唐氏症

唐氏症女生 舞動奇跡

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「舞蹈家」,總會叫人想起身材高身兆、舞姿曼妙靈巧者,眼前的劉理盈矮小且略胖,加上她患有唐氏綜合症,難以想像她能駕馭芭蕾舞、現代舞與爵士舞。她換上舞衣,伴着音樂,隨即化為蝴蝶翩翩起舞,動作似模似樣,功架十足,打破常人對於唐氏兒的印象。舞蹈讓她找到自己,當中的熱情與喜悅更感染身邊人,舞動魔力一發不可收拾。

劉理盈(20歲)
經歷:有唐氏綜合症,四歲開始學習芭蕾舞,2012年考獲皇家芭蕾舞八級,亦學習現代舞及爵士舞,參與各項舞蹈比賽及表演,是香港展能藝術會「青葉藝術 家」之一。「舞蹈家」,總會叫人想起身材高身兆、舞姿曼妙靈巧者,眼前的劉理盈矮小且略胖,加上她患有唐氏綜合症,難以想像她能駕馭芭蕾舞、現代舞與爵士 舞。她換上舞衣,伴着音樂,隨即化為蝴蝶翩翩起舞,動作似模似樣,功架十足,打破常人對於唐氏兒的印象。舞蹈讓她找到自己,當中的熱情與喜悅更感染身邊 人,舞動魔力一發不可收拾。

無舞不歡不受束縛

患有唐氏綜合症的劉理盈是個可人兒,總掛着笑臉,像個與世無爭的小朋友。在她的世界,跳舞佔了很重要的位置,學舞十六年,可以強身健體,鍛鍊大小肌,將之培養成興趣之外,更因它而受到認同,成為展能藝術家。問她喜歡跳舞嗎?練舞辛苦嗎?她笑着答:「很喜歡跳舞,不辛苦!」在旁的劉爸媽急着澄清:「其實,她練舞很辛苦!」理盈換上舞衣開始拍攝之時,主動看芭蕾舞影片,即場模仿,設計連串舞姿,中途更自動拿出紗巾跳舞。攝影師要求她試着跳躍及擺出動作,她都收到指示,十分專業,看到照片上的自己,更喜孜孜的,非常熱愛舞蹈。跳過芭蕾舞,她換上爵士舞衣,理盈立即由優雅高貴,變得蹦蹦跳跳。

只問耕耘不問收穫

劉爸媽看着現時翩翩起舞的女兒,大感安慰。劉媽媽回想廿年前,誕下理盈之時,伴隨着無數擔憂。「理盈是二女,當時在政府醫院誕下她時,滿心期待聽回誕大女時,姑娘說『BB很漂亮!』之話,BB出生後,姑娘沒多說話,我到BB房看見二女肥嘟嘟、面扁像怪怪的,不懂形容當刻心情,姑娘問我覺得BB怎麼樣,我回答:『似蒙古症。』我第一個反應是要找電話致電予丈夫,其後腦海慢慢想將來怎樣走?可否養大她?」唐氏兒一般都有智力問題,生長及學習速度較慢,不論在肌能、認知和語言等各方面,均需要多些時間適應及訓練。從小帶着女兒四出接受物理、職業、言語治療的劉媽媽時刻叮囑自己:「只問耕耘,不問收穫。」望女兒健康快樂地成長。

唐氏綜合症
平均每六百個嬰孩中,會有一個是唐氏綜合症人士出生,由遺傳因子引起的。唐氏兒外貌特徵一般是頭扁、斜眼、扁鼻、口細、肌肉張力差、手指短小、矮小易癡肥等等,而大部分是輕度及中度弱智。個性方面,他們樂天、友善、率真、有點固執等等。
資料來源:香港唐氏綜合症協會

四歲才懂叫爸爸

女兒怎樣學習、如何接受訓練及治療,皆比同齡孩子慢,兩者之差距更愈拉愈闊。劉媽媽說女兒小時很安靜,不太哭、不太笑,曾想過是否啞巴,到三、四歲才學會說單字及叫爸爸。「看似很簡單的動作,轉身、坐、爬、拿玩具等等,每一個動作對她來說都不容易。」俗語有云「三仆六坐九扶籬」以形容三個月大BB已學懂轉身,六個月大學會坐,九個月已可扶着東西學走路,理盈愈長大,媽媽愈不敢將女兒跟他人孩子比較,別人一歲已學會,理盈要三歲才懂。至入學階段,劉爸爸說:「當時講求共融教育,很想做到共融,即管讓女兒入讀普通學校的特殊學位,輾轉到小四才入讀特殊學校。之前,女兒不辛苦才怪,她感到壓力,小息寧願待在課室也不到操場,默書錯一個字扣五分,錯二十個就零分,對她來說取零分十分易。」然而,劉爸媽希望女兒如一般小朋友成長,並一視同仁地愛錫三位女兒,身為二女的理盈跟姐姐及妹妹都有機會學興趣班,嘗試各式運動。

