腦癌女童8歲確診 日日頭痛+嘔 一度半身癱瘓 母收起愧疚全天候陪伴 度難關
活潑女孩天天頭痛嘔吐 證患腦癌
我們都喜歡以「活潑」形容孩子,看著他們跑跑跳跳帶給人朝氣。然而在2016年10月只有8歲的Rachel,忽然頭痛不適送院,每日吐黃膽水多達數十次。 縱使接受過中醫、西醫的治療都未見起色。有天,Rachel準備起床上學時,竟出現尿床,甚至不能自己下床,於是立即送院。經過一次詳細的大腦檢查,發現在這個小女孩腦內有一個約5cm大的腫瘤,導致她每天不能活潑地跑跳,換來的是頻繁的頭痛和嘔吐。由於情況嚴重,翌日早上年僅8歲的Rachel需要接受切除腦腫瘤手術。
母難以接受 一度氣餒
潘太最大的心願是孩子健健康康成長,誰知突如其來的不適,讓她手足無措。當她得悉女兒患上腦癌,腦海頓時一片空白,覺得難以接受。「明明女兒從小就很好動,鍾意參加各種運動,怎會意料到她會突然抱恙?」媽媽憶述。Rachel雖然接受了手術,但手術後更出現半身癱瘓的情況,一度長期臥床,病情亦影響了面部神經線,令女兒暫時喪失說話的能力。「當詢問主診醫生有關於女兒的康復狀況時,醫生當時都未能答出一個肯定的答案。」媽媽難過道。作為媽媽看見女兒正受的苦,當然感到很氣餒,不知何時女兒才能夠開口說話。同時也時常擔驚受怕,擔心有一天女兒病情惡化。所幸,兩個月後媽媽開始聽到女兒能夠成功發出單字詞語的讀音,才稍稍放下心頭大石。
照顧腦癌女兒歷辛酸 母心存愧疚
Rachel的治療過程一點也不容易,更使全家生活節奏與計劃大變。自從她確診患上腦癌,她就需要時常進出醫院,進行密集式手術治療和日常治療。媽媽更要每日花上大部分時間留守醫院照顧Rachel,期間舟車勞頓於沙田威爾斯親王醫院與荃灣的家來回往返,可謂身心疲憊。其實Rachel還有一個弟弟Matthew,然而媽媽需要花上大部分的專注力於腦癌女兒身上,難免冷落了兒子。那時媽媽有接近兩個月時間,幾乎每天都見不到弟弟。他放學後獨自留在學校做功課,以及到父母不同的朋友家中暫住,被迫暫時分開生活,弟弟也曾感到被忽略。孩子的情況一直令媽媽感到非常內疚,也無力改變現狀。
弟弟曾感到被忽略 得悉姐姐情況感擔心
弟弟初期未完全知道姐姐的情況有多嚴重,對於媽媽不能再照顧自己以及需在朋友家留宿而感到不開心和不公平。媽媽痛心言:「當時仍然年幼的弟弟常常感到孤單和被忽略。」後來,媽媽明白要消除弟弟的疑慮,就要解釋事實給弟弟知道。「那時把姐姐不適嚴重的相片和短片給弟弟看,希望他可以體諒父母。當弟弟知道姐姐實際的情況後,都非常擔心,上課時更經常以淚洗面,希望與他一直關係良好的姐姐可以快點痊癒。」媽媽億述。
一家住麥當勞叔叔之家 可共聚天倫
後來,醫院社工轉介他們可以向鄰近沙田威爾斯親王醫院的香港麥當勞叔叔之家求助。幸好,排期兩個月後就成功申請入住,終於一家三口可以結束歷經數個月的分離,可以聚首相見。媽媽終於可以同時照顧兩姊弟,加上院舍地置鄰近醫院,也方便女兒接受治療;而爸爸就可以繼續住在荃灣的家,方便上班。這次協助,當他們成功入住院舍,改善了一家人的情況。媽媽省卻了平常往來醫院、家的時間,而Rachel更可隨時到醫院接受治療,而弟弟亦都可以常常陪伴媽媽與姐姐,得到更多的照顧。在心境上,以往外出時,旁人的奇異眼光都令Rachel感到難受,入住香港麥當勞叔叔之家後,Rachel得到香港麥當勞叔叔之家職員的照顧和義工的支援,亦認識了許多情況和處境相近的小朋友和家庭,使Rachel可以回到正常社交生活,與小朋友一起遊玩,有些小朋友更會幫Rachel推輪椅,度過了很多快樂的時光。
「心存希望」更有勇氣面對社會
媽媽相信情緒對於治療成功與否有深遠影響,所以媽媽希望可以鼓勵大家即時面對逆境,仍要心存希望,把正能量傳遞給重病的人,令他們更有勇氣和動力去抗病。
希望大家可以多加認識香港麥當勞叔叔之家提供「以家庭為本」的服務,為更多同路人提供一個「家以外的家」。香港麥當勞叔叔之家亦會提供病童需要的援助和社交心理支援,例如:提供Rachel需要的電器如空氣清新機,亦提供補習班和不同活動,令兩姐弟能夠重拾正常生活。雖然媽媽現時已經搬離香港麥當勞叔叔之家,但媽媽仍然會回去做義工,與其他病患家屬分享照顧重病兒童的心得,發揮守望相助的精神。最近麥當勞為Rachel拍攝了微電影,一同從電影中了解兩母女的抗癌之路。