無懼女兒基因病 鍾麗淇勇敢再陀B

問到好多父母想仔女將來做咩，都會答讀好書大學畢業、搵份好工、嫁個好男人……幻想出一大堆孩子將來，卻忽視了最基本的——健康快樂，淡出娛圈的鍾麗淇（Margaret）就本着「健康快樂」的宗旨，去照顧患罕有基因病「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome）的中意混血女兒Isabella。患上該病的小孩全球僅約1,600宗，曾有研究指出，患上該病的人大多過不了兩歲，憑着父母積極樂觀的照料下，Isabella現已五歲大，正就讀特殊學校慢慢發展。看見女兒日漸長大，五年後Margaret覺得是時候生多個，沒有陰影籠罩，「雖然個女咁多事，但我同佢一齊好開心，我冇一樣嘢後悔過。阿女個病唔係遺傳，我成日都話佢中咗六合彩，所以今次生第二個完全冇擔心，醫學檢查做足，就算個天點樣安排都冇得改，我嘅責任就係要令佢哋生命更開心。」

女兒 Isabella Ruggero 5歲

罕有基因病非遺傳

女兒Isabella於2010年出世後，Margaret起初未曾讓女兒曝光，但屢被傳媒影到進出醫院，期間Margaret媽媽亦去世，令外界非常擔心。可幸的是，她性格樂觀不屈，年初她終於對外坦白女兒病情，多年來如何與女兒一同面對，贏得一片掌聲。「四號染色體缺損綜合症」是罕有病，主要基因突變而成，不能預防，幸而現時產檢有得check。Isabella出世時，與其他BB沒分別，可愛趣緻，直到六個月大時，Isabella發燒兼抽筋一個鐘，急忙送入瑪麗醫院ICU，一星期後再發燒抽筋，醫院經兩個月測試後，終得知是罕有基因病。

該病暫未有醫治方法，但Margaret根本沒時間傷心，一證實女兒病情後，立即思索如何救女，「喺瑪麗醫院時候，醫生話幫佢測試唔同嘅病，嗰陣我已經去了解，最後證實係呢個病，我就大概知道將有咩事發生。我同老公都係好堅強嘅人，當時我哋積極去諗點幫個女，唔好問點解，因為確實咗係㗎喇。第一件事要搵物理治療師，之後留意番佢食嘢有冇影響，去見腎科、心臟科約覆診，嗰段時間係砰拎嘭爛，成個check list逐個check。」
子女受苦，痛在父母心，看到女兒以醫院為家，怎會不心痛？「有段時間覺得自己做阿媽好冇用，點解阿女受咁多苦？住醫院咁耐？我同先生、爸爸都傾過，係冇得解㗎，冇人可以答到我，我有冇做錯嘢？我諗番點樣陀佢？其實呢個病唔係遺傳，It’s not my fault，如果我成日怪自己，我個人都會好沮喪，呢種情緒都會影響個女，佢未識講嘢都好，佢都會感覺到，我餵奶佢會知我心情。我去問一個冇人答到嘅問題，永遠只會匿埋喺個窿入面，我唔怪自己咁多，會愛錫自己同囡囡多啲。」

全球同類病童家長互通

訪問當日Isabella發燒，Margaret心急如焚趕返照顧她，不過情況比以前穩定，「細個嘅風波大啲，依家冇進出醫院咁多，我同個女相處咗咁多年，都學識好多關於佢病情，同醫生建立咗良好關係，始終見得多嘛，有陣時個女病情惡化，我哋會好似醫學家庭咁一齊傾。」
由於全球只有約1,600宗小朋友病例，在港更只有寥寥幾宗，醫生也未能完全掌握病況，需與病人家屬緊密交流，Margaret說：「我哋上網有個好大network，全世界有個support group分享病況，好似我個女試過咁樣，你哋有冇經歷過？我哋嘅分享好有資料性，可以俾番腦科、腎科、基因科醫生等等，我同基因科特別熟，會寄番我個女啲相俾佢，keep低佢嘅發展，可以俾番將來有需要嘅家長知道。」

