患癌媽媽：我的 自閉 兒長大了
撰文：Esther Ngan
攝影：Jacy Yip（部分相片由受訪者提供）
鳴謝︰愛兒城
孩子得來不易
母愛的力量，大得難以計算！許美霞（Pauline）跟丈夫育有一兒子，她十多年來的心思時間全投放在兒子袁振瑋（瑋瑋）上，即使多累多苦多痛，她都沒有半點怨言，力量更愈發愈大！十多年前，Pauline渴望成為媽媽，為了安胎而辭掉穩定的銀行工作，可惜作小產，進行檢查時發現胎兒沒有心跳，須進行刮宮手術。及後Pauline持續休養，慶幸再度懷孕，由於她未能走出小產陰霾，事事擔心多疑，可幸，寶寶於2002年順利出世，兒子正式來到Pauline的生命中，佔了重要席位。「袁振瑋，你將會是世上最幸福的人！我會盡自己的能力照顧你，為你帶來幸福，這也是我人生的幸福。」Pauline終於成了媽媽，滿滿的喜悅壓不住，開展了甜蜜的全職媽媽生涯，可是幸福的時光很短暫，只待了一個月左右。
患癌剩一年壽命？
正當Pauline仍在沉醉在當媽媽的喜悅中，患癌的消息將她從高處狠狠地摔下來。生產後，她因持續不尋常出血而約見婦科醫生，覆診並進一步進行抹片檢查，醫生跟她Pauline說：「你患了子宮頸癌，可能是產後荷爾蒙改變，致癌細胞已在體內擴散很快。按一般情況來說，大概會餘下一年壽命。」這些話狠狠鑽中Pauline心坎，心在吶喊：「瑋瑋只是剛剛出世！他很快就沒有媽媽……」Pauline跟自己說必須好好治療，她非擔憂自己健康，而是害怕孩子失去母愛。
決意為了瑋瑋要努力活下去，Pauline嘗試各式治療，進行了兩次手術均失敗，又嘗試過中草藥、針灸、自然療法、氣功，甚至求神問卜等等，醫療花費之大，當時賣樓亦不足償還，至今仍然是欠債。她曾經一度擔心醫療費，認為與其花在治療上，不如將錢儲起來留待兒子用，幸好丈夫及親友對她不離不棄。可能兒子給媽媽生命力，Pauline的健康有好轉，及後更找對了醫生，成功控制癌細胞，打破了剩一年壽命的魔咒。
命運再遭玩弄
Pauline感到健康改善了，決定全力照顧兒子，取消育嬰園的服務，並可省錢。導師向Pauline表示瑋瑋的發展異常，着她帶兒子作進一步專業評估。媽媽視兒子心頭肉，初聽這事感到憤怒。「瑋瑋精靈活潑，一歲時到健康院檢查時一切正常，是否因為我來辦理退學手續，怕收生不足就詛咒我的孩子有病？」
Pauline心中在反駁導師的「溫馨提示」。然而，擔憂不時湧來，Pauline帶兒子到兒童評估中心，確診瑋瑋有自閉症。她回想當時兒子的行徑真的跟普通孩子不一樣，別人會拿汽車玩具，他卻偏鍾情閃燈、旋轉陀螺及風扇，着迷地盯着；串珠以顏色組合來串，改變次序即尖叫起來。Pauline解說：「自閉症孩子的大小肌、轉身、坐立一般無問題，所以在健康院時未有發現異樣。待他們長大些，才較容易從他們特有及固執的行徑發現是否自閉症。」
孤軍照顧自閉兒
兒子是自閉兒，初期Pauline感到無助。「十幾年前根本不知道自閉症是怎樣一回事。待兒子到入學年齡，我早知他不適合主流學校，決定讓他入讀特殊學校，可是當時親戚責備我。『讓兒子入讀白癡學校，別人知道會歧視我們一家，瑋瑋有你這個母親真不幸！』有親戚在酒樓吃飯時罵瑋瑋『傻仔』、『啞仔』，我回說他是有自閉症，不是傻的。現時我們選擇不跟那些親戚往來。」
丈夫亦一度抗拒兒子，例如小時候的瑋瑋感到電視機嘈吵，就會尖叫並熄電視，正在看電視的爸爸就會火起打兒子。幸好，他慢慢認識自閉症，而兒子的行為改善了，現時父子關係非常好。「我的責任是教好兒子，令他有進步去適應社會，如果只靠別人認知自閉症去包容，這是很被動的。」
自閉症比癌症更狠
