龍媽與兒苦盡甘來 對抗短腸症

「我有位兒子甘珞龍，他小名叫小甘甘，甘苦與共的『甘』，小甘甘又名小龍，2012年8月25日，小龍以3.53公斤體重來到世上，一切正常健康……十個小時後，小龍開始不肯進食、嘔吐、抖震，情況每況愈下，再過了三十多小時後，小龍被送到嬰兒深切治療部，他抽筋、屙血……醫生確診他是腸打結，情況已壞至出現生命危險。」媽咪阿珊憶述當時滿心歡喜迎接寶寶降臨，怎料，兩母子未嘗甘先受苦，一起面對病患，兒子身體在承受病痛，媽媽百倍滋味在心頭。

曾瑞珊（阿珊）
經歷：跟丈夫育有一兒子小龍 ，照顧病患兒子時，曾不能釋懷，近年，開始勇於面對之，更開設網誌《龍媽日記》分享育兒及生活點滴。

甘珞龍（3歲）
經歷：乳名又名小甘甘、龍仔、小龍，出生不久出現腸打結，部分小腸壞死，須要進行切除小腸手術，現時大腸只剩不多於三分一，小腸跟正常嬰孩比較，大約只有20%，屬「短腸症」患者。

短腸綜合症
又名短腸症，經由手術大量切除小腸或者合併一些大腸後引起吸收不良的情況。嬰兒有短腸症大多由於出現壞死性腸炎、腸扭絞（打結）和小腸發育不全。初生嬰兒的小腸約長二百厘米，而短腸綜合症患者因手術後小腸長度只等同正常人的半成至一成，令成長過程中不能進食正常食物，僅能依靠靜脈導管輸注營養配方。

腸壞死須切除
快三歲的小龍，長得肥肥白白，最愛攬着心愛布公仔「點點豬」；家中架起小型龍門，他即足球先生上身，踢足球踢不停；媽媽播放iPad英語兒歌，他一邊定睛看，一邊跟着唱，一切看來，小龍跟正常孩子無異，不過，細看他，發現其胸口駁有喉管，左邊腰間腸的位置則駁有造口。在一天廿四小時中，他只有六小時活動自如，長達十八小時須要駁着喉管注輸營養液，掛着及控制營養液的機器架子就得與小龍如影相隨。

小龍媽媽阿珊與丈夫滿心歡喜迎接第一個孩子，不曾想過寶寶是「短腸症」患者。阿珊說：「小龍不是早產嬰兒，是足月順產出世的，出世時八磅很健康。當時我對於『腸打結』、『短腸症』是零知識，看到他十多小時後不吃母乳，心想是小朋友扭計，不以為意，之後奇怪他一直不吃，後來被送到NICU（新生嬰兒深切治療部），發現他的腸打結，不能蠕動，醫生將小龍 80%壞死的小腸切除。」

歷盡五次手術險掉命
初生的小龍不能跟爸媽回家，由出生至八個月大都在醫院中度過，加上小小身體插滿喉管，看見兒子景況，阿珊哭過無數次，不過，她跟自己說，在人前，必須扮演堅強的媽媽。幾個月大的小人兒，足足捱了多次手術，經歷過休克、吐血、屙血……幸好最終挺過來。

「兒子第一次手術是剛出世三日後，開肚攤開腸道；第二日，他的情況更差，發現小腸壞死，必須切除八成，做第二次手術；大約兩個半月大的小龍，須進行第三次手術接駁腸臟，將過度發炎的三分二大腸切除，以及將分成兩部分小腸接駁；第四次手術時，差些失去兒子，醫生本來只說腸臟駁得不好，只做小手術，怎料，當刻情況十分危急，小龍大量吐血，全身插滿喉，呼吸不到，更出現胃潰……我知道護士怕我擔心，刻意清洗小龍衣服上的血跡，後來事隔大半年，護士再告知我當時兒子的狀況，我就知小龍又過一次（死神）關！」經歷差點失去寶貝兒，阿珊表示跟丈夫像有共識，不想兒子再做任何手術，承受不起……直至兒子一歲多，要開「造口」以便排走身體廢物小便，幸好手術有驚無險。

怕孩子長不大 壓力爆煲
由於小龍小腸短，每次只能飲用五毫升奶，每天十次，一天的飲用分量也不及初生嬰兒的一餐。而八個月後，小龍終於可以回家，加上慢慢長大，可以吃流質食物，阿珊生怕兒子靠營養奶吸收不足營養，曾有一段時間鑽研嬰兒食譜。

