【小創夢家】罕見病 粒線體症致失明 無阻配音夢

撰文：Esther Ngan
攝影：Issac Poon（部分相片由受訪者提供）

失視力 聽說更敏銳

「上天奪去我的視力，雖然關了門，但總會開啟另一扇窗予我，我有一把特別的聲音，聽覺特別靈敏。」眼前21歲的鄧珮淇（淇淇）坐着輪椅，由媽媽及老師推着她前來，淇淇有張可愛臉，梳起馬尾的她像十多歲初中生，再聽她說話，聲線甜美孩子氣，聽起來叫人感到愉悅。
在原創故事《天神大鬧劇》中，淇淇一人聲演六個角色，發揮其聲線無窮的變化力。她壓着聲線以厚重聲音扮雷公公：「我大力踏步，發出隆隆巨響，天下嘅人都畀我嘈醒。」又以沙啞聲音緩慢地聲演霧婆婆：「我一出現，四圍就白朦朦咩都睇唔到。」雪姑姑就配以輕快甜美聲音：「我將水珠變成冰，街上又寒又冷！」霜姐姐就用高傲的語調說：「當然啦，我將植物都凍僵喇！」雖然看不到讀稿及卡通造型，但淇淇的配音聲情俱佳。

粒線體症
屬罕見病，遍布全身的粒線體助人體內細胞產生能量，當粒線體有缺陷，有機會影響身體多個地方，包括出現頭痛、抽搐、皮質性視盲、半身癱瘓、發展遲緩、心肌肥大、視網膜病變、腹瀉等等，此病目前仍無根治方法。

一夜間突變盲

淇淇從小到大都有多個夢想。「我小時候一直都想做配音員、寵物護理員或消防局文員。發病後一直針灸，十年間的視力至現時已恢復至六成左右，變成弱視，但眼前人的模樣依然看不清，大概只看到輪廓。三種工作中，寵物護理員及消防局文員受視障做不到，配音員方面，還可以克服視力問題。小時候每當我看完卡通片，我都喜歡模仿卡通片角色的聲線，模仿他們說話的語氣，然後用錄音機錄下。」其實，淇淇一度放棄配音夢。「在我十歲發病後，我對於配音員這份工作不存奢望。」

問她十一年前發病的情況，淇淇樂觀地說：「前一晚還開心地BBQ，回家睡覺醒來就看不見，完全盲了。事前沒有任何不適，頂多小時候經常感到頭痛。病了也要接受，慢慢適應生活。不開心也要生活，為何不選擇開心地生活呢？」現時淇淇在人前充滿自信及樂觀，其實是近期才學會。

家人崩潰 媽媽力撐

及後，筆者訪問不上鏡的鄧太，她回想當時一家人難以接受女兒失明。「淇淇住了三十多天醫院，當時完全不說話足足一個月，接受不來，我每天帶飯探望她、陪她，之後她才慢慢開聲跟我說話。我丈夫一直非常愛錫女兒，可說是女兒奴，初期他也因為接受不來去借酒澆愁，我也很傷心，查不出病因，甚至一度以為是否在外BBQ時撞邪，試過花錢求神問卜，只求希望有方法幫到女兒。我逼自己堅強撐着，丈夫已崩潰，還要照顧大兒子及淇淇，自己只能偷偷在洗手間哭。」
現時女兒的病況依然有很多未知數，像訪問早一個月因嘔吐腹瀉常看醫生及入院，訪問時淇淇因易疲累而需坐輪椅，平時的她可用輔助器行走。此外，為了防止抽筋，淇淇每天需吃三十六粒藥丸。媽媽依然擔心女兒，可是看到女兒現時變得有自信及有目標，感到安慰。

裝備自己 面對社會

除了擔憂健康外，淇淇的前路也讓人擔心。淇淇發病後入讀心光學校，由於學生只能讀至中三，她轉校來到香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校，現時讀中五的淇淇，大抵在校讀多一年，如果可以申請延讀，有機會讀多兩至三年，及後得面對社會。淇淇坦言有想過將來：「其實我已經廿一歲了，很感謝媽媽一路以來在我身邊，爸媽同樣支持我嘗試配音，跟我傾談時給我很多鼓勵說話。現時正在為將來鋪路，裝備自己。」
她在老師推動下開設了Facebook專頁「淇淇試音室-前名淇淇講故事」，發布了作品。同時，淇淇最近有份聲演電影動畫角色，獲得薪酬，是她第一份工作。此外，老師更推薦她參加「Super Hero夢想計劃」，過程有很多得着，得到導師指導配音外，她更成為十位得獎人之一，得到一萬元獎金用於發展及學習配音技巧。

遇上啟蒙老師

香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校譚蘊華老師可說是淇淇的伯樂，不斷在背後推她一把。「我是淇淇的中文老師，亦負責處理入學申請面試，我記得兩年前面試時，淇淇表示想當配音員，興奮地說着之時，最後表示因為視障而沒可能的。其實一直以來，我跟其他老師都有幫忙查找配音課程，可是一知道她是視障就拒收。我認為她有天份，聲線悅耳及有記性。有一次，淇淇傳語音訊息WhatsApp予我，丈夫聽到問是誰？覺得這把聲音很開心、很好聽。」
配音課程沒有着落，譚老師不放棄，不想悅耳的聲音遭埋沒，不時鼓勵淇淇參加朗誦比賽。「不過，先前的淇淇沒有自信，一度拒絕我說要考慮，再隔數個月，我決定替她報名。淇淇得知後有鬧脾氣兩天，及後我跟淇淇爸爸及她解釋，將來找工作也要在人前說話，即管一試，她才接受。」大家看過淇淇綵排的表演都力讚，她更將影片傳給心光學校老師，自信心大增。

跳出洗手間舞台

「你的舞台不應是在洗手間！」譚老師常跟淇淇說此話。雖然她看不清講稿及口型，配音確比常人困難，但不是沒可能。「她不一定只是配音，也可以聲演一些故事，給老人中心或幼稚園播放。」《天神大鬧劇》短劇就是譚老師創作，而言語治療師何婉欣姑娘幫忙製作故事圖，大家可在淇淇的Facebook專頁上看到。
只要踏出第一步，你不會知道這小舉動可在往後引發更多事。機緣巧合下，譚老師在大學分享淇淇的經歷時，有位學生認識資深配音導師龍天生，牽線下，淇淇現時跟龍天生學習配音。「視障或特殊需要學生走出社會不易，現時不用想太多，努力裝備好自己。」

後記：盡在不言中
媽媽一直在女兒旁，當筆者問淇淇有何話跟媽媽說，她簡單說多謝媽媽一路以來的照顧，鄧太隨即紅起眼。訪問時，有感淇淇不想細談剛發病的經歷，及後譚老師跟筆者表示，她記得很清楚的，一年前的作文「最想感謝的人」，淇淇就詳述當時經歷並感謝媽媽。兩母女一切盡在不言中！

個人專頁
Facebook「淇淇試音室-前名淇淇講故事」

Super Hero夢想計劃
以「讓夢想預見更好的自己」為主題，鼓勵及支持本地兒童及青少年追夢，同時推廣社會共融，有關活動由NU SKIN、對話體驗策劃、聯合國教育科學文化組織及籽識教育舉辦，收集參加者的夢想計劃，最後選出10位「追夢英雄」。