音樂感強愛上芭蕾舞

大女兒學習跳芭蕾舞,見理盈對音樂很敏感,爸媽即管硬着頭皮,向芭蕾舞學校查問可收否收理盈為學生。媽媽感謝郭慧芸芭蕾舞蹈學校校長:「很開心校長沒有介意女兒,並給她機會,讓理盈四歲開始接觸芭蕾舞。唐氏兒筋骨很軟,像懂得軟骨功,叫她踢腳抬腿不難,不過,跳舞始終需要用肌肉力量,對她來說很困難。」劉爸在旁補充:「理盈性格有點固執,像大多數唐氏孩子都有此個性,她喜歡跳舞,對於自己有要求。即使她每個舞蹈動作都學得很困難,無法跟着舞蹈團的小孩進度,但她堅持每周練舞一小時,高峰期更每周上三堂舞蹈課,在家裏,我們會買DVD,讓她學習練習芭蕾舞轉身、基本動作。」回想,可能是她自幼學走路已很艱辛,雖然跌到滿臉損傷,但磨練出堅毅的意志。

上天下海強養女兒

唐氏兒是溫室中小花、長不大的孩子嗎?劉爸爸並不認同。問理盈除了跳舞,還有甚麼興趣,他細數:「踏單車、乒乓球、騎馬、獨木舟、游泳……跟教養普通小朋友一樣,給她嘗試不同的活動,視為興趣及體驗,當然,做任何一種運動都對孩子健康有好處,特別理盈更可以從中得到訓練。」劉媽媽尤其覺得跳舞可以改善唐氏綜合症者的身形和姿勢。媽媽曾經很保護女兒,怕她面對失敗,即使眼見理盈舞蹈出色,也不願意要她考試,然而,老師鼓勵下,加上有感女兒漸長大,從失敗中學習、學會面對挑戰也是成長重要元素之一,才決定讓她應試。最後,理盈努力下,考得英國皇家舞蹈學院芭蕾舞八級以及澳洲聯邦舞蹈教師協會爵士舞銀星章(榮譽)證書。

面對事業抉擇

十六年舞齡間,劉理盈愈跳愈享受舞蹈,問她喜歡芭蕾舞、現代舞抑或爵士舞?「全部都喜歡。我現時在café打工,企又累,沒事做時又悶,我還是最喜歡跳舞。
我希望可以做跳舞助教,這是我的夢想。」劉理盈踏入廿歲,中學畢業了,現時面臨事業抉擇。說實話,她是幸福的一群,很多唐氏綜合症者未能入庇護工場,而合適的職場工種不多,亦不像理盈有機會將興趣化之為事業。她一直加入香港西區扶輪社匡智晨輝學校的舞團,在校內練舞,早前更以「映.舞團」成員參加「藝無疆:新晉展能藝術家大匯演2015」。現時,舞蹈老師訓練理盈成為助教,加強溝通表達力。然而,問題是這些舞團賣少見少及資助不足,對於唐氏或殘障人士來說,舞蹈藝術可以視為興趣及訓練,並像理盈從而找到自信心及肯定。「即使有理想,但機會不多。」這是唐氏綜合症者面對的將來?

青葉藝術家計劃
香港展能藝術會於2012年推出「青葉藝術家計劃」,每屆為期三年,培育有潛能的青年展能藝術家。此計劃包括提供本地及海外培訓、演出及展覽等活動,讓青葉藝術家以藝術推廣共融,貢獻社會。劉理盈是今屆七位青葉藝術家之一。
www.adahk.org.hk

後記:奇跡處處

在劉理盈身上,看到奇跡。穿便服與穿舞衣的她儼如兩人,後者變成舞者,光采動人,一舉手一投足自信滿滿。有人覺得藝術是奢侈品,沒有所為,實情藝術是寶,難以用金錢衡量,理盈投進藝術世界,用肢體動作將之詮釋出來,叫觀眾感染到她的投入、熱情與喜悅。

 

●撰文:Esther Ngan
●攝影:Alison Kwan(部分相片由受訪者提供)