罕見病女兒 給 張超雄 的使命

撰文：Esther Ngan
攝影：Clay Lam、Issac Poon

超人爸爸 女兒注力量

張超雄 是超人爸爸，一星期七天都忙着處理公事，有關弱勢社群、病友組織等活動不時看到他的蹤影，而某周日早上，筆者來到他的家中拍攝，雖然訪談早已進行了，是次是輕鬆地拍攝及探望女兒，但也屬公事，不得不佩服這位超人爸爸！筆者表示回家要盡量放下工作才行，不上鏡的張太在旁說丈夫很難完全放下公事，正在陪伴患有罕見病女兒宇盈（盈盈）玩皮球的張超雄解說：「盡量做而已，希望用我們的例子，可以給社會大眾關注到病者及特殊需要人士。」說着說着，沒有語言能力的盈盈像在投訴叫起來，要爸爸專心地跟她玩。

每位父母皆是一樣的，張超雄相信不論孩子殘障與否，父母也會肩負照顧子女的責任，說是壓力？不如說是使命。他跟太太照顧盈盈時，會有疲累的時候，但他們不埋怨，張太輕輕帶過說照顧女兒辛苦是「At the End of the Day」日復日。養兒一百，長憂九十九是真的，不過擔憂以外，還有更多，女兒盈盈是家中的開心果，給爸媽力量。

一年多前才確診

今年26歲的盈盈像長不大的孩子，沒有語言能力的她，會發出不同的聲音、表情及動作表達，開心時會咭咭地大笑及拍手，有時大力拍打人，「遭殃」的是爸爸，而不滿意、不順心時會皺眉頭發出嘶嘶聲，大力踏腳或拍打自己大腿，就像選看影碟時，看到不合心意想換影碟就會這樣。此外，她的肌力弱，需別人扶起來，才可自行站立及步行，外出需要用輪椅或手推車代步。雖然有斜視問題，但手眼協調厲害，玩拋接皮球時很輕鬆。
盈盈的病是非常罕見，更是一年多前才診斷出是甚麼病，知道是連中文名也沒有的病Mowat-Wilson Syndrome。「香港沒有任何資料，我們只是查找外國文獻資料去了解更多。」

太多未知數

「太太在懷孕時沒有異樣，盈盈一出世，醫生看見她外表特徵，表示要多觀察，她一直有發展遲緩，半歲仍未懂轉身，一歲時出現抽筋就確實她真的病了。」盈盈的耳朵內反、頸背肌肉厚及頭部略小，而之後醫生指她有嚴重智障……可是確實是甚麼病？足足找了廿五年才知曉。
「進行了染色體等測試也未能找出何病，只知非遺傳問題，可能是基因突變，直至一年多前才診斷出是甚麼病，知道是Mowat – Wilson，最低限度有跡可尋，香港完全沒有相關資訊，我們算是幸運一群，懂找外國病例參考來預計她的將來，雖然外國也是十多年才發現，也沒有太多資料。現時可以做甚麼事？其實依然做不到太多事。女兒的病是沒有藥物，而有些困難已經展示出來，包括心臟問題、智力障礙等，基本所有事，包括梳洗、如廁、穿衣、餵食都要家人協助。盈盈將來如何？身體變化？我們也不太肯定。」面對如此多未知數確會感無奈，幸而女兒教曉父母要笑對任何苦事。

家人無分彼此

個性使然，張超雄屬內斂沉穩派，是盈盈叫爸爸學會流露情感。「女兒是我們一家的開心果，雖然盈盈智力有問題，但表達情感是很直率、直接，開心時攬實我們及笑到咭咭聲，令我們很開心。」盈盈排行第二，有一位哥哥及妹妹，哥哥宇軒現時在澳洲當職業治療師，妹妹宇彤在美國讀書。張超雄表示哥哥想了解多一點、幫助妹妹才當治療師，他不時給意見如何照顧盈盈，例如認為爸媽過於縱愛盈盈，要設定規條。
「三兄妹感情很好，盈盈很喜歡哥哥妹妹，當初跟太太商量是否再生育，考慮很多，一來知道女兒病跟遺傳無關，二來希望大兒子有伴，以及有弟或妹一起照顧盈盈，當然不會對細女強加責任，這是不公平，世界很大，我們會給空間予子女。」今年張超雄半百有十，可幸今天他跟太太依然有能力照顧女兒，並知道子女心底是惦掛家人。

支援不足 為小眾發聲

當初在美國生活，為了得到更多親友支援，張氏一家五口回流香港，親人的協助真的讓盈盈更開心，其親人友善的個性亦表露出來。社工系博士的爸爸一直關心弱勢小眾，回到香港在大學任教，而至今擔任立法會議員，加上病友家人的身份，叫他更「貼地」。「我多了一個家長身份，是殘疾人士及特殊需要者家人，我希望跟相關組織談起來少了芥蒂，始終有人認為議員總是涉及政治背景。我家長的身份跟他們經歷的、所面對的亦很相似，是同路人，在我的崗位上可以為殘疾人士發聲、爭取基本權益，在公共政策上不會忽略殘疾者。」現實社會是經濟商業主導發展，多着重利益，小眾被忽視，張有感現時確實在政策上有很大改善空間，當自助組織發起活動時，他大力支持。

自己孩子自己救

即將推出的「關愛一站通」手機程式是以特殊需要者角度出發，便利生活及提供支援，張超雄是召集人之一。張超雄作為有特殊需要孩子的家長，他不時感到周遭白眼及不便。「盈盈其實很喜歡跟人相處及外出，有時想跟人打招呼會大叫，她會觸碰他人釋出善意，別人不明白會嚇怕，這些狀況讓人尷尬。例如外出用膳，很多地方排隊及人多，出入方便與否外，我們又會考慮到洗手間問題等等，現在稍為遠、不熟悉的地方都甚少去。」他期望結合手機App支援小眾，並推廣共融。
很多事已難以控制，能做到多少得多少。張超雄說：「女兒未來如何？我們是既來之，則安之。女兒的情況我們不可完全控制到，她生活得開心，今天依然尚是健康，跟家人親友彼此關係很好，我們都很珍惜這些一切。」張太亦說：「第一是快樂，第二是健康，坦白講沒有所求。」

後記︰忙爸爸
事業與家庭難以平衡，選擇重質！張超雄坦言只顧工作對家人及健康不好，加上有開心的家庭生活，毋須顧慮，才可專注工作。即使多忙，他每天都會陪女兒看影片，一小段也好。盈盈在看影片咭咭笑，示意爸爸一起拍手，爸爸甜在心邊拍手，邊看着女兒。

Mowat- Wilson Syndrome
屬於嚴重影響腦部發育的罕見綜合症，患者發展遲緩，包括影響認知功能及言語功能，此外，大多數患者有特別外表特徵，如雙眼距離闊、鼻樑突起及鼻尖、眼球內陷等等，同時易有出現斜視、中耳炎等情況，大約半數患有先天性心臟問題，三分之一患者可發生癲癇，暫時未有藥物可根治。

關愛一站通
無障礙的手機應用程式，為殘疾或特殊需要人士及其家庭而設的支援平台，提供起居飲食及娛樂各方面的資訊，並設有社交討論區、各種醫療或日常用品介紹等，其中「關愛桌」大行動是首項推出的服務，聯絡多間食肆合作。張超雄、Beyond Funds創辦人鍾麗淇及香港天使綜合症基金會創辦人Joson 均是召集人。詳情：www.hkasf.org