鍾麗淇為母則強-照顧先天疾病女兒走過9年難關【KissMom專訪】
撰文：TLY | 攝影：Delphia | 圖片：受訪者提供
鍾麗淇初生女兒抽筋1小時不斷
終確診患罕見基因病
鍾麗淇在懷孕期間，BB一直都沒有異樣，超聲波及結構都沒有出現問題。直到懷孕後期， 醫生發現胎兒長得慢並比同期胎兒小，建議媽媽剖腹生產讓BB早點出世。Isabella出世後，沒法「埋身」吃母乳，後來才知道這是疾病的其中症狀—上顎比平常人高，較難自行吃母乳。
Isabella 6個月的時候，因發燒抽筋入院，經診治後醫生認為BB打針後發燒是很平常便讓她回家。然而她隔了數天還未退燒，而抽筋愈發嚴重。鍾麗淇和家人趕急把BB送到瑪麗醫院ICU並留院觀察，留院期間她抽筋每次近1小時，用了藥控制又再抽，經腦科、基因科等醫生斷症，確診患「沃夫-賀許宏氏症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome）。此症狀因四號染色體缺損，患者會發育遲緩、抽筋、癲癇等。現時在香港包括她們，只有3家庭有這個病。
衣不解帶照顧女兒
女兒確診後，鍾麗淇不斷找方法幫女兒，更衣不解帶地照顧她。當時家庭中籠罩著不少壓力，醫生說女兒可能撐不過2歲。然而，一家人盡力積極樂觀面對，照顧女兒生活所需，陪伴她到處治療。她表示：「不能停下來，人生總是運轉著，那段時間非常辛苦，但我沒有時間，無法選擇停下來。」
鍾麗淇戴上盔甲處理所有事
忘了最重要的母女情
一家人的努力下，陪伴Isabella成功越過2歲的大關，大家都鬆下一口氣。然而女兒的治療、訓練接踵而來，鍾麗淇形容當時自己彷佛「穿起打仗的盔甲處理事情」，其後一件事讓她發現，過去2年都與被憂心困擾，忽略女兒的感受，未有好好享受母女相處的時光，未有真正愛女兒。
當年鍾麗淇參加為教授特殊需要孩子的瑜伽導師課程，第一課老師分享與孩子接觸第一件事要問他們「你好嗎？」當刻她突然覺醒來，從來都沒有簡單地問過女兒「你好嗎？」自己對女兒的愛好像是一種「照顧病人」的照料，處處為她擔心，「抱著她都擔心其他事」。
其後她從自責走了出來，感受Isabella所想，就算她不懂說話，從她的情緒和行為了解她，建立心靈互通的母女關係。同時，她表示「我學懂放下，放下做治癒師的衣服；做姑娘的衣服及想扮醫生的衣服。」讓Isabella長大和體驗她的人生。
養育特殊需要的孩子，是一生的守護，同時挑戰從未停止。Isabella憑堅強意志學習走路，6歲時可以扶著鐵架一步一步慢慢走。今年她9歲確診脊柱側彎，因為肌力不足，加上入青春期，令情況更嚴重。現在女兒需要用支架輔助，每天需要加強肌肉鍛煉，另外會一個星期做兩次脊椎護理、游水等，全家亦陪伴在Isabella身邊，繼續堅強面對。
鍾麗淇回想這數年和女兒一同成長的經歷，都是美好的回憶。她表示，「有人問我如果可以改變一件事，你會不會去改變？我回答，如果這個改變可以讓Isabella不用承受身體和心靈的創傷，我會選擇改變。如不能，我不想改變她，因為她就是她，我勁愛現在的她。這些年，女兒豐富了我們一家，更讓我變成更善良的人。」
鼓勵社會多點善意和同理
別帶有色眼鏡
鍾麗淇多年致力為本港有特殊需要兒童及家庭發聲，鼓勵社會多點仁愛和同理心，不要對有需要人任帶有色眼鏡，「子女患先天疾病非因報應，不是家長做錯事，不是媽咪食錯東西。」近日，她擔任YAMA Foundation 嘉賓導師及「無障礙身心健康社群活動系列」 小組，討論 「處於不穩定時期中無障社群的福祉和定位」嘉賓講者，患有罕見疾病和特殊需要的兒童和家庭提供支援。機構都提供不少講座和活動，有興趣者都可以報名參加！
https://youtu.be/Y8q2GmFuDTU
