我有一對自閉症孖寶
撰文：Esther Ngan
攝影：Killy Sung（部分相片由受訪者提供）
劉太的分享，即睇以下短片>>>>>>>>
[youtube id=”O8UjUhIhgZE”]自閉症
根據美國疾病控制與預防中心於2014年公告數字，自閉症譜系障礙的患病率是每68名兒童中有一名患有自閉症。自閉症患者有發展遲緩，每個患者的程度和情況均不同，一般影響自理能力、缺乏認知、語言溝通缺憾、社交障礙，以及有重複及偏執的行為等等。
天天鬥智鬥力
來到公園，哥哥焯傑叉足100%電力，跳跳紮紮跑不停，更挑機要跑圈比賽。當弟弟坐在滑梯旁的吊橋，他不斷來回跑，令吊橋震動，讓弟弟開心地彈起來，精力無窮。筆者問焯傑是否八歲半，他動動腦筋算一算，表示正確是8.8歲外加29日，一時之間叫人啞口無言。
五歲半的弟弟世儒像大BB，愛黏着媽媽，開心時手舞足蹈咿咿呀呀地叫，有時跟着哥哥跑起來，步伐有點不穩。世儒大多時候要媽媽抱，有一刻他突然放手跌下來，幸好媽媽眼明手快屈身接着他。劉太笑說：「我訓練有數。他覺得很開心在玩呢！」在旁的筆者看到此幕，覺得如同玩人體跳樓機，感到一額汗，幸好劉太及時反應，加上公園有軟墊。跟一對自閉症兄弟檔在公園待了一陣子，看着他們都感到有點累，真心佩服劉太，覺得她是女超人！天天跟孩子鬥智鬥力。
自閉與過動共存
自閉症不是跟人沒眼神接觸、活在自己的世界裏嗎？看着有自閉兼過度活躍的焯傑，相信很多人會有這樣的疑惑。實情是自閉症分不同的能力程度，大仔屬於能力高，學習動機強，而且小時候接受不同訓練，加上現時配合媽咪相應教養方法，總叫適應生活，現時在主流小學入讀三年級，成績在上游。有今天的表現，有賴媽媽的付出。
「焯傑有過度活躍，身體不動，嘴巴就會動，三歲多才懂說話，之後好像講回前半生的話，要不停地說話。回想八年前，眼見兒子那麼與別不同，我很激動喊起上來。為甚麼他無端端會發脾氣？又不說話、不懂手指指？不停自轉跌低起身又繼續轉？出街就會向前衝，見樓梯又會衝，試過跌倒剷到半邊臉如同鍾無艷，第二天又繼續衝，沒有半點危機感。此外，他試過坐巴士沒有雙人連座位而瘋狂大叫，發脾氣那股爆炸力是非常之大！」
遭受冷嘲熱諷
劉太帶一歲半的焯傑到健康院檢查並轉介作進一步評估，心中有個底，估計是過度活躍症，怎料報告出來是自閉症。「那霎間非常大衝擊，晴天霹靂！」大仔兩歲確診自閉，待六歲再確證過度活躍，當固執個性遇上衝動，爆發起來難以受控，劉太與兒子受盡白眼。
「幼稚園N班表示有兼收位照顧有特殊需要的小朋友，可是焯傑入讀不到三個月被踢出校，原因是照顧不來，行為過於激烈，校方叫我可坐凳子在旁陪他上課，下個月卻依舊沒有學位。當時我很沮喪及傷心，加上我正陀B三、四個月，要大着肚拖着兒子走遍整區找學校，路人說『唔識生仔就唔好學人生仔』，說話極難入耳，飽受歧視。」
血脈相連家人
