兒童腎病基金｜助5歲長期出入醫院腎病男童學豎琴重建自信追夢

Apr 21 2023

過去幾年疫情持續，對於患有長期病的兒童及青少年家長終日憂心忡忡，不敢隨便帶同孩子外出怕受感染，令患病兒童在藝術發展方面錯不少機會。喜歡音樂的5歲Lucas被確診患上腎病，需要留院接受治療，隨住生活復常，在兒童腎病基金安排下，參加雅樂傳情合辦的豎琴同樂日，跟義務導師Jubie學習豎琴，由於Jubie同樣是長期病患者，她能更體會對方需要和難處，短短時間，Lucas已學會彈奏一首樂曲。

兒童腎病基金主席林先生（Royan）分享時指出疫情期間，病童缺乏參與實體活動的機會，各類型合適的音樂、藝術等興趣班亦暫停，對於病童的多元發展造成一定阻礙。藉著是次活動，病童可親身接觸難得一見的樂器───豎琴，並學習基礎的彈奏技巧。他說：「患有腎病的兒童及青少年由於身體缺陷而缺乏自信，不願與其他孩子交流。通常，他們「病友」相處會感到較自在，因此兒童腎病基金為他們提供了一個相互交流平台, 旨在幫助他們提高社交能力。對於兒童腎病基金特別為他們組織的活動，如是次豎琴日，他們至少會願意向前踏出一大步，親身體驗藝術及音樂。」

兒童腎病基金兒童腎病基琴義務導師Jubie自身都是長期病患者，教導病童時更能切身處地體會他們的需要和難處。 — 琴義務導師Jubie自身都是長期病患者，教導病童時更能切身處地體會他們的需要和難處。（圖片來源：受訪者提供）

此外，兒童腎病基金還為病童組織了一個合唱團，通過歌唱表演幫助他們建立自信，勇於面對群眾。在費用方面，學習音樂本是一個持續的活動，而長年累月的費用對於這些家庭而言是一個財政重擔，因為他本們本身已經需要負擔高昂的醫療費用。今次的豎琴體驗活動費用全免，讓患病兒童及青少年愉快學習音樂。」

獨樂樂不如眾樂樂，與兒童腎病基合作的雅樂傳情 (Blessed Harmony Art and Music)及豎琴恩樂工作室(Harp Blessings)創辦人Constance明白到長期覆診、食藥令腎病兒童及青少年有著不一樣的童年；而作為照顧者更要承受著經濟、照顧、情緒及家庭關係等接踵而來的生活壓力，病童面對的不僅是一個健康問題，他們非常需要社會各方面的支援，從而助他們重拾對生活的信心及樂趣。Constance 指出:「是次豎琴體驗日是一個難得的機會讓患病兒童及青少年零距離接觸演奏會的大型豎琴，並可學習彈奏心儀樂曲，甚至與人合奏共享學習音樂的趣味，單次的豎琴體驗日旨在讓不同學習程度的兒童及青少年都可樂在其中。

兒童腎病基兒童腎病基金主席Royan 左邊)雅樂傳情及豎琴恩樂工作室創辦人Constance 右邊) 希望透過是次活動讓病童在音樂藝術中尋找自信及快樂。 — 兒童腎病基金主席Royan (左邊)雅樂傳情及豎琴恩樂工作室創辦人Constance (右邊) 希望透過是次活動讓病童在音樂藝術中尋找自信及快樂。（圖片來源：受訪者提供）

當中參與是次活動的5歲病童 Lucas 在疫情期間沒機會接觸樂器及上實體音樂課，其母親Vienn 指出：「其實作為家長當然希望子女可以有更大的發展空間，去親身體驗不同事物，包括各類型的音樂及藝術活動，從中發掘其天賦及潛能。不過，對於長期病患兒童的藝術教育，不僅社會缺乏充足支援及福利，而且政府在這方面的政策及措施仍有很大的改善空間，致使病童難以獲得合適的藝術教育，甚而兒童的多元智能發展亦遭受局限，此情況在疫情期間更是雪上加霜。所以，真的需要坊間的慈善機構提供多一些藝術教育活動予病童，給予他們多一個發揮的機會。」

多年來，Vienn 不辭勞苦親力親為照顧愛兒，她抱持積極心態，認為兒子患病是被上天選中的一群，有幸與不幸只在於心態，「雖然長期病兒童在起居飲食上有較多顧忌，但我不想把兒子困在家中，盡可能讓他接觸多些新事物。其實，只要相信孩子的潛能，放手讓孩子去嘗試，生活中的不完美，只是小朋友成長的催化劑！」