自閉 兒小小世界 注滿母愛

撰文：Esther Ngan
攝影：Issac Poon（部分相片由受訪者提供）
鳴謝：愛培自閉症基金

大家想了解多點自閉兒，可瀏覽短片>>>>>

自閉症︰
根據美國疾病控制與預防中心於2014年公告數字，自閉症譜系障礙的患病率是每68名兒童中有一名患有自閉症。自閉症患者有不同程度的發展遲緩，一般影響自理能力、缺乏認知、語言溝通缺憾、社交障礙，以及有重複及偏執的行為等等。

大仔遭退學感徬徨

每個自閉症的孩子都是獨特的，同樣患有自閉症，狀況可以大不同。十一歲大兒子天翔及七歲細仔天行均有自閉症，賈太面對他們的問題，初期是摸着石頭過河，確診大仔是自閉症之時，媽媽感到無所適從。「當時三歲多的天翔讀幼稚園時被退學，老師說他周圍走坐不定、不聽指令，懷疑他有過度活躍症，要求我陪着他上課，其實他的學習力、說話能力不錯，所以我心底認為是過度活躍問題，直至報告指出他屬亞氏保加症，即現時統稱的自閉症。」早年修訂的自閉症診斷標準，將不同程度的自閉症及亞氏保加症統一納入自閉症譜系障礙，所以，天翔是自閉兒。

他最令媽媽感到無助的是，校方預料到天翔是特殊需要的學生，下了退學令，賈太須一個月內為兒子找學校。「當時還購買了冬季校服及正在等待評估報告，校方作為教育機構，以『不適合學校』理由逼兒子在一個月內退學，當時我又正在懷孕，真的非常徬徨，幸好詢問朋友意見，跨區入讀了一間校長及老師都充滿愛心的幼稚園。」當時，賈太不太認識自閉症，兒子只一星期進行一次政府提供的訓練，加上，有見他學習力佳，一度被老師稱讚資優，沒有過於擔心。

媽媽變通 進步神速

怎料，當大兒子升上小學，出現很多行為問題，換來老師投訴、多次見家長。「小一至小四時，天翔持續出現行為問題，他非常固執及胡思亂想，例如老師在課堂揀選舉手的學生答問題，他有舉手，可是老師不選他，他會非常不開心，甚至下課後攔截老師問個究竟。每次見家長，我跟丈夫，甚至長輩會一起前往，希望可以跟老師多了解。由於每學年班主任不一樣，又需要重新了解兒子狀況，有老師認為我以『自閉症』作為藉口而不懂教仔，會感委屈，可幸，很多老師都很好、理解學生的需要而包容兒子。」

賈太決定將全副心思放在兒子身上，差不多一星期五天在校擔任家長義工，只望家校合作更好及多溝通，而兒子亦知道媽媽在附近，情緒亦穩定下來，現時讀小五的兒子有極大進步。

細仔脾氣大爆發

大仔有進步，以為賈太放下心頭大石之時，其實，她要面對更大的挑戰——細仔天行。天行有中至嚴重程度自閉症，可說較哥哥『難搞』，而媽媽亦說細仔才叫她真正認識到自閉症。

是次訪問，天行跟媽媽一起前來受訪，就讀小一的天行，學校正值測驗周後提早放學，筆者相約賈太一同接天行並到公園去。事前，她表示平日天行下校巴後就回家去，擔心訪問當天沒回家而直接到公園去，跟平日固定路線不一樣，兒子會大發脾氣，筆者早有心理準備，會事事盡量遷就天行。可幸，由於媽媽早有多次跟天行預告，他很順利及開心到公園去。初次見面，天行亦笑着跟大家打招呼，到公園玩亦行為如常。誰知，天行看到他的相簿被取走，即時手舞足蹈並發出不明意思的依依哦哦聲音，不聽媽媽話，失控似的，這正是自閉兒常有的偏執行徑，原來天行不可以讓其他人取走媽媽及自己物件。而解決方法是在他視線之外取走照片，將相簿交還，他才可以冷靜下來。看見天行的爆發，旁人無不佩服賈太照顧自閉兒子的能耐。

