【先天性心臟病BB】 僅10%生存機會 爸爸曾害怕投入感情 承受不了兒子離開
撰文：TLY 攝影：曹生 部分圖片：受訪者提供
5個月產檢發現 小鐵漢有先天性心臟病
小鐵漢一名來自Marvel漫威的Ironman（鐵甲奇俠），父母認為與孩子的經歷相似，同樣是經歷了一次大手術後，成就了他的英雄故事，他們希望BB堅強努力為生命奮鬥。媽媽回想懷孕五個月照結構時，發現BB心臟出現問題，左心大於右心，肺動脈狹窄，血液無法流通。一下子晴天霹靂，徬徨失措「當時都很怕，怕他會突然心臟衰竭離我而去」，回到家不斷的哭。然後他們轉介到瑪麗醫院醫生再次檢查，醫生隱晦的問「還要堅持嗎？」父母想也沒有想，便答當然要堅持，作為父母都應給他機會去生存。在那時媽媽感受到他強烈的胎動，彷彿向媽媽表達「我想生存」。
作早產入院 打豆禁食保胎兒
小鐵漢家的難關一個接一個，媽媽懷孕到33周時，突然作早產入院，宮縮不斷，很快便推入照聲波房見醫生。醫生表示，BB心臟已比平常人弱，為了BB身體著想，要撐到34周，而媽媽心中祈求，「小鐵漢不要早出來，大得一日得一日，媽媽會為你堅持」。在醫院難熬了4日3夜，打豆、禁食禁喝、吊鹽水，吃抗宮縮藥、打強肺針、量血壓工序不斷，加上病房半夜傳來陣陣的慘叫聲，心情更加不安，更要承受抗宮縮藥及強肺針，心跳加速、面紅的副作用，真的好不容易。最後，宮縮情況逐漸穩定，可以回家卧牀休息。
出世情況更惡劣 生存機會近乎零
小鐵漢出生前，父母沒有時間或心情思考孩子的名字，直到他準備出生時，爸爸覺得無論生死，人都要有名有姓，所以為他改成「亦辰」，寄喻希望之意。他們心情忐忑的度過6周，BB最終足月出世，重6.3磅。不幸的消息是，他情況比想像中惡劣，肺動脈狹窄，心臟無法供養血液。醫生馬上安排了一個手術，但手術無法改善任何狀況，而醫生都無藥可施，處於「等死」階段。爸爸問醫生「若不做手術會怎樣，醫生回答他半年內慢慢心臟衰竭，自己離去。」
第二次大手術 小鐵漢僅10%機會爭取成功
等待另一個治療期間，小鐵漢一直住院，滿身插著一條又一條輸藥喉、胃喉。媽媽每次帶著泵好的奶探病，看到他都心如刀割的痛。好不容易過了4個月，醫生最終建議了「搭橋手術」治療方案，但當時另一位醫生不建議做，「因為成功率很低，未試過有小朋友，年齡這麼少、瘦弱時，做這個手術是成功，無謂要他受多刀才離開。」爸爸表示，「當時我們很生氣，一直都沒有機會出現，機會出現時就叫我不去爭取，人是求生不是求死，小鐵漢沒有辦法告訴我他的意願，作為父母都應給他機會去表達。他可以在手術過程中自己選擇放棄，或努力爭取10%機會。」
爸爸回想「手術當日，入手術室前，父母從未看過小鐵漢如此精神，眼睛張得大大的，手腳不斷踢動，我確信這次手術一定會成功。」最後小鐵漢、父母和醫護人員做了一個奇蹟，小鐵漢用手術告訴大家，他想求生。
父害怕投入愈多 放手時傷害愈大
媽媽天生與孩子有一份不能切斷的連繫，但爸爸是後天逐步與孩子建立。爸爸自責曾是不合格的爸爸，「在頭一兩次手術時，其實我對他的感覺並不強烈。一開頭我每天都有去醫院探望小鐵漢，但有段時間並不想去，因為我不想跟他有更深的聯繫，我怕他有事時自己承受不了。然而，在第二次手術，我醒覺了！我不應這樣想，應該珍惜與他的每分每秒。」手術後小鐵漢還要留院觀察，爸爸每晚上下班後都會到醫院。其後，爸爸「身教」告訴小鐵漢正面面對自己的病，在相同的位置紋上手術疤痕，「我想去鼓勵他勇敢去面對自己的病，亦都是去警惕我自己，要記得自己紋身時，要用什麼心態對自己小朋友，永遠不可以因任何野而放棄他，你要去陪住走之後的路。」
