血癌女生 最後一堂課談生 死

撰文：Esther Ngan
攝影：Clay Lam（部分相片由受訪者提供）

彥兒的分享短片>>>>

先後患骨癌及血癌

抗病十三年，佔人生的一半，邢彥兒被判打敗仗了。2016年年中，醫生表示醫療上再沒有任何事可幫助彥兒，而她亦簽署了「預設醫療指示」，同意自己一旦陷於心肺功能停頓時，會放棄無效維持生命的治療，讓自己安詳離世。「知道還知道，接受還接受，現時我仍然未接受到，雖然人生可說是已無憾，但依然會不捨，現時開心活好每一天，慢慢過還有不知多長的日子。」駁上呼吸機的彥兒輕鬆地說着。

彥兒十三歲那年患骨癌，以為乖乖接受及捱過治療就沒事，怎料，三年後再有血癌，醫生表示只有十萬分之一機會遇上。彥兒沒有埋怨何以自己是這十萬分之一。「當時害怕又要接受療程很辛苦，沒有埋怨，一心在想患病就得醫治，治療就一定會康復，從沒有想過會死，一路以來都有生存意志。」

三度跨過死門關

彥兒是鬥士，三度走過死亡邊緣，今次被判「死刑」亦不怕。十七歲時的彥兒移植骨髓前須接受兩期化療，在進行第一期化療時用藥出現敏感反應，出現「吉巴氏綜合症」。「免疫系統攻擊周圍神經系統，致發炎及失去功能，四肢疼痛，先由手指、腳指出現麻痺，再蔓延影響至幫助肺部運作的肌肉，自己呼吸不來，入了深切治療部。」彥兒沒有為意自己情況多惡劣，一心要快些轉回普通病房，其實，當時很危殆。

之後骨髓移植後一年，即十八歲那年，彥兒在耳朵「生蛇」（帶狀疱疹），更因而引起腦膜炎。「每一刻都頭暈眼花，睜着眼及閉上眼均是頭暈，只想廿四小時都在睡，半邊面更癱瘓，足足持續了三個月，更有一次出現腦抽筋，昏迷了兩日兩夜。」彥兒又說得輕鬆，當是實情是很近死神。至去年彥兒入院，當時面發紫及昏迷，發現肺部太差排不到廢氣，致二氧化碳中毒，是她第三次走在死亡邊，之後須長期用呼吸機，隔兩個月後，醫生更斷定再沒有其他醫療方法。

媽媽為女兒感驕傲

十多年來陪着女兒身邊，媽媽Lily看見女兒病情輾轉翻覆，百般滋味在心頭。女兒面臨了三次死亡邊緣，早在十多年前已有心理準備女兒隨時離開。「第一次見彥兒入住ICU，看着她旁邊病床的患者搶救不來，見女兒靠呼吸機及身體像癱瘓，自己心裏有準備。生蛇致腦膜炎是女兒第二次走過生死邊緣，再一次以為會失去了女兒，幾位醫生努力搶救，着我要有最壞打算。事後隔幾年才敢跟女兒說起那次很危急。」

一路陪着病者走，患者的家人同樣承受很大壓力，Lily表示即使心裏難受、不舒服，也叫自己不要表現得很傷感，免得影響女兒，同時領悟到既然事情已發生，不要去抱怨、不要害怕，選擇積極面對，最緊要是不放棄。Lily跟彥兒兩母女個性都樂觀。「原來阿女很叻，靠自己意志又可以捱過一關，就不苦惱那麼多，繼續向前慢慢行，遇上難關再算罷。」在旁的彥兒補充，我跟家人都是有這個觀念，隨遇而安，既來之則安之，怨天尤人也沒用。

