腦癱 兒憑着愛 成長大踏步

撰文：Esther Ngan
攝影：Tommy（部分相片由受訪者提供）
場地：YOHO Mall

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腦性癱瘓︰又稱「腦麻痺」，控制運動的腦區受到損傷，患者出現肌肉張力異常、動作控制失調等。每1000名兒童，約有兩名患有腦性癱瘓。（資料來源：衞生署）

右腦一片空

看着晉仔八個月大時拍下的磁力共振腦部掃瞄圖片，相信許多人都感震撼及心痛，約三分一右邊腦袋呈空白，更有萎縮的情況，醫生評估晉仔日後大機會中度智障、左邊肢體傷殘。過了約四年，現時四歲半的晉仔叫許多人刮目相看，大感不可思議。眼前的晉仔愛跟爸爸媽媽跑跑跳跳，雖然跑姿有點古怪，會易失平衡跌倒，但很快起身再跑過，還愛一齊唱歌，英文歌〈ABC Song〉外，更熱唱黎明〈夏日傾情〉「I love you，你會否聽見嗎？你會否也像我，秒秒等待遙遠仲夏。」再觀察他跟爸媽的互動及對談有紋有路，難以猜想出晉仔是特殊需要的腦癱兒。

芯芯曾是中學英語老師，接觸過各類型孩子，她感到兒子與別不同，但不覺得是自閉、過度活躍、讀寫障礙等等，說不出確實問題。「晉仔三個月大時已發現他跟一般小朋友不一樣，有斜視、左手打不開等等，但講不出確切是甚麼問題，身邊親友又覺得小朋友成長快慢不一，尤其男孩子慢點屬正常。兒子六個月大到母嬰健康院檢查，跟姑娘表示兒子的情況，她只叫我多跟兒子練習抓握、大小手肌，更有人以為我可能產後抑鬱才多疑慮。」

教師爸媽 擔憂兒前路

芯芯跟丈夫Samson商討，決定帶八個月大的兒子進行詳細檢查。芯芯回想：「檢查發現兒子情況很嚴重，醫生當時跟我們說『腦癱』這兩個字，聽後腦袋一片空白，打擊太大，之後醫生一切解釋完全忘記……」晉仔腦部最大傷害是運動神經及感覺神經區域，影響言語、感覺統合、行為等等發展遲緩，偏偏爸爸正是體育老師。Samson說：「一聽到兒子腦癱，打擊非常大，之前做義工曾接觸特殊需要小朋友，知道他們將來的路艱難，需要許多資源、社會支援照顧他們，一時之間真的接受不來。我主力教體育科，每天都見到學生開心地跑跑跳跳、打波，有時會想晉仔將來可以像他們嗎？我在想，可以教別人的孩子，可是，不確定可否教自己的孩子，難免心裏沉一沉。」

崩潰大哭 想輕生

初期，晉仔爸媽拜訪多位兒腦科醫生，每次都聽類似的一席話，而每次芯芯都大哭，她牢記最後一位醫生之話。「兒腦科的診金按時收費很貴，我只收取最基本診金，仔仔將來的治療費龐大，不要再看醫生，節省金錢用來幫兒子進行復康治療。」之後，他們決定不再找原因，把握孩子成長的黃金時間。

不過，要走出困境真的不容易，芯芯回想：「我本來個性很樂觀，不過，那刻的打擊大到我曾經想過自殺，相信許多特殊需要兒童的家長也曾這樣想過，因為最大的恐懼是不知道將來會發生甚麼事，無可預計小朋友之後的路，恐懼大到難以承受。幸好，低沉的日子持續十多天，我算很快站起來。」Samson亦表示無論如何，父母也要積極面對，與其去想、去消沉，不如努力去做復健治療，追得多少得多少。

辭去教職 抓緊黃金期

晉仔確診後，爸媽兼顧工作與照顧兒子，芯芯表示當時過着非人生活，輪流陪同兒子進行治療，晚飯隨意吃過，回家再上網查找各種醫學資料，並處理教學工作，凌晨三、四點才睡覺是常事。作為老師的他倆知道兒子正值發展黃金期，單靠政府的支援真的不足夠。「一個月一次物理治療、二至三星期一堂職業治療，而語言治療更排到可能五歲左右，已經錯過黃金時間。腦傷兒童的家長不會坐以待斃，我們有共識抓緊時間，嘗試不同治療方法及訓練，即使大約半年至一年間，已花掉我們數十萬積蓄，也要堅持去做治療。」芯芯表示努力付出有收穫，晉仔在期間大有進步。

及至晉仔兩歲半，芯芯修讀自然療法學位，亦決定辭職全力照顧兒子。「辭職最大考慮是經濟壓力，香港地，公一份、婆一份只勉強應付家庭生活開支，幸好，晉仔已入讀特殊幼稚園，大大減輕復康治療的使費，而丈夫更100%全力支持我。」芯芯非常感謝Samson讓她無顧慮。

中醫自然療法並施

「西醫是復康治療，例如物理治療、職業治療等等，而腦性癱瘓有機會出現腦癎，在西醫上是沒有預防，只能出現時做急救，作為父母當然不想白等，我會研究很多醫學資料，例如發現中醫有『五遲五軟』，五遲是指站立、行路、說話、頭髮生長、牙齒生長遲，而五軟指頭、口、手、足、肌肉方面，覺得跟晉仔狀況相近，會再研究更多，我帶晉仔走訪很多中醫，用針灸、經絡按摩等等。此外，自然療法很廣泛，只要無傷害性，我都會嘗試，好似芳療、顱骶骨、熱砂治療、食療等等，當然，重點不是甚麼療法，而是父母照顧者的觀察力一定是首要。」現時晉仔極大進步，語言能力追回同年小朋友，改善了社交問題，跑跑跳跳、行樓梯無難度，而最開心是最近成功面試入讀主流小學。芯芯帶晉仔覆診時，西醫都無不感驚訝。

挑戰醫學奇蹟

回想，晉仔十八個月先發第一聲「媽」，及後第二個音要半個月才出現，而二十個月先識行，現時進步真的不可思議。芯芯與Samson加入了facebook群組「腦傷腦病兒童家長」，積極的他們希望分享經驗，鼓勵一眾同路人。芯芯熱淚盈眶地說：「由晉仔確診第一日，我無想過他有一日叫媽咪。雖然我們很多腦傷兒童的家長等一聲媽咪，可能仍然等待中，但我們不會放棄。小朋友不斷給驚喜父母，而我們要將孩子每個小進步放大，他有成功感，知道自己原來可以的，而我們父母亦會有動力支撐下去，這條路真的很難行。」他倆勉勵有腦傷小朋友家長，不要灰心、不要太在意數據及評估，小朋友潛力無限大。

後記：演繹生命故事

「父母盡所能給孩子所有，盡量做到最好，孩子之後的路由他自己去行，由他創造自己的生命故事。」芯芯與Samson沒有將兒子的進步全歸功自己，表示兒子的功勞同樣大，他大無畏、樂觀的態度教曉他倆凡事放鬆面對，勇於嘗試，不要顧慮太多。雖然晉仔年紀小小，但已經編寫自己的生命故事。