66歲吳博君患漸凍症小兒麻痹妻無力照顧：曾有輕生念頭

Sep 22 2022

現年66歲資深藝人吳博君，曾在TVB劇常演市井小人物，他在2018年不幸患上「漸凍症」，家中還有一名先天性小兒麻痺症的61歲妻子。前半生由丈夫照顧妥當的吳太，後半生身分對調要承擔起照顧丈夫的責任。昨日（20日），吳太出席「殘疾人士照顧者對施政報告期望意見調查發布會」就淚訴當中的辛酸，希望政府向患者家屬加強援助，減輕在照顧上的壓力。

漸凍症資深藝人吳博君患「漸凍症」 — 資深藝人吳博君患「漸凍症」（圖片來源：Facebook@香港肌健協會）

照顧過程極為艱難

患先天性小兒麻痺症的吳太，身形瘦小，患有先天性小兒麻痺外同事患青光眼，白內障，嚴重近視及老花。她自己因身體問題都會行動不便，每日靠着嬌小無力的半邊身，攙扶丈夫到梳化上伸展肌肉。患漸凍人症的丈夫因為頸部以及吞食肌肉無力，吳太需要每天將粥以及肉碎攪成糊狀餵食給丈夫，加上插尿喉放尿，每日至少上下床6至7次。吳太難以照顧，只能聘請外傭減輕壓力。

漸凍症吳太不離不棄地照顧 — 吳太不離不棄地照顧（圖片來源：影片截圖@香港演藝人協會）

角色轉換承擔起照顧丈夫責任

前半生由丈夫照顧妥當的吳太，原本居住在荔景單位內生活無憂，這個突入起來的疾病需要她每月額外補貼多一萬多元家庭開支，一把年紀的她擔心終有一日積蓄耗盡，無人可依。照顧壓力龐大，吳太情緒間歇性崩潰，要定期看精神科覆診吃藥，她表示「其實丈夫脾氣已經控制得好好，但當你睇到身邊人身體愈來愈差，你又無能力改變，每個月要補貼萬幾蚊，唔敢諗幾時會無晒啲錢，試過個人崩潰到撼頭埋牆，如果冇咗外傭姐姐幫手嘅話，我諗會攬住佢一齊死！」

2症狀發現患漸凍症

在2018年初，吳博君發現刷牙，彎身拾執等仔細動作無法做到，甚至失衡跌倒，於是入院檢查確診患上俗稱「漸凍人症」的運動神經細胞疾病，身體機能會逐步下降至死，無藥可救治。這讓一家人陷入了錢說唯有的困境。而對於吳太的細心照料，吳博君曾在訪問上說：「冇咗佢唔知點算，晚年能有如此禮物好感恩。」也表示會積極面對疾病「世事無常，今日唔知聽日事，下一刻係點都唔知，要好好珍惜。我希望大家無論如何都唔好放棄，你唔同病魔鬥過都唔知輸定贏。」

漸凍症

運動神經元疾病（motor neuron diseases），俗稱「漸凍症」，是指因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力。根據香港罕見疾病聯盟資料，漸凍症病人年齡中位數是62.2歲，極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病。漸凍人症主要病徵為腳踝或腿部軟弱導致難以爬樓梯、口齒不清、吞嚥困難、握力不足、肌肉抽搐、體重減輕、四肢變瘦、無法控制哭笑等。除了年齡和性別，漸凍症的風險因素與環境有關，有研究表明，退伍軍人患ALS的可能性大約高1.5-2倍。這或與退伍軍人可能面臨的風險因素包括接觸鉛、殺蟲劑和其他環境毒素有關。