小腦萎縮症施惠32歲癱瘓在床 母無怨照顧15年：走一條黑暗的路
施惠在17歲時身體開始出現異常，包括走路不斷失去平衡，起初父母認為她只是長短腳，後來在一系列檢驗中才發現施惠是遺傳父親，確診她患小腦萎縮症第3型。施惠逐步喪失活動和語言能力，從一個樂天開朗的女孩，變成只能長臥在病床的患者。中大生命科學學院教授陳浩然在施惠發病初期已經認識她，但他現時所研發的舒緩小腦萎縮藥物對施惠沒有效用，因施惠小腦裡很多細胞已經壞死。
小腦萎縮照顧者壓力巨大
施惠媽媽也在承受著巨大的照顧者壓力，她原本就有抑鬱症病史，每日還要應對照顧女兒的各種突發事項。施惠需要24小時貼身照顧，需要經常有人幫助施慧移動身體，按摩抽筋的地方，定期服用止痛藥等等。施惠現時由外傭和媽媽輪流照顧，每到晚上要靠呼吸機才能入睡，只能靠大聲哭泣表達自己，媽媽照顧小腦萎縮症患者的辛酸不言而喻
「我現在就在懸崖旁邊，誰推我一下我都會崩潰。」
（圖片來源：YouTube@無綫新聞 TVB NEWS official）
背著施惠走一條黑暗的前路
照顧施惠的社康護士曾透過眨眼和施惠溝通，推斷她有安樂死的念頭「我推斷她想安樂死，透過重複她的答案，問她是否想安樂死，她回答是的。」訪問中，施惠媽媽和記者談及安樂死的話題時，施惠一度激動落淚，媽媽對前路都倍感迷茫「我覺得我要背著施惠走一條黑色的路，很孤獨很害怕，走得越久越痛苦……」「我也很害怕自己不能走到最後那一步。」媽媽雖然辛苦，但也堅定地表示會陪伴女兒走到最後。她們也想喚起社會對安樂死議題的討論， 在痛苦裡受折磨的人為什麼不能掌握自己的生命。但根據香港法例，安樂死涉及第三者蓄意謀殺、誤殺等行為，被列為刑事罪行，並不合法。
小腦萎縮症
根據香港小腦萎縮症協會資料，小腦萎縮症(SCA)。患者的小腦、腦幹和脊髓由於基因變異，產生退化性萎縮。致病原因大多數是自體顯性遺傳，少數為基因突變。一般患者在成年期發病，發病年齡大部份從二十至四十歲開始。初期病徵包括
1.走路時步履不穩，肢體搖晃
2.動作反應較不靈活，行走時容易撞到牆壁或門框
3.不能流暢和精確完成動作
4.靜止站立時，軀幹失去平衡，身體會前後搖晃
參考資料：衛生處網頁
小腦萎縮症有什麼初期病徵？
患者的小腦、腦幹和脊髓由於基因變異，產生退化性萎縮。一般患者在成年期發病，發病年齡大部份從二十至四十歲開始。初期病徵包括…即看:小腦萎縮症病徵
我們可以做什麼幫助施惠一家？
身為照顧者的媽媽坦言照顧小腦萎縮症患者並不是容易的事，施慧雖然失去大部分活動能力和語言能力，但她的意識十分清醒，看著自己的能力逐步喪失，身體和心靈都受到折磨…詳情請看
