青光眼 藍眼BB 生命小鬥士

以上是媽媽Joey兩年前在醫院誕下兒子Gabriel的情景，依然歷歷在目。兒子患有先天性青光眼，雙眼混濁，當刻，Gabriel一家的前路罩上一層朦朧。

撰文：Esther Ngan
攝影：Scott Ngan（部分相片由受訪者提供）
設計：Gary

Gabriel一家的分享，即睇短片︰

青光眼 ：每10,000名兒童當中，約有1至3名屬嚴重低視力或失明，而 青光眼 是頭號致盲眼疾。當視覺神經因眼壓過高而受損，便會造成 青光眼 。正常情況下，眼內分泌出的房水不停流入再流出，若排水口受阻塞，眼壓上升，演化成 青光眼 。

資料來源：衞生署

命運遭玩弄？

任職護士的Joey曾在眼科工作，見盡不少眼疾個案，可是，當眼疾找上自己的兒子，她卻不知所措，面臨崩潰。「叫我如何平衡眼科護士及媽媽的身份？很難，真的很難。尤其我受醫生耳濡目染下，見過不少 青光眼 的病患非常『難搞』，醫生都常說『無得搞』，知道得愈多，就愈徬徨。」Joey回想見到兒子眼睛出問題時，哭起來感得驚慌的同時，心裏暗叫，千萬不要是 青光眼 ，白內障還好，白內障可以透過移植眼角膜令視力重現，可是偏偏真的是「 青光眼 」。信天主的Joey苦笑着說：「上天玩我？」

Gabriel雙眼混濁呈灰藍色，瞳孔大得像沒有眼白，Joey明白兒子的眼疾問題屬先天性，眼睛沒有出入口位讓眼內分泌出的房水自如出入，致眼內壓高。Joey解說：「正常人的眼壓指數一般是11至20，Gabriel高至50，眼睛長期在高壓力之下，瞳孔愈來愈大，眼睛呈灰藍色其實是眼內水混濁進而不能排出。」Joey與丈夫Winston均替寶貝兒心痛。

做了16次手術

嬰兒有先天性青光眼是二萬分之一，2014年的嬰兒出生人數正正大約有二萬名，Joey苦笑着表示Gabriel那麼「好彩」是那二萬分之一。「我記得當時眼科如臨大敵，由最高级教授到青光眼專家都蜂擁而来，看看這位患有青光眼的BB是怎回事。做了一連串的檢查。醫生說Gabriel兩隻眼睛視力指數是零，只有兩星期大的他就進行大型手術，在雙眼開孔引流排水，手術長達五小時。開孔後傷口癒合，結果又要不斷做大大小小手剩去排水、做激光等等。」

差不多一個月做一次手術，一歲半的Gabriel已做了十六次的手術。Winston算着最後一次手術是約半年前，那次激光手術才漸見成效，眼壓足足降低了一半。「每次手術後醫生都說不太有成效，要繼續做，做到我們都覺得兒子很辛苦。雖然年紀小未憧用言語表達，但手術他的脾氣差，睡不好，身體免疫力像降低，會生蛇（帶狀疱疹皮膚病）等等。」

父母壓力爆煲

Winston與Joey本來滿天歡喜地迎接第二個孩子，與大女兒湊成「好」字，可是擔憂掩蓋喜悅。「最擔心是怎樣醫治兒子，因為没有一個醫生在手術前對我們說有幾多成把握，會不會全盲呢？如果全盲，我們怎能去照顧他，而他最需要是甚麼？怎樣拿餐具？可以在不跌碰下找東西？心光是好學校嗎？將來認識另一半，家人會反對嗎？女兒又會有潛在問題或遺傳下一代嗎？」很多問號在爸媽腦海中不斷盤旋，接受不到兒子可能全失明，同時又少了時間照顧大女兒，處於無奈、無助處景。

此外，為了照顧兒子，父母花掉不少心思、精力與金錢。Winston打理網上生意「MBS 羽毛球專門店」，而Joey現時是freelance兼職護士。Joey表示，原本的計劃是Gabriel出世半年後，她可做全職，主力負責家庭經濟收入，但兒子多覆診、評估和治療，自己亦要準備身心靈，要走出去做全職談可容易呢？經濟問題像雪上加霜。」

小鬥士不放棄

10月中生日的Gabriel快兩歲了，他受視力影響，未能憑觀感探索四周，學習進度比同齡孩子慢一年。幸好，Gabriel的生命力很強，是個開心寶寶。至半年前的手術有好轉，眼壓大幅下降，雖然醫生沒有明確說他的視力好轉，但爸媽從日常生活中，見到兒子的視力慢慢有改善。Winston開心地說：「你看Gabriel走路不會四圍撞，在梳化上，他又懂得轉身慢慢爬落梳化安全着地，到公園玩又可以執起眼前的樹枝，一切都是用行動告訴我們，他看得見，即使景象是朦朧，但能掌握到距離感。」訪問時，家姐Felicia拿起閃燈籠及音樂水晶球跟弟弟玩，看Gabriel非常好奇，主動望向發光玩具，就知道他對光線敏感。

一家人見步行步

兒子的情況有好轉，已過了最苦的階段。現時，Joey一個月帶Gabriel接受兩次視障幼兒訓練，包括定位，聽見媽媽的聲音可走向Joey，又會用閃光發聲玩具去訓練大小肌，訓練用聽力、手感去探索事物，慢慢助他日後能獨立生活。「不過，Gabriel始終視力差，缺乏安全感，在家中很愛黏着我們，出外走時慢慢學自己行，初時一定要抱，我抱得多，致右手勞損有『網球肘』、『媽媽手』。雖然他在家最有安全感，但我們經常帶他外出，向他形容周圍事物，從中學習，認識世界。現刻，我們不會想太多將來的路多艱辛，見步行步，一家人齊齊去面對。」

憑歌寄意 不怕黑暗

Joey與Winston慢慢釋懷，勇於面對不明的前路。Joey為了解視障世界，參加了盲人體育總會的領跑員計劃，認識視障跑手，發現很多視障人士均很厲害。而Winston重拾音樂，為兒子創作歌曲〈微小的燭光〉，教會樂隊成員「Agape Musica主音符」協助填詞及編曲。Gabriel正是燭光，雖然微小，但有家人、天主的溫暖燃點黑暗的前路，可以用生命影響生命。Joey說：「Gabriel可能有一天甚麼也看不到，但他仍有天主的愛，仍可以學習如何思考，有靈敏的耳朵聽到美妙的歌聲，有敏銳的觸覺和嗅覺感受世界，仍有雙腿走他想走的路。」

後記：快樂王子

想起童話《快樂王子》，初看Gabriel會感心痛，慢慢改而敬佩他，覺得他有着寶石眼睛，看他對光線有反應，能自如行走不跌倒，甚至可一手拿起地上的玩具，就覺得小小人兒非常厲害，正努力地傳遞生命的溫暖與感動，如童話中的王子般真善美。