血管畸形症狀+治療方法|女孩出生臉佈滿胎記 7歲已經歷27次手術 海邊玩水是奢侈
患血管畸形女孩出生臉佈滿胎記 7歲已經歷27次手術
7歲的禹岑,出生時3/4的小臉均布滿紅色胎記,確診為血管畸形,1歲起進行雷射手術,至今歷經27次治療,每一次都讓家人憂心。更讓父母心痛的,是有人對孩子說:「妳好醜,妳的臉好恐怖。」
每次術後,禹岑都得小心翼翼地防晒,愛游泳的她多期盼能在海邊玩水。有次趁著夕陽餘暉,禹岑在海邊踏浪,短短幾分鐘就開心得手舞足蹈,在媽媽眼裡卻很心酸:「一般孩子簡單就能做的事,她都不能做。」
要入學成為小一新生時,媽媽十分擔心禹岑的血管畸形胎記,會引來異樣眼光,影響到女兒。幸好,陽光基金會到學校進行很多次宣導,讓學生和老師認識「血管瘤」,造就對血管瘤患者友善的校園環境。媽媽感謝陽光基金會一路上的陪伴與醫療補助,也期盼未來有更多人認識血管畸形,收起那些不友善的眼光:「真的很感謝!」。
血管畸形於胚胎時期發生 可導致發育問題
根據陳志峰教授,血管瘤和血管畸形,是常見的兒童血管異常疾病。血管畸形是嬰兒在胚胎發育時出現問題,與遺傳無關,成因是皮膚或皮下擴張的血管如靜脈或淋巴管畸形及充血,令手腳軀幹或是頸部出現腫脹,不過這類血管畸形會與小兒等步長大,而鮮有急速生長。它們可以影響靜脈、動脈、淋巴管及引致動靜脈形成異常等,會令身體及手腳的發育出現問題,以至行動不便。
血管瘤和血管畸形病徵相似 應該儘早求醫
幼兒血管瘤和血管畸形兩者在臨床上是很難區分的。血管瘤是由血管內皮細胞增生而產生。血管瘤在兒童最常見的類型是幼兒血管瘤,又稱士多啤梨血瘤或是微血管瘤,多在新生兒時期發生,七八成長在頭和臉部上,對容貌會有影響。幼兒血管瘤會隨著嬰兒的生長而迅速長大,自然發展期是從初生至嬰兒期,之後會因減慢生長而慢慢消退,但有時也會持續到學齡期。
家長如果懷疑孩子有血管瘤或者血管畸形,應該盡快帶同孩子求診及接受治療。
血管畸形和幼兒血管瘤的治療方法
血管畸形,現在可以使用藥物 PI3K 抑制劑、或是 MTOR 阻斷劑,去抑制生長。
至於幼兒血管瘤,以前一般會會使用類固醇和干擾素治療,但是由於這些藥物副作用大,多在歲半以後不用藥,而改用觀察以留意血管瘤是否會消失。近10年的幼兒血管瘤治療則會是舊藥新用,使用血壓藥 (β受體阻斷劑)去抑制血瘤的生長。現時最常用的血管瘤治療藥物,是口服心律錠(Propranolol),還有外塗藥(噻嗎洛爾Timolol)。
參考資料:衛生處網頁