五歲未懂說話 走路不穩

五歲的Isabella雖然比同齡小孩發展慢，走路不穩，仍未懂得說話，唱歌也只能依依吖吖，但最近她已踏出一大步學游水，對四肢發展大有幫助，Margaret覺得家長對特殊童不應過分緊張，「佢有佢條路，個速度我等佢自己行，我會盡量鋪好條路俾佢。」Margaret希望女兒能融入群體生活，除了讓女兒返特殊學校外，亦有返正常playgroup，「我會多啲帶佢出去，同我啲契女、朋友嘅小朋友一齊游水、參加生日派對，其他小朋友可以走來走去，我咪拖住佢行囉，一方面Isabella可以同人互動，而其他家長同小朋友都能明白到，有需要嘅小朋友，都係一個鍾意玩嘅小朋友。」特殊童要融入社會，單是忍受別人的歧視目光已不容易，Margaret憑着個人力量，盡力去改變別人對特殊童的睇法，「唔係話要去孤兒院、去特殊學校做義工，但最少當你見到一個家庭有特殊小朋友，唔好用有色眼鏡去望佢，唔好驚，同佢打吓招呼，佢未必答到你，但俾佢知道你係接受佢。」

正面態度減低歧視

別人的眼光難以控制，首先應從自己的態度出發，當Margaret見到別人對女兒投以奇怪目光時，她會樂於介紹女兒，讓別人明白多一點。「有次我拖住個女，有個女仔好奇望住我，好似覺得你個女點解咁嘅，我就冇啤番佢『你啤咩呀？』我介紹番：『Hello，呢個係我個女Isabella，佢有個罕有病，所以行得唔係好叻，不過已經好叻㗎喇！』佢同佢媽咪都會即刻明白，唔會因為你啤番佢而嚇走咗。」
Isabella已比很多特殊童幸福，生於一個小康之家，Margaret坦言在女兒的治療上，每月花上幾萬元，剛好負擔得到，但很多基層家庭未必那麼幸運，因此她成立了醫院兒童特殊需要基金，「特殊小朋友一出世好多治療要做，如果百分百依賴醫管局嘅治療係唔夠，因為佢哋人手唔夠，家長想一星期做一兩次，但政府只批一堂，可以點呢？真係冇錢，私家要1,000元一個鐘，所以我就開始一個慈善基金提供援助。」早前Margaret及其慈善基金參與一個兒童慈善心嘉年華，提供多個攤位活動及遊戲，讓小朋友及家長多加認識其工作。

做足產檢證BB健康

五年後再為人母，Margaret對新生命萬分期待，預產期11月，已知BB姓別，但對外想保持神秘感，今次做足產檢證實BB健康，即使天有不測之風雲，她亦有心理準備迎接，「如果成日為將來擔心，人係唔會向前行。」Margaret希望Isabella有多個人扶持，共同學習下更有進步，「我有俾佢摸肚，但佢會推，究竟佢知唔知自己係一個家姐呢？我都唔知，我諗要生咗之後再慢慢教，喺面前學習會易啲，我都有同佢講㗎，好似我尋日睇醫生照咗BB幅相，話this is your sibling，佢都有望下，之後掉囉，哈哈！」

簡易孕婦瑜伽班

懷孕近七個月的Margaret眾所周知是瑜伽導師，她指懷孕生育對女性身體改變好大，孕婦瑜伽能有助調理身體，她強調孕婦做瑜伽必須量力而為，不要夾硬做，她示範了兩個簡易動作，適合在家進行。

紓緩腰部

進階練腹

●撰文：Ling

●攝影：Paul Choi(部分相片由受訪者提供)

●場地提供：Protege童遊戲 (tel: 2151 0923)