我的智障妹妹老了

然而，Tina和Anna決定，愛她照顧她一生一世，直到她老去，永不改變，因為，她是二人的妹妹。

妹妹嘉慧，患有嚴重唐氏綜合症及嚴重弱智，她是一個無憂無慮的孩子，許多年前是，許多年後，年紀大了，長期臥病在床，她仍然是一個無憂無慮的孩子。她好像一個不知道別人異樣目光的歡樂小天使。

然而，這個小天使，一開始，不是來帶給身邊人歡樂，而是帶來種種考驗。蘇媽媽原本接管了這個小天使，她縱她、親她、愛她，照顧得無微不至，兩個姐姐聰明，妹妹弱智，她覺得自己虧欠了這個小天使，所以照顧她，成了人生最重要的事。

可是有一天，蘇媽媽要離開這世界了。那麼，可憐的嘉慧，誰來照顧？

Profile
蘇嘉慧（60歲）
背景： 唐氏綜合症患者，嚴重弱智，近廿年身體狀況日差，早年由媽媽全力照顧，媽媽離世後，由兩位姐姐照顧。儘管弱智人士身體機能比常人更早出現衰退和老化，目前終日臥床，但兩位姐姐始終不離不棄。

智障人口老化問題
香港人口老化問題嚴重，智障人士同樣面對老齡化，由於部分智障人士先天已出現身體機能問題，老化較一般人士為早，大部分40歲就出現身體衰退的跡象，例如牙齒脫落、視力障礙、容易跌倒等。

不離棄唐氏寶寶
考驗，總是突如其來。
1955年，蘇媽媽有三個女兒，當時大女Tina四歲，二女Anna一歲半，幼女嘉慧剛剛出生。一切如常，日子一天一天過去。蘇媽媽發現嘉慧全身軟弱無力，知道不妥，帶女兒檢驗，發現女兒患有「唐氏綜合症」，當時俗稱「蒙古人病」。蘇媽媽沒有被擊倒，她頑強地抵抗着命運。她是一個外表嚴厲、強悍，但內心非常溫柔的人。她為最弱勢的女兒付出一切。二家姐Anna今天談起已去世的媽媽，眼淚不自禁流下。「媽媽是個追求十全十美的人，她做事認真，從不偷懶。」媽媽的身教，絕對影響女兒。

唱遊玩樂姊妹情深
兩個家姐，知道妹妹嚴重弱智，從來沒有介意，照樣帶妹妹上街玩，別人奇異的目光，她們見怪不怪。「媽媽跟我們說，妹妹自小好乖，即使是肚子餓了，也從不吵嚷，她說，上天把聰明都給了兩個姐姐，覺得自己虧欠了嘉慧，常想到妹妹將來長大，沒結婚沒兒沒女，就感到難過。」有一次，妹妹病重，有人對她說，不要讓她接受治療了，妹妹去了，可能對她更好，但蘇媽媽堅持一定要把嘉慧救活。大家姐Tina說：「媽媽花最多精神照顧妹妹，我們完全沒有妒忌。」她倆記得，小時候嘉慧喜歡揭書，她們就讓她揭自己的課本，儘管她看不懂文字，但是模仿着兩個家姐，她就顯得十分快活。二家姐喜歡畫畫，嘉慧也學着家姐，一筆一筆畫着。她倆唱歌，妹妹也搖頭擺腦跟着和唱。

慈母遺言照顧妹妹
在媽媽和家人的照料下，嘉慧學會自己穿衣服、炒青菜，又會織毛衣。媽媽經常誇讚妹妹皮膚長得夠白。在她眼中，嘉慧不是負累，而是寶貝。嘉慧四十歲時，一如其他嚴重弱智人士，身體機能退化，骨質疏鬆，家人安排她入住位於將軍澳的「靈實寶林日間活動中心暨宿舍」。最初幾年，她身體尚算不錯， 到了2005年， 蘇媽媽離世，照顧她的責任落在兩個姐姐身上。

Anna眼泛淚光說：「媽媽遺言，囑咐我們一定要好好照顧妹妹，她說，你們照顧妹妹，就如同照顧媽媽一樣。」說到這裏，她的淚水決堤而下。每次看到妹妹，就想起媽媽生前的一切。「媽媽生前最不放心的就是她。」蘇家的兩位家姐，各自結婚生子，組織美滿幸福家庭，但是妹妹的親人，就只有她倆，她們說，與妹妹的關係是一種緣分，照顧她出於責任，也是出於一份愛。兩人來到院舍，噓寒問暖，又給她切蛋糕餵食，白天帶她到外面酒樓飲茶，給她買甜品。「她最喜歡吃雙皮奶燉燕窩！」

