大腦麻痺 輪椅女生 無懼前路

撰文：Esther Ngan
攝影：Killy Sung（部分相片由受訪者提供）
鳴謝︰再生會

心漏與下肢痙攣

五月天〈笑忘歌〉是謝添欣當電台節目主持選的歌曲，歌詞載道「讓我們的傷都慢慢慢的癒合，明天我又會是全新的」，鼓勵聽眾之時，亦像訴說添欣的經歷。回到廿二年前，一位寶寶來到謝家，出生後數星期，有天在家中突然全身發紫，送往醫院，發現有心漏問題，先後做了兩次心臟手術，情況穩定下來，須定期覆診及服藥。
心臟問題算是解決了，卻發現另一問題，添欣說：「由於我心臟有事，健康差，我又是獨女，家人不清楚嬰兒的發展進程，我可以說話及坐，但不能站立及行路，而媽媽亦因長期病患需由他人照顧，爸爸忙工作，種種原因下，至大約三歲才確診我有大腦麻痺症。猜想當時媽媽順產生我不夠力，花了長時間生產，令我一度缺氧而影響腦部。」大腦麻痺對添欣最大的影響是骨骼發展，令她四肢不靈活及筋腱萎縮，並有嚴重的脊椎側彎。

不想成為家人負擔

自小已患病，加上大腦麻痺沒有根治方法，只能進行物理及職業治療訓練去延緩病情，添欣的狀況更需終身坐輪椅，怎叫人不覺悲慘？她選擇樂觀堅強面對這些狀況。「家人一直很疼錫我，雖然爸爸不擅表達自己，但即使經濟有困難，他總會為我張羅一切，又要照顧患長期病媽媽，而姨媽對我照顧有加，早叮囑我要堅強，教我許多人生道理。我不想加重家人負擔，不想他們過分擔心我，雖然他們還視我小孩子，但我希望引證自己的能力，比別人花更多時間及努力讀書。」

從小獨立 為己打算

在添欣高中時候，醫生建議她進行足部矯形手術，家人擔心她而拒絕做手術，她卻堅持接受手術。「當時醫生建議我進行脊椎手術或足部矯形手術，我有嚴重的脊椎側彎，擔心脊椎壓到肺部，而另一選擇就是足部矯形，當時雙腿變形致短時間站立也不行，影響日常生活，甚至連如廁也感吃力，兩項手術均需全身麻醉，家人不想我做任何一項手術，怕我捱不到。可是，我最清楚自己狀況，及為了日後將來，我堅決接受手術。」
手術由早上八時進行至下午六時，足足花了十小時，手術後帶來十多道傷口的痛楚，打了一個半月石膏，及後進行復康治療，由用盡力才能雙腿微動，至回復活動能力，是添欣努力換來。現時，她雖然以電動輪椅代步，但由輪椅轉移坐在梳化及上洗手間等等，靠自己就行。

社工推廣傷健共融

現時22歲的謝添欣就讀城市大學社會學系學士，由理工大學社會福利副學士升讀過來。她目標清晰地希望從事對人的工作，希望能成為社工。「小時候的我一度很介意別人的目光，路人看見我幾歲仍坐BB車而感奇怪，長大了不再在乎，有些小朋友好奇看見我並提問，有家長避忌叫孩子收聲，我反而會主動說『姐姐病了，雙腳行不到路，所以要坐輪椅代步』，如果有家長說『你不乖就會好似姐姐這樣』等等話語，我會感憤怒，沒有人會想病，我行不到用輪椅就像近視戴眼鏡而已。」
訪問時正值暑假，添欣當實習生，在陳志全議員地區辦事處工作，她有感工作體驗讓她更明白，有特殊需要人士在社會工作不易。由於工作有時需外出，發現社區無障礙設施不足，例如比同事走多很多路而感吃力、因不便輪椅出入而取消到其他區工作，以上皆令添欣感挫折。不過，這些挑戰叫她更要為特殊需要人士發聲，她希望將來社工工作的對象是特殊需要人士。

不要同情 不要憎惡

謝添欣對電台廣播的工作亦感興趣。「在高中時期想認識多些人，加上為了『其他學習經歷』，參加了有關電台的活動，一試就愛上。從小到大我都很愛說話，加上坐在錄音室說話，聽眾不會看到我的模樣，不會知道我是坐輪椅。很多時，社會上的人對於像我坐輪椅者的態度是兩極，一是很同情憐憫，另一是很討厭，避之則吉，通過電台廣播，聽眾就不會對我有這些先入為主的取態，一視同仁。」可是，添欣明白加入電台工作，甚至以之維生不易，所以希望當社工，而電台DJ屬兼職。
她早有想法：「如果可以當DJ，我希望到時用化名，沒人知道是我來的，待多人認識我之時，才表露身份，別人或會驚訝我是傷健人士，感到我們這一班特殊需要者也有自己的能力。」

不要膽怯 敢想將來

問及正值花樣年華的添欣可有憧憬愛情。「沒有人是完美，沒有人最了解自己，相處期間可以更認識自己，學習愛他人、更愛自己。我很大膽，沒有因自己坐輪椅而卻步不去想愛情，別人可以拍拖，為何我不可？當然，再想長遠組織家庭，另一方的家長總會擔憂，可否生兒育女、應付家務等等。不過，現時只要肯踏出第一步，將來之事無人預計得到。」臉上掛着笑容的添欣說。
去年成為「再生勇士」的謝添欣坦言自己的抗病歷程並不算艱苦，能獲獎大抵是心境態度，在月曆的一句話成了她的座右銘︰彩虹因有七色而美麗，生命因有起跌而精采。「即是外表多樂觀的人也會遇到低潮，這句話可以勉勵我。同時，我提醒已長大的自己，我想有改變，不是一直被保護。」瘦小的添欣堅定地說。

後記：雨後彩虹
踢波下雨有甚麼可怕？對，明天就會好天。甚至不用等至明天才好轉，雨後就有彩虹，有美美的風景等着你。前路，沒有人一早知曉，但不踏出第一步，連窺探、接觸的機會也沒有。

再生會
慈善復康服務機構，推廣復康及健康管理，設有醫學及健康講座等等，讓大眾認識不同的病類，以及為長期病患者提供支援。此外，每年均舉辦「恒生——再生會十大再生勇士選舉」，表揚長期病患者自強、奮鬥的經歷。
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