百感集｜我家有兩個自閉兒 護士媽媽辭職負起終身照顧的承諾
撰文：TLY |攝影：Eric｜圖片：部份圖片受訪者提供
18個月出現自閉症徵兆
自閉症是一項兼具語言溝通障礙，甚至會牽連人際關係及社會環境的一種廣泛性發展障礙，一般在出生後首數年內可被確診。Alice回想當時兒子的情況，喜歡看轉的事物，不看別人等。
18個月之前 ，他還有一點語言能力，能說8個單字，但18個月之後，媽媽發現大兒子詞彙量沒有增加之餘，更沒有發聲，僅餘下「依依啊啊」的聲音，故此媽媽趕緊帶孩子，到母嬰健康院做檢查。然而，健康院姑娘未有為他排期評估，更質疑是否父母教養出現問題。
自閉症的症狀愈來愈明顯
其後，到了瞬瞬2歲的時候，自閉症的症狀愈來愈明顯，孩子的能力突然急速退步，如接收不到指令、尖叫、不懂說話，更出現偏執行徑，如用嘴巴觸碰物件、撼牆及打頭。最終，轉介到兒童智力評估中心，確診他有嚴重自閉症。
瞬瞬嚴重自閉症
Alice詢問孩子的情況：「我也是護士，以醫生的專業來判斷，瞬瞬的自閉症程度到多少？」媽媽意想不到的是，醫生表示他屬於嚴重程度，不能自理， 需要終生照顧。
「醫生的說話很沉重，提醒我們要有心理準備照顧他一生。一開始我是不願承認，我們兩夫妻，都是有能力讀書的一群，家族又沒有病歷，為何孩子會有自閉症？」
醫生回應，「100個育有自閉症兒童的家長，100個都會這樣問！然而，重點不是找出病因，而是思考有甚麼方法可以幫助自閉症孩子！」
花費高昂價格卻得不到合適治療
Alice回憶起以前曾經花費數萬元帶兒子周圍尋求治療，但花費的金錢和所獲得的成果根本不成正比。外面的治療課程不會因兒子當日有異樣而暫停上堂，曾經試過瞬瞬一堂治療堂內哭足一整堂，但治療師都是超常上堂。「去中心做感統小組，就發現無論那天他是心情好還是哭也好，他們的治療還是會繼續，治療師不會因為你不開心而暫停」這讓在課堂外觀看的媽媽和奶奶十分心痛，「我的乖孫是不是不喜歡，為什麼哭著也繼續要逼他上堂？」這件事成為了Alice在家安裝感統系統的契機。
醫生：瞬瞬比嚴重智障更困難
醫生曾表示，「瞬瞬比嚴重智障更困難，沒有學習動機，學習能力低。同時，他有感統問題，即視覺、聽覺、味覺、 嗅覺、全都混在一起。感覺遲鈍 無論打、撞都沒有感覺 流血都沒有感覺， 流血都沒有反應，抽血都沒有反應 頭撞破都沒有反應。
瞬瞬飲食與一般人有異，他嗅覺敏感，不能食或嗅甜味，否則做會嘔吐。有時我們在旁吃蛋糕，他看見都作嘔，嘔到全身都是。我們帶他出街，都會為他準備幾套衣服，以防弄污自己。
照顧自閉症孩子所花的心力，一點都不少。瞬瞬飲食與一般人有異，他嗅覺敏感，不能食或嗅甜味，否則做會嘔吐。有時我們在旁吃蛋糕，他看見都作嘔，嘔到全身都是。我們帶他出街，都會為他準備幾套衣服，以防弄污自己。經過兩年訓練，瞬瞬各方面都有明顯的進步。
「有一次， 他夾到手懂得哭，那一刻我很感動，他終於有感覺了！」
而小兒子亦確診有輕微的自閉症，幸好他有語言能力，相比哥哥的情況較為輕微。弟弟確診後，透過早期介入，他隨哥哥一同做訓練，情況都見有大改善。
為自閉兒童父母，當中的艱苦與辛酸，是不足為外人道，但最困難的是遇到旁人不理解，批評小朋友「無家教」。Alice分享，有一次，她帶哥哥到醫院覆診，有一個30至40歲的女人，同樣帶著特殊需要的小朋友來覆診。
因為我的小朋友比較特殊。因為他會舔地板、椅子，剛好舔了她的椅子，她便說了一句很難聽的說話，「這些人年紀小學人生孩子，生出來的孩子有問題真是『抵死』」。果一刻會想，是否因為我的問題引致小朋友，是否因為我的問題引致小朋友自閉症。
其實我們這班父母，願意有小朋友出街，已經用了很大的勇氣，如果可以我們都不希望，我們的小朋友騷擾他人，不盼望身邊的人如我們無條件包容。請接受我們的小朋友有缺陷，接受我們的能力有限制，我們有不能做到的事情。