條件未達 不能移植

彥兒跟媽媽現時能如此豁達，實屬一路以來的經歷逼出來的。彥兒直言：「我一直以為自己肯努力就會康復，之前曾經表示可以換肺。不過，要進行移植手術，我必須增肥，體重合格才可，一路逼自己飲營養奶，可惜，目標太大，我現時只有廿四公斤，但增肥需要雙倍遞增，每天須進食超過二千卡路里才可增肥，我本來就食得少，加上腸胃差吸收不好，插喉灌營養奶辛苦而效果亦不顯著，增加了數公斤又回落，自己感大壓力。主診醫生跟我說這條路對我來說非常艱難，沒有可能完成得到，那刻真的判了我死刑。」彥兒的肺功能差，估計剩一、兩成功能，醫生告知她肺部易受感染，並會愈來愈差至完全失功能，屆時生命就臨結束，聽到消息並簽下同意書時，彥兒表示很冷靜，沒有太大掙扎，而家人亦很支持她任何決定，現時反倒來的輕鬆，而精神狀況、胃口更勝往日。

艱深課題 人生意義

「自從得病以來，我都會在想，希望每日過得開心，例如食美味的食物、在有限能力去自己想去的地方玩樂等等，被告知再沒有醫療方法時，自己會再思考更深入，究竟自己想做甚麼、最後的願望？」彥兒感激兒童癌病基金一路以來的幫助，更為自己達成很多心願。「去影樓拍攝了一輯很美的相片、舉行了告別會、聯絡了電視台拍攝節目、回母校跟師弟妹分享等等，讓我留下了很實質的『證據』引證了我活在這個世界上。此外，意外收穫是有大回響，有人跟我說學會珍惜眼前一切、覺得自己很幸運等等，令我發現原來我也可以用自己的生命影響他人，對社會是有貢獻。」彥兒再次接受訪問，望觸及更多人，用自己的故事勉勵更多人。

舉行告別會

彥兒希望重要的家人及朋友笑着跟她說再見，不過告別始終是傷感，她慶幸能順利舉行。「一般都是人離世了，由家人舉行追悼會，我總覺得已離開了也感受不到朋友對我的思念，聽不到朋友說的話，那不如生前舉行吧！我可以活生生聽大家的感受，不會有遺憾！當時告別會的氣氛沒有很悲傷，大家一起玩遊戲，帶着祝福去送別我。我希望自己在他們心目中留下最美好的一面，可能真的到我離開了，他們會想起我是很叻、充滿正能量，又或當遇上不開心、不如意事，可能會懂得輕鬆去面對。彥兒都做到，我遇到這些事也會度過到的！」告別會後，彥兒收到很多心意卡、留言話語，她不時翻看之，看着看着，不捨之情湧上心頭，而這份不捨給彥兒滿滿生存的動力！

愛得及時 感謝家人

「一路抗病走下來，發現有生存意志、身邊有家人親情給我動力，面對病患會容易行很多。」現時彥兒計劃給身邊重要的人寫信，對他們留下感謝話語。「我患病，不單止我承受身體的痛，照顧我的家人心理精神上都大壓力。我對着最親的人，尤其對媽咪，難免會發脾氣，希望她可以好好過生活，即使我走了，不要覺得對我有愧疚。去年七月爸爸離世了，我發覺自己對爸爸有歉疚，自問對他不夠好，這個感覺很難受。而小我五歲的弟弟一直很懂事，心裏想他將我對媽媽那份愛一併給媽媽。」因為得病才叫彥兒確切感受到身邊的人對她的愛，她表示如果沒有病，或會不懂得珍惜所擁有的一切。

後記：未言敗

相約彥兒訪問，筆者本以為訪問的氣氛會沉重，早叫自己要有心理準備，怎料，整個訪問愉快地進行。彥兒精神飽滿、沒有病態，她更經常展示笑臉，談起手縫襪子熊時更開心，分享滿腦子義賣小熊的計劃呢！醫生說她打敗仗，她卻沒有認輸，依然滿滿的希望！彥兒教曉我，日子如何是視乎自己的取態！

兒童癌病基金
為患癌兒童及其家人提供支援服務，包括輔導、心理治療和評估、經濟援助、教育和社交支援等等，改善病童的生活質素，協助他們減輕心身痛苦。www.ccf.org.hk