視障鋼琴家 譜出女兒成長路

原來是C All Star〈天梯〉一曲，歌詞隨着旋律浮現眼前。
「幾多對能悟到幾多精髓，能撐下去，竭力也要為愛盡瘁，抱緊一生未覺累，幾多對持續愛到幾多歲，當生命仍能為你豁出去……」
原曲是講述一對老夫妻的愛情故事，不過，套用於視障鋼琴家李昇與阡晴這對父女上，同樣貼切。
爸爸衝破視力障礙，努力盡父親的本分，用心感受女兒成長，愛護她；女兒明白爸爸境況，不怕困難，樂意成為爸爸的眼睛，默默扶持着他。
兩父女間的愛如〈天梯〉般始終不渝。

Profile 李昇（27歲）
經歷：自小患有先天性視網膜色素病變，現時只剩大約一成視力；於九歲時，學習彈鋼琴，衝破視力障礙，後來成為鋼琴家，並擔任展能藝術家，推動「傷健共展能」。
李阡晴（4歲半）
李昇之大女兒，喜歡音樂及唱歌。

視力僅餘不到一成

患有先天性視網膜色素病變的鋼琴家李昇，視力由小時候的三成變成現時僅餘不到一成，他簡化比喻為像患有深近視，看事物一片模糊，近的事物還可以粗略看到輪廓，然而，太光或太暗的環境會阻礙視力。育有兩女兒的他，女兒的樣子在他眼中會愈來愈模糊及陌生。對於七個月大的小女，李昇主力交予太太照顧，怕出錯幫不上忙，大女兒阡晴現年四歲，他則有信心照顧她多些，接送上課下課，跟她一起玩耍。
李昇的視力問題屬於先天性及遺傳的，暫時沒有根治方法。「先天性視網膜色素病變屬於遺傳病，而整個家族，只有我跟哥哥有此問題，機率不算高，不過，我跟太太清楚知道女兒有機會有的。我們很重視小朋友快樂與否，可知道一個人開不開心，並非以視障或健全而定，是視乎個性、經歷及父母影響等等。女兒沒有視力問題，我們當然覺得是好事，假若她們有問題，我們都不太介懷。你看，我也是這樣開心活過來。」

看不見女兒沒所謂

視力每況愈下，問李昇可擔憂見證不到女兒成長，看不到她披嫁衣的幸福畫面。「沒有想太多，這個病會一年比一年差，比我大三年的哥哥同樣有視網膜色素病變，他的視力比我還差，我有心理準備。可幸的是，我有時間慢慢適應視力問題，不是由100突然變成0。」他不忌諱跟阡晴訴說爸爸視力很差，女兒記在心，跟爸爸外出時，成為了李昇的領隊，如路前有障礙物或老人家，阡晴都會擋在爸爸前，跟爸爸說：「小心！前面有小心路滑牌！前面有公公婆婆，慢慢行！我要照顧妹妹，又要照顧爸爸。」阡晴有時候忘記爸爸看不清事物，會嚷着爸爸讀童話故事，此時，爸爸會出招，轉移叫女兒說給他聽。李昇說：「我會盡量做好爸爸角色，主力照顧她日常生活和陪她玩耍，不過，學業真的難幫忙。例如看功課，我要拍照，再放大看功課簿，真的很花時間，又如陪她用字卡認字，我辦不來。」

學彈琴得心應手

身為鋼琴家的李昇，從小感受到投入音樂的快樂，希望女兒也喜歡上音樂，有音樂陪她成長。回到十八年前，九歲的李昇如同普通孩子，家人安排他上各類興趣班。「其實，我學彈琴很偶然。哥哥比較文靜，家人安排他嘗試學琴，上課前一天，媽媽才叫我一起學，可能我太百厭，想我學會安靜。之前，我有上暑期足球班，但足球那麼快，根本看不清、踢不到。」先天視力不佳，李昇自言小時候沒有想太多而自卑，當時大約有三成視力，在課室裏，只要坐第一行中央位置就可以看清黑板，就是活動不方便。「在室內體育館，跟同學互拋豆袋，環境暗，加上豆袋移動太快，我總是接不到。又像我小時候參加童軍，當值時，旁邊有道紅線欄着，由於陽光太猛，加上線太幼，以及我對紅色不太敏感，我走過時看不到它，紅線就勒着頸。」李昇的眼睛像很難對焦的相機。然而，彈鋼琴不用靠眼睛，掌握了琴鍵位置，閉起眼睛，把印在腦海中的樂譜演繹出來，是多麼的得心應手，在李昇控制範圍之內。