自閉兒跟遺傳有關，尤其男生比率高，問劉太當時可有擔心第二胎兒子同樣有自閉症。她直說：「第二胎是我跟丈夫的計劃之內，我們覺得有兄弟姊妹一起成長，血脈相連的感覺很重要，並非要有弟/妹去照顧哥哥。加上，我們有宗教信仰，一直祈禱，跟天父表示若果第二胎同樣有發展問題，覺得是種考驗、差遣，我們樂意接受。事實上，大仔那麼難搞我也應付得來，我信自己有能力好好照顧二仔，並希望將經驗跟同路家長分享，不時出席分享會。」
長不大的BB？
世儒體能差，兩歲才行路，更有X染色體脆弱症，智力弱，學習動機也較弱，情況比哥哥嚴重。媽媽輕拍在旁的世儒說：「細仔柔情似水，性格很可愛，湊他較容易，只是擔心將來。想起世儒三個幾月大時發展突然停滯，心知是自閉症，他現時五歲多，發音五隻手指數得出來，經過訓練可以用動作表達，而他透過針灸，兩歲先識行，不過他現時會扭抱，不知道自己需要行，像大BB。他興奮時候會開心呱呱叫，引來好多目光，要教他冷靜，擔心他將來可否說話自我表達、有基本自理力。」
細仔屬於另一種自閉症模式，劉太由零開始摸索教養方式，幸好大仔發展有進步，給媽媽安慰。焯傑表示長大一定會照顧弟弟，給他吃飯。在旁媽媽笑着跟筆者補充：「我提醒他記得要給餸菜。你知啦！自閉症小朋友想法很獨特，可能真的只給白飯弟弟。」
身心累透了
劉太心態積極，可是身體卻很誠實，經常失眠、亂想。她狀似輕鬆地笑着說：「照顧他們、帶他們四處接受治療雖然很累，但不能休息，因為孩子就會跟着停下來，不想錯過訓練黃金期。加上，不能單靠政府，要自費找不同訓練及針灸等等，丈夫工作養家，我分工擔任全職媽媽照顧孩子，寧願慳自己，金錢盡量支付在訓練治療上，現實很多擔心。現時我有食抗抑鬱、安眠藥等等，更曾無故暈倒令面部受傷，現時一邊臉內裏裝滿鐵片，過關會響呢。」
她再訴說憂慮，大仔將來願意照顧弟弟，可是如成家另一半會介意嗎？近日有新聞指出特殊院舍照顧不當，如果細仔將來入住又會怎樣？「我只期望比孩子遲死五秒，等我看着他們離開，他們在天家門口等我，我就安心走。」
「ABA應用行為分析」治療
愛培自閉症基金資深行為治療師劉彥嫺（Quincy）表示，現時普遍透過言語、物理、職業治療訓練自閉兒，近年亦有「ABA應用行為分析」治療（Applied Behavior Analysis），採用系統化去記錄行為，視乎個人的需要，以一對一或小組教學方式，提升患者的社會適應等各方能力。Quincy曾跟世儒進行一個月密集式ABA治療。
「世儒屬於嚴重的自閉症，五歲多卻只兩歲孩子的能力，由於語言能力弱，想要某些物品會用發脾氣去表達，間中會搶，專注力弱，遇不想做的事，會以用可愛表情望人來逃避。我教他用手勢表達，而發音亦加強，有明顯進步。」她強調家庭訓練對自閉症孩子很重要，始終家長長時間照顧孩子，父母需有耐性並持之以恒，並用簡潔說話跟孩子解釋。
愛培自閉症基金
助患有自閉症譜系障礙兒童的慈善機構，為他們及其家庭提供協治療和支援，加強公眾認識自閉症。www.apf.org.hk
後記：孩子的媽
大仔叫一聲媽媽，劉太等了三年多，二仔仍未懂說話，等了五年多仍在等。多年持續盼望代表劉太對孩子的愛永不止息。筆者曾問劉太會否在文章刊出她的名字，簡稱又或英文名亦可，心底對她表示敬意，她回說劉太就行，或寫焯傑媽媽、世儒媽媽亦可，孩子就是她的一切。
