側眼看人就看似沒有眼神交流。中五時,Ruby努力應付會考而拚命溫書,當時視力變糟,剩一成視力,應試前視線更突然收窄,為了保住視力,家人要求她退學,一下子目標全失。
不想留在家中,Ruby恢復鬥志,選擇投入工作,貢獻社會。「我不想從事使用電腦的工作,避免過度使用雙眼,加上我喜歡對人,故此選擇應徵擔任售貨員,賣過電腦產品及時裝,為免麻煩到同事,努力記下貨品資料。後來,不想自己的人生留有遺憾,決定重返校園,希望日後從事輔導工作。」中五畢業後,Ruby投入社會足有七年,引證視障者亦可助人,不用標籤或看輕他們。
任導賞員 成功感大
Ruby其後到非牟利機構「黑暗中對話」體驗館中做導賞員,此體驗館讓視覺健全者在完全黑暗的環境中,持有手杖,靠聆聽導賞員的指引,行畢整段路線,親身感受視障者之日常。「導賞員的工作不容易,要一人帶領八位參加者,要細心認清他們的聲音,確保他們全部跟上,有參加者在漆黑的環境中會感不安而亂衝亂撞,我就需要安撫及確保他們安全。同時,在導賞團中,我會分享自身經歷以及解答問題,初時未必有信心去應付,慢慢學習中。近年,我帶廣東話團之外,亦嘗試帶普通話及英語團,自己應付得來,非常有成功感。」此工作讓Ruby有滿足感,更能推廣社會共融。近年,她重返校園,就讀城大應用社會科學系副學士,亦會兼職導賞員。
黑暗將襲來
Ruby的視力問題屬於早發病,不能改善變好,只會保持現況,甚至惡化,即表示她有機會在年輕時全失明。雖然生活技能方面,她早有準備,學用發聲電腦、摸點字、用手杖行路等,但要面對黑暗那天的來臨談何容易。「雖然有心理準備,但依然會害怕,不知道究竟五年後抑或十年後會完全失明……幸好,我是基督徒,明白到每個人都有困難,而我的困難是看不見,現時的我抓緊當下的機會,學會調適自己心態,更加珍惜每事每物,簡單如扮靚化妝,又或畫畫、做手工,我已經很開心!早前,我有機會到雲南交流分享及義教,希望會有更多這些機會。」Ruby不受視力障礙,希望用生命影響生命,畢業後,她希望從事輔導工作,協助對前路迷茫的大學生,找到方向及肯定自我價值。
後記:用心去看
在時裝店,Ruby問筆者袋上那些狀似年輪的繡花圖案,當刻一時也回答不出是甚麼,只回說這個手袋很優雅成熟。那時發現,世界事物多樣又很奇妙,叫你用言語表達它不易,很佩服Ruby用心細味每件事,並發掘值得欣賞的地方。遇上急躁之時,大家試閉起雙眼,靜下來用心感受吧。
●攝影:Clay Lam(部分相片由受訪者提供)
●場地:Green Ladies@聖雅各福群會(http://gl.sjs.org.hk)
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