努力下苦功記樂譜

「學琴很好玩，有很多變化，對我來說，較少限制。不過，初期有很苦的階段，尤其掌握樂理。出於視力問題，我不可以像一般人一邊看樂譜，一邊彈琴。我看得很慢，只能一粒一粒音彈出來，別人花兩至三分鐘彈一首歌，我要花三十分鐘。一般樂譜A4 大小，我則需要用A3樂譜，以便準確地認讀五線譜，一小節、一小節地記下譜子。後期，老師一句一句彈出來，我就用聽力記着，把琴譜背起來，才能彈。」據說，他小時候練貝多芬的〈悲愴〉，足足用了半年之久，才能基本掌握整首曲子，而所接觸的練習曲亦不多。雖然過程痛苦及枯燥，但李昇沒想過放棄。他真的很喜歡鋼琴，喜歡掌控琴鍵，能表達情感。加上天分，他考了一級鋼琴試後，跳級考第五級，再考第七、八級，其後更考獲演奏級文憑。「音樂可以感動不同人，很有意思。小時候跟家人聽音樂會，自己有一刻在想，如果我也可以成為台上音樂家，很多人聽我的彈奏，有多好了！」2009年，李昇實現夢想，舉辦了個人音樂會，用音樂勉勵年青人，珍惜自己所擁有。

用音樂與女兒交流

音樂陪李昇成長，2010年榮升爸爸，他用音樂薰陶女兒。問身兼鋼琴老師的他，可有成為女兒的專屬私人鋼琴老師？他說：「很多朋友提醒我千萬不要自己教，放手給其他老師吧！女兒對着爸爸會不聽教，我又會勞氣，破壞父女感情。現時我們會在家爭琴練習，有時我教她彈，她會回嘴說：『我彈琴叻過你！』我會彈〈快樂頌〉、〈Jingle Bells〉，甚至校歌給她聽，她會在旁唱歌。或許阡晴自小聽我彈琴，她有潛質學音樂，拍子、音樂感、記憶力都不錯，現時年紀小，手指力及專注力則需慢慢加強。」李昇曾經與同是音樂家的哥哥李軒合演四手聯彈，或許待女兒長大，有機會兩父女一起演奏。

百感滋味 苦盡甘來

李昇以展能藝術家身份四出參與演出，以宣揚「藝術同參與，傷健共展能」。上星期，他出席愉景新城商場的父親節活動，也有帶同「頭號小粉絲」女兒出席，一起提早過父親節。李昇覺得做位稱職的爸爸不容易，像他更要克服身體殘障，身為兩女兒之父，他將當爸爸四年多之心路歷程注入〈舒伯特即興曲作品九十第三首〉之中，初期孩子降臨很幸福，然而隨着孩子成長，爸爸須勞苦地面對孩子成長問題，不過，這些都是幸福的，如同樂曲，結尾又回到開首的幸福感。李昇望日後為女兒創作樂曲，成為父女間的主題曲，陪着女兒成長。

後記︰看不見女兒笑臉

阡晴是慢熱的小女孩，首次跟爸爸一起拍攝，難免不太習慣。拍攝初期，她總是對大家很警惕，依着爸爸身後。音樂老師跟她玩遊戲，加上攝影師出動玩具逗她玩，阡晴才放鬆。之後，她展露活潑可愛的個性，笑嘻嘻玩不停。阡晴的笑容很燦爛，雖然李昇看不清她的笑臉，但聽到女兒笑聲，感受到女兒的喜悅，相信他也很滿足。看不見又如何？用心感受最真切。

先天視網膜色素病變
視網膜色素病變會引致感光細胞逐步退化，病徵包括夜盲、視野變窄或喪失辨色能力等，患者一般於孩童時期開始病發，目前還未有根治方法，病情會不斷惡化，令患者喪失視覺。據估計，全球視網膜色素病變患者約有一百五十萬人，香港的患者約三千名。
資料來源：香港視網膜病變協會
香港展能藝術會
於1986年成立，屬註冊非牟利團體，推動殘疾人士發展藝術才能的平等機會，並推廣展能藝術家的表現。此外，該會亦舉辦各種活動，透過公眾人士參與藝術欣賞和創作，推廣社會共融。
www.adahk.org.hk

●撰文：Esther Ngan
●攝影：Paul Choi（部分相片由受訪者提供）
●場地：Hola樂活成長空間（www.hola-develop.com）