曾遭白眼 不獲包容

賈太說天行已有很大的進步。「懷有細仔時，大仔才剛確診自閉症，身為母親只會期望孩子健康平安出世，沒有去想細仔亦有機會患自閉症，或許是不敢去想。當天行出生後，觀察到他發展緩慢，兩歲時才發出一些音、單字，開始叫爸、媽，心中大概知道他是特殊需要的孩子，待進行評估時指他有自閉症，實屬預計之內。當時大仔的報告是『疑似』的字眼，細仔就直接確實了自閉症。」

面對天行的狀況，媽媽更認清自閉症，更一度影響自己情緒。「真的很不開心，只能逼自己接受兒子是自閉兒，雖然天行跟天翔都是自閉症，但須要重新摸索細仔的模式，他們截然不同。加上特殊需要孩子的父母須承受外來的歧視，真的很難受。記得有次帶着天行到街市，有街坊路人看到他亂叫扭計時，取笑他，甚至在影相，想起那些眼光，真的叫我很心痛。」

學會配合孩子步伐

家有兩位自閉兒，負責全職照顧他倆的媽媽，壓力不少，幸好，賈太現時學會樂觀應對。「大仔雖然脾氣大、EQ低，但很包容弟弟，從沒有打罵弟弟或搶玩具。反而是細仔妒忌哥哥，怕他奪走我的所有注意力，所以不喜歡哥哥。我會覺得有點虧欠大仔，但同時開心見他那麼懂事。我會爭取時間多跟大仔獨處談天。細仔方面，雖然他仍需要很大的努力，但很開心見他每個小進步，例如去年讀幼稚園，只說過一次同學的名字，今年讀小一，社交方面有進步，會跟同學玩、說出幾位同學的名字。」賈太開心地分享。

「自閉孩子的家長不要將期望目標設定太高，要視乎每個孩子的狀況，否則家長及孩子同樣都有壓力。我現時跟孩子一起學習中，去學如何配合他們的步伐，遇有失敗的時候，就去調適方向，不怕從失敗中學習。」賈太勉勵同路人，一起用愛打開自閉兒的天空。

針對式訓練 學用語言表達

天行現時有定期上訓練治療，早前參加了一個月密集式「ABA應用行為分析」治療（Applied Behavior Analysis），用系統化去記錄行為，課堂內容個人化，並以一對一或小組教學方式。愛培自閉症基金資深行為治療師劉彥嫺（Quincy）說：「天行屬於中度至嚴重的自閉症，有行為問題，他有模仿能力，可以如同開籠雀地說，不過是在複述他人的話，自身的語言能力弱，跟人亦沒有眼神交流。由於天行不懂用語言表達，一旦遇上不順心事，就會尖叫及躺在地上亂動，加上他身形龐大，所以很難控制他，情況易失控。其實，他是好動、活動小朋友，我們針對他的語言及社交問題再配合他的個性，設計相應活動，教導他多用說話表達，以減少鬧情緒的問題。」自閉兒童上訓練課程外，Quincy表示父母在家中，跟孩子有持續的訓練亦很重要，自閉兒父母可以報讀專為家長而設的課程，分享彼此的難處，再由導師傳授實用技巧。

愛培自閉症基金︰為患有自閉症譜系障礙兒童及家庭提供協治療和支援的慈善機構，4月2日「世界關注自閉症日」當天，該會舉行「藍服日」，鼓勵大家穿上藍色衣服，呼籲大眾認識及關注自閉症者更多，協助他們融入社會。www.apf.org.hk

後記： 賴着您！

天行是個開心果，經常笑嘻嘻，跟他相處一會兒，發現他的世界很簡單，有心愛的玩具車、可到公園玩，就很開心。而他最愛的是媽媽，做任何事，知道媽媽在旁守護着、包容着自己，感受到媽媽無私的大愛就足夠。愛是特殊需要孩子的最大力量！