姐夫愛屋及烏
最近幾年，嘉慧身體每況愈下，現在吞嚥困難，喝水要加上凝固粉，以免啃喉，身體亦已不能自由行動，每次上街，都要勞動至少兩名中心職員，在天花式吊機輔助下，才能轉移到輪椅上，加上患上白內障等各種長者常見疾病。她說話不清，外人難以明白，倒是家姐她們聽得懂。兩個家姐都有工作在身， 難以每天抽空探望， 當媽媽離世後，許多時只能安排已退休的姐夫前來探望妹妹，每天帶她到外面酒樓飲茶。難得的是，嘉慧與姐夫感情極好，見到姐夫總是笑逐顏開，而姐夫亦不辭勞苦，每天懷着喜悅的心情照顧嘉慧。「對嘉慧來說，姐夫就像親生大哥一樣，我這個姐夫，真係好唔話得！」連二家姐也對大姐夫讚不絕口。有人說，弱智兒童其實是小天使，專門降生在特別有愛心的家庭裏。小天使表面帶來麻煩和犧牲，但實際為全家帶來好多個天使， 因為每一個用心照顧她的人，都變成了真正的人間天使。

身教是最好的家訓
蘇家姐姐說，父母照顧妹妹，無微不至，但從來沒有聽過他們有任何怨言，今天，儘管為了照顧妹妹，難免有所犧牲，但她們也是義無反顧。最令蘇家姐姐驚喜的是，無論是姐夫還是下一代，對嘉慧都是只有憐惜和愛護而沒有埋怨和歧視。「妹妹有次受了傷，我讀大學的女兒，馬上趕來送姨姨入院。」二家姐說。問她倆可有甚麼「家訓」，兩人答，哪裏有甚麼「家訓」，都是「身教」，潛移默化。

「別人問我們為甚麼對嘉慧那麼好，我不知道，覺得這是很自然的事，相反，我看到同一間院舍，有些親人對弱智的親戚愛理不理，說了一些歧視的話，我才感到大惑不解：為甚麼年輕一代接受不到家裏有一個弱智親戚呢？為甚一個弱智患者長期沒有人探望呢？我覺得這是家庭教育出了問題。」大家姐Tina說。

依依不捨就是牽掛
目前嘉慧遇到的問題，不是家人離棄，而是跟其他許多四十歲以上「高齡」弱智人士一樣，身體機能急速退化，但目前院舍並沒有足夠人力資源和醫療設備，妥善照顧這樣的病人。儘管院舍五年前為嘉慧申請入住嚴重殘疾人士護理院，因為那裏有專業的人員和設施，可是，那些院舍的輪候時間一般超過九年，在等待期間，家人不免感到心力交瘁，彷徨無助。大家姐Tina自己的健康亦大不如前，經常要到不同專科覆診，對於再不能每天探望妹妹，既感無奈，又感內疚……

始終，在白天陽光下，或者在黑夜星光下，世界上有一個人，靜靜守候着，等候着家姐和姐夫出現。然後，每次聚會之後，愣愣地望着電梯門關閉前的最後一刻，目送他們離去。這就是牽掛。

基督教靈實協會
靈實於1953年成立，提供醫療、長者、復康和家庭服務等綜合社會服務，轄下日間活動中心及智障人士院舍，使用者平均年齡達45歲，他們出現心臟病、骨質疏鬆等「老人病」。難以表達自己需要的智障人士，進行身體檢查時較一般長者困難，該會需要額外資源聘請陪診員，助他們積極面對老齡化。如有意捐款協助者，可瀏覽該會網頁「愛心捐款」一欄。

後記：高齡國際人何去何從？
1866年，英國醫生約翰·朗頓．唐首次發表了「蒙古症」，因為他發現病人的面部比正常人較寬，眼睛小而上挑，看起來與蒙古人種有類同之處。現在認為，這種名稱有種族歧視之嫌，所以一般稱為「唐氏綜合症」。考慮到各國患者的面容有相似的特徵，這種症狀的病人，也被稱為「國際人」，意思是他們有共同的面貌。我喜歡「國際人」這個稱呼，因為這表明了，「天使」其實沒有國籍，他們會出現在任何地方，出現在他的身邊，她的身邊，和我們的身邊。

幾十年前，「天使」約二十歲時可能就會因疾病而離世。隨着醫學進步，他們多數能活到五十歲以上。然而，護理和支援的資源追不上救治方法上的進步。對「國際人」而言，四十歲以上已屬「高齡」，六十歲以上更屬「人瑞」。面對「高齡」的「國際人」，支援不足，家屬和普通院舍其實都難以承擔。「國際人」有時也會發脾氣，但是，許多時候，他們更像一個很容易滿足的小孩。面對這些高齡「小孩」，能夠操控資源分配的社會賢達，應該視而不見，還是抱起那個正要掉進井的孩子呢？

●撰文：張帝莊 ●攝影：溫俊鏘（部分相片由受訪者提供）
●鳴謝：基督教靈實協會