我的寶貝早產兒 慢慢來
撰文:Esther Ngan
圖片:Clay Lam (部分相片由受訪者提供)
鳴謝︰早產嬰兒家長互助會
22週不視為生命
「鄧太,你要有最壞打算,早產BB,尤其屬如此早期,小朋友出世時有機會出現智力、心臟、壞死腸、肺弱、手腳繃緊等問題,最差情況都有機會出現。你現時穿羊水,BB隨時會出世,現時胎兒只有22周,在醫學上要滿24周齡才被視為生命,如果不幸現時即未滿24周出世,我們不會進行任何搶救。你要想清楚作決定。」三年多前,2014年5月份的一個星期日凌晨時分,Masie在沒有預兆下穿羊水,她心想明明前兩天才進行產檢,一切如常,突如其來入院,在冰冷的檢查室內,聽見醫生跟她說以上一番話。
Masie不是新手媽媽,懷大仔時,他更「過期居留」,在懷中待上41周才催生出世,沒想過小兒子會這麼早出生。她過往對早產兒的認識,只知道七星仔,別人說會較聰明。「醫生跟我說很多壞情況,更建議我上NICU(初生嬰兒深切治療部)看看早產BB的情況,其實我預料到情景是BB身上插滿喉,當時很亂,擔心我日後難以照顧到他……心情十五十六、六神無主,可幸,丈夫堅定,給我強心針。」
撐得一天多一天
Masie與丈夫決定了盡力保住胎兒後,Masie開始住院日子,醫生全力配合他們的決定。「起初我每天以淚洗面,後來擔心哭泣時肚子痛而令兒子早出世,逼自己不要哭。此外,小兒當時屬輕磅,我不停努力的吃吃吃和祈禱,情況有所改善,BB 在沒有胎水的環境中也有增了少許磅。我每天服抗生素,避免身體出現炎症,亦好不容易撐到24周打了強肺針。當時我希望讓孩子待上28 周才出世,可是只待至25周6日,不算理想。」Masie跟兒子撐多了27 天,當時情況很危急,她從沒想過自己,一心只希望小兒平安。
「住院時每日檢查胎兒的心跳,至25周6日時,醫生說BB的心跳很快,情況危急,要立即生產。初時我會想拖,希望BB待多一會,多一天就是滿26周,不過,醫生說不生產隨時會胎死腹中。」Masie在醫生建議下,嘗試自然分娩誕下BB,希望對BB有好處,可是下了催生藥,在產房再作進一步檢查時,已測不到胎兒的心跳,須即時剖腹把胎兒取出。
如手掌大 只重650克
「BB出世了,可是情況不樂觀,肺部很弱,只重650 克,體重偏輕。」Masie開刀生產後休息一日多,在丈夫陪 同來到NICU病房探望小兒晟希,聽見醫生這樣說,加上看 見身上插滿喉管儀器的瘦弱兒子,眼淚奪眶而出。「雖然早就預料到情景,但親眼看見兒子時,真的百般滋味。小兒身體插滿喉,小小身驅被打斜放在用保鮮紙包實的小箱內,身形就只有如一隻手掌般大,內心很不是味兒。」
只望小兒保住生命
當刻Masie一心只希望小兒保住生命,沒有多想早產兒之後的成長路如何走。「晟希在醫院住了120天,體重達到5磅,餵食沒問題,健康理想才出院。他出生時不懂呼吸,插喉協助呼吸足有兩個月,其肺部發展不佳,曾爆肺,要用儀器把肺部的氣泡抽走。初時他不能喝奶,只可以輸入營養液維持生命,但營養液不能長期代替奶水,怕營養液影響肝臟,是『窮媽媽』母乳不足的我,努力餵母乳,更至小兒兩歲。」
早產另一難關 ── 壞死腸
早產兒的器官發展未成熟,小兒的另一健康問題出 現。Masie回想:「晟希出生約一星期後,醫護人員說他由小 肚到大腿出現一大片黑色,要立即安排照腸,發現有壞死腸 的情況,需立即安排做切除手術,當天我整個人像崩潰了,眼淚沒一刻停過。」