說起十多年前的悲慘經歷就像一場夢，雖然是一場噩夢，但總叫過去了！媽媽說現時十四歲的瑋瑋，能力大約是五歲的孩童。「他的言語能力及表達力弱，例如想表達不開心，就會說『星期五穿黑色鞋』；想叫人收聲就會說『游泳』等等，說一些沒有關連的句子。不過，他有基本的自理力，可以自行刷牙、洗面、到樓下購物、乘車等等，若果遇上突發事如壞車就不懂應變了。」
瑋瑋放學後，由爸爸帶來愛兒城教學中心。他有禮貌地覆述媽媽的話，跟筆者及Eric導演等人打招呼，亦依從指示，在玩具堆中揀選一件玩具，示範用手機拍照，並可以待在媽媽旁陪同訪問。如今兒子有如此表現，Pauline的付出功不可沒。問她陪着兒子走過這段自閉症之路苦，抑或抗癌之路難？她不假思索說︰「自閉症這段路艱苦很多。」
當洗碗工倒貼中心
兒子進步了，加上自身健康不俗，Pauline希望將自閉症加以推廣，不只將愛投放予兒子上，早幾年她聯絡多個慈善基金，望更多人關顧長大了的自閉症患者，可惜大多以「沒回報、沒錢賺」原因來拒絕。最後，Pauline選擇自己以一名甚麼都不懂的「師奶仔」去創辦了「愛兒城」。「自閉症孩子一樣會長大，尤其有智障的一群，待他們成長至十八歲離開特殊學校，就會面對社會上的無助，始終不及年紀小時，別人的包容大些。自閉症年青人畢業後，總不能一直宅在家避世，父母亦會年老，體力精神亦大不如前。」
Pauline的熱誠及故事感動不少人，得到各方仗義，亦在眾多慈善機構中，成功獲領展批審在商場設立教學中心，惠及更多自閉症孩子及家長。然而，資源依然不夠，像Pauline訪問後，趕着吃點東西就要工作，她返夜間洗碗工，賺取每月四千元去應付中心開支。筆者心痛地問她不覺辛苦嗎？Pauline輕鬆地笑着說：「不辛苦，相信只是過渡期！」人生像不斷遭玩弄，笑着應對才會苦中一點甜。
導演支援自閉青年
導演藍兆基（Eric Lam）擔任愛兒城義工，教授自閉症青年拍攝課程，Eric不會刻意先入為主以框框看待這班學生，現實中，他遇過特殊人士有獨特的視角及強專注力，在剪接、執色等工作表現出色。「除了教構圖、運用相機等技巧外，課程希望讓學生發掘興趣及潛能，享受過程，亦希望配合到他們的特質，例如拍攝的『溝通』在於他們透過相機跟環境的關係，又或以家人為拍攝對象，期望他們專注、獨特的敏銳力及觀察力，可在拍攝上發揮出來。最後設有作品展及分享會，讓學生取得成就感，並讓大眾知道他們是有能力。」Eric明白每個自閉兒皆是獨特的，預計花時間了解每位學生，希望家長一起參與。
自閉症青年就業培訓計劃@愛兒城
對象：15歲以上自閉症青年及其家長
．攝影課程：認識攝影入門技術、構圖景深運用、實習拍攝、分享及分析
．IT支援人員培訓班：職業講座及程式編寫理論課、網上資源及練習
．口才提昇技巧工作坊：由社工、精神大使鄧哲平擔任導師，教授說話技巧
．指紋分析體驗：從而了解參加學員天賦潛能，以便重點培訓及工作配對
愛兒城
支援自閉症患者的慈善機構，獲得「幸福醫藥黎用冠慈善基金」及「領展房地產投資信託基金」支持籌辦教學中心，向自閉症患者提供免費的持續學習、工作、生活技能的指導，讓自閉症患者自力更生，融入社會，亦向大眾推廣 自閉 症的認知。
www.cityoflove.org.hk
www.facebook.com/cityofLovehk
後記：不放心
Pauline現時需定期檢查以監控癌細胞，可知癌症沒有完全斷尾。加上，她現時有糖尿病、心臟亦疑似有問題。她希望社會關注自閉症患者的將來，甚至可以形成制度去提供支援，可惜現時未得到太大關注，中心亦未上軌道。「如果現時萬一我離開了，我真的不放心兒子。」Pauline之話正是一眾特殊需要孩子父母的心聲，擔憂長大了的孩子之前路。