「我自己算進取，曾想過谷肥兒子，整番薯茸、牛油果糊仔等等，希望他盡量吸收營養，不過，他始終腸胃差，反而經常肚瀉，不單止吸收不到，更好像流失更多營養。」兒子生病，媽媽難免焦急，她不斷提醒自己調適下來，不過，知易行難，壓力不斷襲擊阿珊。除了來回醫院與家之間，阿珊便不想走出外，甚至自欺欺人地不想面對病患的兒子。每天，阿珊如專業護士細心照顧兒子，為他學會調校營養奶、接駁喉管、清洗造口、排放夾雜胃酸的排泄物，再加上兒子不可經常上學，管教學習又落在媽媽身上，壓力擔子大得難以想像。

逃避自怨快崩潰
「有苦自己知，想起這半年，每一個應是家人相聚的節日，聖誕節、除夕、新年等等，滿心期待小龍回家，卻滯溜在醫院中，帶來一次又一次的無奈與失望。」眼前的阿珊樂意分享她與兒子的經歷，沒有因回想往日的難關而流淚，顯得十分「硬淨」，因為她已經走出困境。「有半年是我情緒最波動的日子，我自怨過、大嚷大叫過、哭過、逃避過、失落過、心想放棄過……我覺得自己變得麻木，嚴重到想過眼前的小龍不是自己的兒子，逃避朋友的問候，不想告知他人兒子的情況，怕別人可憐自己，而看見別人帶小朋友玩、跟家人旅行，我甚至會妒忌……」對於年紀小小的小龍，他可能不覺得自己苦，他懶理身體駁着喉管連着架子，可以輕鬆踢足球，不怕被喉管絆倒，又可以自在地看書。然而，育有病患小朋友的媽媽，情緒特別敏感，尤其看着兒子在不進食的情況下，每十五分鐘，就嘔五十毫升液體，並且持續嘔足一年，身心俱疲。

港姐好友扶持
曾參選港姐的阿珊跟當年港姐結為好友，同屆的周家蔚就是她的閨密好友。她很感激丈夫擔起一家之主，遇着她崩潰會飛奔回家，同時也感激朋友支持她。「周家蔚是小龍的契媽，他們是同月同日出生，很有緣，家蔚大仔TJ大小龍半歲，會來我家一起玩。在我失落時候，我日日到醫院ICU，家蔚每日都會煲湯拿給我。她及其他朋友會問我今日狀況如何，雖然我不太多說，只簡單回說：『OK』，她們都會回應：『幾好呀！』支持我。」阿珊與多位2006年港姐十分友好，早前，她們更結伴同遊台灣，更趁相熟十載，拍攝了一輯紀念照。阿珊感謝身邊有一班天使不停提醒及鼓勵她，支持她戰勝自己心中的惡魔。同時，她開始學會勇於正視兒子的一切。

網誌分享希望在轉角
小龍得到家人悉心照顧，兩歲多體重有八公斤，距離同齡孩子大約十二公斤雖然尚有距離，但已叫不錯。由於他長期住院，只有短時期上兩歲班，學習發展比同齡孩子大約慢了半年，現時說話仍是BB話。幸好，阿珊不想回到拉扯橡皮筋的狀態，開始找回孩子成長步伐外，加以打開自己，接納新事物，包括以自然療法，用治療級數精油為兒子按摩，希望可有排毒功效外，亦可視作親子活動，她也學習手診，以觀手相了解孩子身體狀況。此外，她更開設網誌《龍媽日記》，告訴大家當位不一樣媽媽的經歷，希望同樣家有病患孩子的父母，成為同路人，一起向前路走過去。她分享其中一種自家製不讓痛苦掠奪了快樂的方法是：和我最愛的他互動一番，感恩我有了他，他帶給我的豈止快樂？” I am so PROUD to having a son like you.”「現在，小龍B的腸尚未駁回，距離完全康復的前路仍很漫長，但我們知道，只要我們能夠堅持，明天一定會更好。」

後記：平衡之道
為了孩子，可以失去自己？母親為家庭、為子女默默付出的做法已不合時宜。靚太阿珊曾經想過為兒子犧牲自己，做個守在家的全職媽媽，然而，這樣只會令自己沒了自我，形象低落，跟社會脫節。阿珊用自己的經歷，告訴媽媽，不論是否育有病患孩子，女性可以繼續追夢做喜歡的事，灌以滿滿動力，回家做個好媽媽，同時，要學會與家人一起分擔，齊讓孩子健康成長。

●撰文：Esther Ngan
●攝影：溫俊鏘（部分相片由受訪者提供）