她表示從第一天到NICA看兒子時,已叫自己不要過於擔憂,可是看見兒子受苦忍不著亂想。當時在瑪麗醫院的她,醫護人員建議她出席「早產嬰兒家長互助會」分享會,聽聽過來人的經驗。「我本來拒絕,不過, 我只是在等兒子手 術,即管去聽聽, 果然釋懷了不少。而慶幸,晟希的手術順利亦沒有大後遺症, 沒有影響進食功能。」
早產定義與影響
早產是指嬰兒在懷孕未滿37周時出生,一般指少於28 周是「 極早早產 」,28至32周是「 早期早產 」,而32至37周 屬中度至輕度早產。根據世界衞生組織,全球早產的普遍率 是5至18%。香港每年平均有六萬名新生嬰兒,當中約四千名屬早產嬰幼兒。現時早產兒的存活率提升,可讓出生只有0.5千克或以上的早產兒健康存活,沒有嚴重後遺症。
早產兒因身體各器官的發育尚未成熟,易出現呼吸問題、腸胃功能不良等健康問題,協康會高級物理治療師蘇健 勤亦指出,早產嬰幼兒亦有機會肌張力不足、肢體動作困難、姿勢不良等,家長宜及早諮詢及安排發展評估。
資料來源:協康會
發展遲緩慢半年
兒子出院回家去,一家小心翼翼照顧晟希,可能早產的源由,他的氣管特別容易敏感,遇上轉天氣或稍稍玩得興奮就會有氣喘,呼吸困難。此外,Masie參照大兒子的成長,發現小 兒的說話能力不及哥哥快,在半歲評估時,他能說的單字只有媽媽,被評發展比同齡慢半年。
「我們申請了政府的早期言語治療訓練,可惜輪候的小朋友太多,到現在還沒安排到。自費很貴,長期難以負擔,曾報讀言語治療訓練,但可能不是一對一,成效不大。內心總會想,今天說話不好,長大一點一定會有改善,自我安慰模式說 他是男孩子,說話慢一點也正常吧!」Masie在家中多跟孩子 說故事,經常蹲下去以水平視線,並配合誇張的口形跟他說話。加上,有哥哥陪伴成長,晟希日漸進步。另一方面,他身 體發展追到同齡孩子,物理治療至兩歲便不用再跟進了。
不標籤學會放手
現時3歲的晟希可愛活潑,體形屬偏瘦,不過不說不會知道他是早產兒。媽媽有感近半年兒子很大進步,孩子及父母努力見收成。「面試K1幼稚園時,他不懂說自己的名字,分不到男孩和女孩,我很擔憂他怎去面試呢?但想深一 層,他現在健全、健健康康,只是說話能力有點遲,對於一個25周6天出生的小孩,還要求更多嗎?又不會沒書讀。以輕鬆的心情到四間幼稚園面試,感恩他入讀了最心儀的幼稚園。」
在小兒身上體現無限可能,父母更有所領悟。「大仔的年代,我頗著重成績,隨著小兒的出現,我覺健康快樂才最重要,只要一家人平平安安、健健康康就可以了。早產兒的父母不需要感到孤單,沒有難成的事,儘管他們的發展可能會比同齡小朋友慢,但請給他們多一點點時間,他們必定能做到成績出來,以及不要標籤他們,我盡量會以一個正常小孩來照顧和教導小兒,沒有遷就他。學業成績固然重要,但品格更重要。」
後記:滿滿的愛
晟希在 NICU 時,由於哥哥年紀小未能探訪他,媽媽在氧氣箱貼了照片、哥哥的畫,希望給弟弟力量。照顧早產嬰兒一路上,除了媽媽努力外,Masie感謝丈夫、兒子、家人、醫護人員、早產兒的同路媽媽、外傭、好友、教會各人等等的支持。當時在 NICU,Masie跟兒子說:「晟希,你要加油!你要叻仔。」三年後,看鄧晟希如此健康快樂,非常叻仔。
早產嬰兒家長互助會
由一群有早產兒的家長,在醫護人員鼓勵下組成「 贊育醫院及瑪麗醫院早產嬰兒家長互助會 」,家長交流經驗和意見,提供情緒和心理上支援,其後訂名為「 早產嬰兒家長互助會 」。
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